RAPPORT: Strategisk processföring har kommit till Norden

Om konferensen 30 maj 2018

Stiftelsen Independent Living Institute grundades av Adolf Ratzka 1993 och firade i maj 2018 sina 25 första år. Under sista veckan i maj fördes livliga diskussioner om hur diskrimineringen av människor med funktionsnedsättning kan motverkas med juridiska medel. Måndagen och tisdagen 28 och 29 maj ägnades åt en match (matchning, studiebesök) där ILI:s verksamhetsledare Jamie Bolling ledde samtal mellan deltagare från nio länder inom det världsomspännande nätverket International Initiative for Disability Leadership (IIDL).

Deltagare från bland annat Kanada, Australien och Nya Zeeland fick möjlighet att lära känna den svenska independent living-rörelsen, bygga nätverk och sätta sig in i strategiska rättsfall. Onsdagen den 30 maj samlades omkring 80 personer från de nordiska länderna samt Bulgarien, Israel, USA mm för att diskutera strategisk processföring som ett verktyg för social förändring.

Värd för konferensen var den ideella föreningen Med lagen som verktyg. Förmiddagen hade fokus på civilsamhällets roll – särskilt i de nordiska länderna – och eftermiddagen på dilemman och möjligheter med olika juridiska verktyg och hur samarbetet kan stärkas mellan jurister och civilsamhälle. Inbjudan att föreläsa hade gått till de nordiska länderna och representanter kom från Norge, Finland och Island – samt Estland. Samtliga talare på konferensen var:

• Adolf Ratzka, grundare Indepent Living Institute
• Sid Wolinsky, medgrundare Disability Rights Advocates
• Abbas Abbas, föreståndare, Al-Manara, Nasaret
• Gerard Quinn, professor i Disability Law & Policy, Irland
• Jukka Kumpuvuori, jurist på byrån Lakitoimisto Kumpuvuori Oy, Åbo
• Berit Vegheim, antidiskrimineringsaktivist, Norge
• Katrín Oddsdóttir, jurist Island
• Ola Linder, jurist Lagen som verktyg
• Lena Svenaeus, Lunds universitet
• Fredrik Bergman, Centrum för rättvisa
• Kapka Panayatova, Center for Independent Living, Bulgarien
• Annika Jyrwall Åkerberg, Civil Rights Defenders
• Ulrika Westerlund, RFSL
• Stellan Gärde, Talrättsfonden

Ganska korta anföranden gav möjlighet till många synvinklar på hur juridiska verktyg kan användas för att stärka de rättigheter personer med funktionsnedsättning har. Genomgången av rättsläget och strategisk processföring i de nordiska länderna var unik i sitt slag. Via konferensen har deltagarna kunnat ta till sig andras erfarenheter i de nordiska länderna och lära sig av det som andra har gjort.

Konferensen sammanförde funktionshinderrörelsen och jurister på ett nytt sätt. Vid konferensen gavs en överblick av vad som händer i Finland, Sverige, Norge och Island när det gäller att arbeta “med lagen som verktyg”. De olika samhällena och rättssystemen har stora likheter, men det framkom också skillnader. Norge har från 2018 en självständig diskrimineringstribunal som tar emot alla ärenden och kan döma ut skadestånd.

I Finland kan domstolen förelägga om att vidta åtgärder, något som inte gäller i Sverige. En gemensam erfarenhet är också att domar även kan kringskära och begränsa rättigheterna. En viktig diskussion fördes om hur denna utveckling ska tacklas. Där behöver vi varandras kunskaper och peer support! Genom att även höra om hur jurister arbetar med till exempel gender- och migrationsfrågor har andra fått inspiration i sitt arbete.

Torsdagen den 31 maj samlades sedan det nystartade nätverket International Disability Rights Defenders Network för att dela information, kunskap och resurser om att använda lagen som verktyg. Beslut togs på detta möta om att som framtida plattform för kommunikation inom nätverket använda en sluten Facebookgrupp. Drygt tre månader senare har den cirka 200 medlemmar som delar intressanta rättsfall och sådant som händer inom civilsamhälle och universitet.

Ett nyhetsbrev ska gå ut fyra gånger om året med innehåll från Facebookgruppen som grund. Målgruppen är dels jurister som behöver förteckningar över rättsfall med hänvisning till lagtexter och dels funktionshinderrörelsen som ur ett empowerment-perspektiv behöver förstå fallen för att kunna arbeta medvetandehöjande, inte minst utifrån FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Funktionsrättskonventionen). En arbetsgrupp tillsattes för nätverket och för tillfället har Selina Griesser tjänst som samordnare. Även LinkedIn-gruppen Disability Rights Defenders och Facebook-gruppen Human Rights, Disability and Development rekommenderades.

Konferensen och delvis kringaktiviteterna finansierades av Nordens välfärdscenter, Bente Skansgårds minnesfond inom ULOBA, Stiftarna av Independent Living i Sverige (STIL) och European network for independent living (ENIL). På sidan https://lagensomverktyg.se/2017/lawasatool2018/ finns programmet, talarpresentationer, bilder och länkar till artiklar om diskrimineringsrätten i Norden och civilsamhällets roll för diskrimineringsrättens utveckling. Filmaren Maria Åkesson redigerade i juni en sammanfattande film på 8 minuter. Erik Tillander tog foton och Susanne Berg dokumenterade konferensen i text. En konferensrapport finns på engelska. Här följer en friare genomgång på svenska utifrån det som lyftes under dagarna.

Samhället måste förändras

Existerar fortfarande diskriminering? Ja, svarar fil dr Adolf Ratzka.
—Människor med funktionsnedsättning nekas fortfarande samma villkor som människor utan funktionsnedsättning tar för givna på arbetsmarknaden, i den byggda miljön och det övriga samhället. Arbetet mot negativ särbehandling i Sverige går alldeles för långsamt.

Adolf Ratzka är en förgrundsgestalt för assistansreformen i Sverige och grundare av assistanskooperativet STIL, European Network on Independent Living samt stiftelsen Independent Living Institute. Vad inte alla vet är han bland mycket annat också varit professor i Disability Studies i Costa Rica.

Som ung låg Adolf Ratzka internerad på sjukhus under flera år, något han berättat om i en radiointervju. Vändningen kom när han fick kontakt med Ed Roberts, som studerade på universitet i USA med stöd av personlig assistans. 1965 flyttade Adolf själv till Kalifornien för att plugga på University of California i Los Angeles.

I kretsen kring Ed Roberts utvecklades independent living-rörelsen, vars filosofi går ut på att kräva samma valmöjligheter och kontroll över sitt liv som andra människor tar för given. De unga aktivisterna såg att exkluderingen från samhället, till exempel från utbildningssystemet genom bristande tillgänglighet, i förlängningen leder till isolering och väsentligt sämre livsvillkor än andra.
—Bristande tillgänglighet orsakar utanförskap, sammanfattar Adolf Ratzka.

En grundorsak till diskriminering och exkludering är enligt Adolf Ratzka synen på människor med funktionsnedsättning som sjuka och avvikande. Den som är sjuk är per definition osjälvständig och ett objekt för omhändertagande, vård och rehabilitering – någon det är “fel” på. Synen på människor med funktionsnedsättning som sjuka och ständiga patienter har kallats den medicinska modellen.

Den råder inom vårdsystemet där insatser kommer uppifrån och patienten förväntas vara tacksam.
—I den medicinska kulturen kommer vi alltid vara längst ner på botten, säger Adolf. Kontrollen över våra liv har vi lämnat över till läkarna som står högst, patienten längst ner. Och ju mer makt vi ger till proffsen, desto mindre tror vi på vår egen styrka.

Men den medicinska synen på människor med funktionsnedsättning har inte bara funnits på sjukhusen, utan genomsyrat hela samhället. Utvecklingen gick under många år bort från det tänkandet. Vissa talar om ett paradigmskifte – från vård och offermentalitet till stöd och självbestämmande. Kring år 2000 lagstiftades exempelvis i Sverige om att stänga de sista institutionerna, då för personer med intellektuella funktionsnedsättningar.

Den sociala modellen ersatte den medicinska och de problem som uppstår i livet sågs inte längre som individens fel utan som fel i omgivningen.
—Den sociala modellen säger att det är samhället som hindrar dig från att bli en medborgare som andra, säger Adolf. Lösningen ligger i att bygga ett samhälle för alla med hjälp av universell design.

Han menar att detta skifte i tänkandet också varit aktiverande och fått människor att demonstrera på gatorna och även gå till domstol för sin rätt.
—Utan den sociala modellen hade vi inte bott i vanliga bostäder eller haft någon personlig assistans idag, säger han. Assistansen bygger på ett motsatt synsätt mot den medicinska modellen.

Men idag ser han en tillbakagång till ett särtänkande med specialskolor, specialtransporter och allehanda specialbostäder – det som kallas re-institutionalisering.
—Om vi inte vänder den här utvecklingen kommer vi i framtiden att stängas in på institutioner igen, säger han. Gruppboenden där man saknar makt över sitt eget liv – att inte kunna välja med vem man bor och vad man ska göra på dagarna – är ett sådant tecken på kommande institutioner.

Men Adolf Ratzka skyller inte den negativa utvecklingen enbart på andra.
—Independent living är tillämpad psykologi där förändringen börjar inom oss själva. Som vi ser på oss själva kommer andra att se på oss. När vi respekterar oss själva får vi respekt och uppnår jämlikhet i samhället.

Att förändra uppfattningen om sig själv kan vara svårt utan förebilder. Det är därför viktigt att få vägledning av dem som är eller har varit i samma situation. Detta ömsesidiga stöd – peer support – handlar om att dra lärdom av gemensamma erfarenheter.

Att förändra med juridiken

Den ursprungliga independent living-rörelsen i Kalifornien fick mycket av sin inspiration från den afroamerikanska medborgarrättsrörelsen. Det gällde inte minst arbetssättet att använda ”lagen som verktyg”. I medborgarrättsrörelsen hänvisade man till existerande lagar och verkade för andra bättre lagar med målet att förändra samhället.

Målet Brown versus Board of Education drevs av ett fåtal familjer och satte år 1954 stopp för separata skolor i hela USA – och hade i förlängningen verkan långt utanför landets gränser.
—Då på 1960-talet fanns inte så många lagar att luta sig mot, berättar Adolf. Men de som fanns användes flitigt, som Civil Rights Act 1964 och Rehabilitation Act 1973. Ett exempel var Judith Heuman som nekades lärarexamen på grund av sin funktionsnedsättning, men gick till domstol i New York och vann.

Den amerikanska funktionshinderrörelsen samlades under 70- och 80-talen i kampen för en kraftfull antidiskrimineringslag med både diskrimineringsförbud och standarder för tillgänglighet. Ett lagförslag utarbetades av organisationen National Council of Disability och i arbetsorganisationen ingick människorättsorganisationer, kyrkor, fackförbund och krigsveteraner. Rörelsen tog in nödvändig expertis eller utbildade egna medlemmar i juridik.

Kontakt togs med senatorer och kongressledamöter som själva började tala om diskrimineringen av personer med funktionsnedsättning. Den 26 juli 1990 talade slutligen president George Bush (den äldre) inför tusentals aktivister som firade införandet av Americans with disabilities Act (ADA).

ADA förbjuder diskriminering vid transporter, telekommunikation, offentliga tjänster och bekvämlighetsinrättningar. Lagen utvidgade de tidigare diskrimineringsförbuden till att även innefatta varor och tjänster inom den stora privata sektorn. ADA har enligt Adolf Ratzka lett till stora förbättringar framför allt när det gäller tillgänglighet, men också möjligheten att driva sin sak och få skadestånd eller föreläggande om en åtgärd som eliminerar diskrimineringen.
—Även om vi inte har samma typ av lag har Sverige på flera sätt följt USA, säger Adolf. Framför allt har vi idag ett så mycket starkare rättslig skydd än när vi började på 60-talet.

Han tänker på det system av medborgerliga och mänskliga rättigheter som gäller i hela världen. Sedan 2006 finns en FN-konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som föranlett Sverige att införa bristande tillgänglighet som en form av diskriminering. Adolf hänvisar också ofta till konventionens artikel 19 som ger rätt att bestämma själv (independent living), delta i samhället samt till personlig assistans.
—I FN-kommitténs Allmänna kommentar nummer 5 förtydligas artikel 19 och där framgår att det innebär “institution” att dela personal med andra.

Men det hjälper inte att bara hänvisa till lagar och regler, menar Adolf. För att de ska få verkan och rättigheterna bli verklighet måste någon anmäla och driva rättsprocesser. När Adolf Ratzka flyttade till Sverige på 70-talet hade han med sig erfarenheterna av personlig assistans och det så på vilket man i USA driver rättsprocesser.
—Jag var van vid att man använder sig av sina rättigheter och ta sina frågor till domstol för att skapa social förändring, säger Adolf.

Han drev till exempel för egen del en lång rättslig kamp mot svenska myndigheter för att få bli förälder.

Initiativ och möjligheter i Sverige

I Sverige förundrades Adolf Ratzka också över hur funktionshinderrörelsen kämpar för lagändringar, men när väl lagarna stiftats i princip lägger ner verksamheten – eller snarare börjar driva på för nya lagändringar.
—Jag såg hur lagen om tillgänglig kollektivtrafik från 1979 eller tillägget i plan- och bygglagen om enkelt avhjälpta hinder från 2001 inte användes. Och i flera år demonstrerade den svenska funktionshinderrörelsen utanför regeringskansliet för att bristande tillgänglighet skulle införas som en diskrimineringsform.
—När lagen infördes 2015 var det få som anmälde. Och samma sak i år när lagens undantag för mindre arbetsgivare togs bort den 1 maj 2018.

Adolf Ratzka vet hur det ligger till med anmälningar eftersom han redan på 1990-talet startade Anmälningstjänsten där alla kan anmäla bristande tillgänglighet eller annan diskriminering till DO och om man vill till sin kommunala byggnadsnämnd. Skillnaden mot att bara skicka till DO är att händelserna på Anmälningstjänsten blir sökbara och kan ses av alla på nätet.

Under årens lopp har visserligen över 3000 anmälningar samlats på Anmälningstjänsten, men de stora antalet beror på särskilda anmälningsaktioner. En vanlig månad görs bara några enstaka anmälningar.
—Människor måste först bli medvetna om sina rättigheter och sedan agera utifrån dessa, säger Adolf. Fler måste se klart vad det är de utsätts för och uppmuntras att anmäla och våga gå till domstol.

Han tror att den medicinska modellen fortfarande gör att många inte uppfattar diskrimineringen från omgivningen, utan tänker att det är de själva som är problemet. Det är även så att kunskapen om diskrimineringslagen är låg bland människor i Sverige. Det gäller också kunskap om vilka rättsfall som kan drivas och vilka som leder till ökad respekt och social förändring.

Men att berätta för andra hur de ska göra fungerar sällan. Människor måste själva få utbyta erfarenheter och åsikter. Så skapas empowerment.
—Då kommer de som diskrimineras själva att börja dra i advokaterna så att även de engageras.

Lagen används nämligen av individer – eller en grupp av individer vid grupptalan – men det finns stora individuella risker i det svenska rättssystemet. Just därför måste funktionshinderorganisationerna ta ledningen och börja arbeta med strategisk processföring, menar Adolf.
—Sociala förändringar sker inte utan press från det civila samhället, säger han. Att få rätt juridiskt är ett nödvändigt komplement till det opinionsbildande arbetet. För att lagstiftningen ska få effekt krävs rättsfall som visar hur lagen ska tolkas och användas. Fler fall skapar en kritisk massa av rättspraxis som förändrar rättsområdet.

Varför arbetar då inte svensk funktionshinderrörelse på detta sätt? Adolf Ratzka funderar på om problemet är att många organisationer bemannas av personer utan funktionsnedsättning.
—De som inte har funktionsnedsättning får gärna vara allierade och stödja kampen, men ska inte inneha de främsta positionerna. Det är vi som är experter på våra egna behov och önskemål. Med det följer ett ansvar att tänka, tala och visa på goda lösningar.

Sedan 2016 driver Independent Living Institute projektet Med lagen som verktyg (eller bara Lagen som verktyg) med målet att bygga upp just en sådan kompetens inom funktionshinderrörelsen. Projektet syftar också till att stärka användningen av lag genom att öka anmälningarna, sprida kunskapen och stärka individerna och deras organisationer.

En annan bakgrund till projektet är besvikelsen över att DO driver så få fall till domstol och inte heller fullgör sin tillsyn över diskrimineringslagen, vilket leder till brist på både verkställighet och rättsmedel.

Men eftersom Arvsfonden inte finansierar rättsprocesser tog ILI tillsammans med STIL, DHR och SRF initiativ till den ideella föreningen Med lagen som verktyg (MLSV), som utreder och driver medlemmarnas diskrimineringsärenden – om nödvändigt – i domstol. Det långsiktiga målet är en fristående juridisk person med representanter från funktionshinder- och människorättsorganisationer med kunskapsmässiga och ekonomiska förutsättningar att driva arbetet mot funktionsdiskrimineringen framåt.

För Adolf Ratzka handlar juridiken i slutändan om makt och respekt.
—Makten kommer inte genom att ha lagar, utan genom att använda dem, säger han. Vi har bönat och bett att politiker och media ska lyssna, och kanske vunnit en och annan delseger, men om vi fortfarande ses som svaga och utsatta har vi förlorat hela slaget. Genom att kunna säga ”see you in court” – med hjälp av bra lagar – och strategisk processföring kan vi agera utifrån en maktposition. Så låt oss nu flytta striden från gatan till rättssalen!
—Ett rättighetsbaserat arbetssätt är värdigt och ger makt att förbättra vår situation.

Strategisk processföring i Norden

I de nordiska länderna finns ett högt förtroende för regering och stat, och därför inte samma rättegångskultur som i USA där folk tänker att det går att förändra sin situation med hjälp av rättsväsendet. Så går det att driva enskilda processer på samma sätt som i USA i ett samhälle som bygger på konsensus? Fungerar överhuvudtaget kraven på “disability rights” i Norden?

I Norden känner människor med funktionsnedsättning vanligtvis till sina rättigheter i välfärdssystemet, men däremot inte de som är kopplade till diskriminering. Diskriminering ses på samma sätt som välfärdsrättigheter, som något som ska genomföras progressivt, medan det egentligen handlar om grundläggande fri- och rättigheter som inte kan vänta.

I Norden samarbetar stat och civilsamhälle i utformandet av samhället och dess stödsystem, utan att stå mot varandra som konkurrenter. Det bygger på ömsesidigt förtroende och att alla har helheten för ögonen. Att civilsamhället då skulle börja driva process mot staten utifrån vissa individers intressen har setts som ett motsatsförhållande. Social rättvisa skulle kidnappas av några enskilda individer som bara tänker på sig själva. Vissa ser också negativt på att domstolarna får ökad makt på politikens bekostnad, och att rågången mellan verkställande och dömande makt suddas ut.

En som funderat mycket över dessa frågor är juridikprofessor Gerard Quinn. Han är ledare för Centre for Disability Law & Policy i Irland och knuten till Raoul Wallenberg-institutet i Lund. Han har hela världen som arbetsplats och var en av ”arkitekterna” bakom Funktionsrättskonventionen och får anses vara expert på civilsamhällets medverkan och frågor om intersektionalitet.

Gerard Quinn är i grunden influerad av medborgarrättstänkandet i USA med alla sina engagerade människorättsadvokater med socialt patos, men han är även fast förankrad i de olika europeiska rättstraditionerna. Han håller inte med dem som menar att det rättsliga angreppssättet underminerar välfärdsstaten och att processföring inom välfärden skulle vara som att ”svansen viftar med hunden”.

Gerard ser sig som realist och vill krossa myter om hur lagar och samhällen fungerar.
—Det är en myt att den nordiska välfärdsmodellen inte går att kombinera med ett starkt rättighetsperspektiv, säger han. Visst kan det vara svårt att komma med hårda lagkrav när det gäller de sociala rättigheternas uppfyllande, men även dessa rättigheter måste alltid omsättas i lag, även om lagens hårdaste verktyg kanske bara används i extrema situationer.

Andra menar att ett rättsorienterat angreppssätt skadar den flexibilitet som finns i den sociala konsensusmodellen, men de rättsfall Gerard granskat handlar inte om pengar utan snarare om ojämlikhet, diskriminering och hur man behandlas jämfört med andra. Sådana rättsfall är mycket viktiga att driva, menar han.

Gerard Quinn vill alltså slå vakt om den nordiska samhällsmodellen, men menar att systemet också har sina brister. Det finns segregerade lösningar som i slutändan blir kostsamma för både samhället och individerna. När ett välfärdssystem lappas och lagas blir det tills slut byråkratiskt och ologiskt, med Gerards ord “irrationalitet”.

Det kan till exempel vara att man tvingas överdriva eller till och med ljuga för att få eller inte bli av med nödvändigt stöd eller att man först måste bli helt utblottad för att få hjälp. Lagens form har då tagit över syftet med den.
—Det finns “blinda fläckar” i den sociala konsensusmodellen och inneboende brister i en politiserad syn på funktionshinder och andra sociala frågor, säger han. Politiska system tenderar att glömma vissa problem eller överbetona andra. Även när systemet träffar rätt är risken stor för byråkratisering.

Rättigheter nekas sällan rakt av, men det betyder inte att de respekteras fullt ut och att människor behandlas som likvärdiga. Stöd är ofta villkorat och just dessa villkor är inte sällan diskriminerande i sig. Frågan man alltid ska ställa sig till systemen är enligt Gerard: Hänger mål och medel ihop? Bidrar stödet till ett självständigt och värdigt liv?

Gerard Quinn ser den nordiska sociala modellen av funktionshinder – den miljörelativa förståelsen av funktionshinder – som en positiv 1900-talsskapelse, fast den behöver nu fräschas upp med en rättighetsmodell och kombineras med juridisk aktivism. Botemedlet mot systemets irrationalitet heter strategisk processföring. Den kan både rättfärdiga fungerande strukturer och blottlägga systemets brister.

När systembrister och irrationalitet som etablerats i samhället rensats bort tydliggörs ”logiken” i systemet på ett mycket effektivare sätt än vad till exempel ett samråd I parlamentet kan göra.
—Bristerna i rättigheternas förverkligande måste kunna åtgärdas. Att erbjuda rättigheter utan rättsmedel är cyniskt.

Processföring är också ett sätt att testa hur en konvention eller lag fungerar.
—Lagar måste testas mot det resultat de ger.
Han tar ett exempel från ett fall där det visade sig – i domstolens skarpa läge – att ett lands plan för inkludering av barn med autism i skolan skulle ta 120 år.
—Det kan ju vara så att välfärdssystemet bara är en chimär som i praktiken inte ger det stöd det utlovar, säger han.

Strategisk processföring inriktar samhället på att se på resultat och genomslag istället för teorier. Detta ligger i linje med den trestegsraket som används inom FN-systemets rättighetstänkande, nämligen: substans (rättigheterna ratificeras), process (policyr skapas), och genomslag (rättigheterna åtnjuts).

På så vis kan processföring bidra till att göra samhället mer rättvist och jämlikt med avseende på fördelning. Det gäller till och med när man förlorar i domstol. Även genom negativa domar klargörs rättsläget så att ojämlikhet kan korrigeras och mer rättvisa skapas.
—En negativ dom behöver inte betyda att hela systemet ändras till det sämre, utan kan snarare belysa dess snedvridna konsekvenser och väcka det dåliga samvetet hos allmänheten, något en liten organisation skulle ha svårt att åstadkomma på egen hand. Processföring kan verkligen ge den “svaga” rätt mot mäktiga intressen och driva på för nödvändiga reformer som får demokratin att fungera bättre.

Funktionshinderrörelsen borde enligt Gerard kombinera sin politiska påverkan med rättslig aktivism, till exempel genom att driva ett fall i domstol samtidigt som man driver det i media. Rättsprocesser, som till exempel en större grupptalan, sker inte istället för en politisk process, utan kan snarare trigga igång sådana.

Som exempel på ett banbrytande fall med stora politiska konsekvenser tar Gerard “Olmstead vs LC” i USA:s högsta domstol som år 1999 slog fast att segregation med hjälp av institutioner är en form av diskriminering.
—Domen förändrade synen på institutioner, segregering och diskriminering och triggade igång en systemförändring med nedläggning av institutioner. USA:s justitiedepartement bearbetade motsträviga delstater och tio år senare fanns en Administration for Community Living. Inte minst har domen tvingat fram nya finansieringslösningar – något som inte hade hänt utan högsta domstolens beslut.

Gerard Quinn tycker alltså inte att Norden ska överge det samhällssystem som fungerat väl i 60-70 år, men tror att rättighetstänkandet idag är nödvändigt för att stödja och utveckla välfärdsmodellen och göra den bättre rustad för framtiden. Strategisk processföring kan bli en frisk fläkt som rensar upp bland gamla ingrodda spindelnät. Ja, utan den är det svårt att få bukt med diskriminering som nässlat sig in i de byråkratiska systemen.

Han ser ingen risk att strategisk processföring kommer att underminera eller ersätta den väl utvecklade nordiska samhällsmodellen.
—Det är snarare ett verktyg för att hitta luckorna i välfärdssystemet och täppa igen dem. Rättighetstänkandet ska inte ersätta den sociala välfärdsmodellen, utan samspela med den.

Sverige

Enligt en av Sveriges grundlagar – regeringsformen – ska allmänna institutioner motverka diskriminering bland annat på grund av funktionsnedsättning, men i de mer konkreta paragraferna om att lagar och författningar inte får vara diskriminerande finns inte funktionsnedsättning med. Å andra sidan har Europakonventionen semi-konstitutionell status i Sverige och därigenom finns skydd även vid funktionsnedsättning.

Moderator för konferensen var Paul Lappalainen, amerikansk och svensk jurist, som nu skriver en avhandling om diskrimineringsrätt i Sverige, USA, Kanada och Storbritannien. Han berättade att Sverige år 2009 fick en ny diskrimineringslag med såväl förbud mot diskriminering inom vissa samhällsområden (inte generellt) som krav på arbetsgivare och utbildningsanordnare och arbeta aktivt för att förebygga att diskriminering inte uppkommer.
—Men kravet på aktiva åtgärder är tyvärr inte så effektivt, eftersom det brister i tillsyn och därmed sanktionsmöjligheter, säger Paul Lappalainen.

Samma år slogs tidigare ombudsmän samman till en enda med befogenhet att initiera tillsyn och driva enskilda anmälningar till domstol, men också bedriva opinionsbildning genom att exempelvis föreslå lagändringar.

2015 infördes diskrimineringsformen bristande tillgänglighet, som skyddar personer med funktionsnedsättning i fall då skäliga anpassningar INTE vidtagits för att man ska komma i jämförbar situation med andra. Den exakta meningen bestäms genom andra lagar än diskrimineringslagen och hänsyn ska tas till ekonomiska och praktiska omständigheter.
—Eftersom det fortfarande finns väldigt lite rättspraxis är det svårt att säga om denna lagändring överhuvudtaget kommer ha någon effekt, säger Paul Lappalainen.

Paul Lappalainen skrev utredningen Det blågula glashuset om etnisk diskriminering, som bland annat ledde till förordning (2006:260) om antidiskrimineringsvillkor i upphandlingskontrakt. Större regeringsorgan ska ha en antidiskrimineringsklausul i kontrakt om service och byggnation.
—I USA skrivs antidiskriminering in i finansieringsvillkor och avtal med statliga uppdragstagare och jag tänkte att välskrivna avtal borde vara effektivare än ambitiöst skrivna – men ofta tandösa – lagar.

Ola Linder är jurist inom projektet Lagen som verktyg, som främjar strategisk processföring i Sverige. Han anser att lagarna undan för undan blivit bättre, men att de inte alltid implementeras på ett bra sätt. Det kan också vara så att lagens innebörd ändras, utan att själva lagen skrivs om. Så har fallet varit med den svenska Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), där den politiska styrningen indirekt påverkat rättssystemet.
—Förvaltningsdomstolarnas striktare domar om personlig assistans och Försäkringskassans tolkning av dessa har inneburit att människor förlorat rättigheter de tidigare haft.

Någon strategisk processföring har inte skett, utan enskilda har överklagat sina egna fall, utan att ha ett samlat mål för hela gruppen. I maj 2018 lämnade en funktionshinderorganisation in ett klagomål på Försäkringskassans myndighetshantering till Justitiekanslern, men det är ett av få fall där civilsamhället arbetar strategiskt på detta område.

Ola Linder påpekar att det faktiskt finns de som arbetar med lagen som verktyg i Sverige. För fackföreningsrörelsen är det sedan länge ett invant arbetssätt.
—Nu behöver andra delar av civilsamhället driva fall både inom civila domstolar och förvaltningsdomstolar för att bidra till avgörande rättspraxis, säger han.

Dessutom kan strategisk processföring bidra till att utveckla och utbilda rättsväsendet.
—Opinionsbildning och utbildning måste gå hand i hand med utveckling av rättspraxis, säger Ola Linder som ser ett stort utbildningsbehov även inom rättsväsendet, särskilt domarkåren.

I Sverige fungerar tillsynen dåligt och rättsmedlen haltar, bland annat eftersom rättsskyddet inte hängt med den ekonomiska utvecklingen. Anledningen till att rättsskyddet inte förbättrats kan vara en rädsla för att närma sig ett beteende man sett i USA där advokater med omoraliska metoder jagar “lönsamma” klienter för att få del (contingency fees) av klientens skadestånd.
—Dagens svenska system tillgodoser å andra sidan inte “access to justice” fullt ut så att de som diskrimineras inte har möjlighet att driva sina fall – om de inte själva har egna pengar till advokat eller ombud.

Paul Lappalainen betonar maktobalansen mellan de som diskriminerar och de som utsätts.
—Här borde DO – som faktiskt har omfattande befogenheter – fråga sig hur man mest effektivt ändrar diskriminerande beteenden hos stora myndigheter och företag.

Finland

I Finland finns diskrimineringsskydd för personer med funktionsnedsättning i grundlagen. Den finska diskriminerings- och jämställdhetslagen tillåter positiv särbehandling. Myndigheter, utbildningsanordnare, arbetsgivare och de som tillhandahåller varor eller tjänster ska vidta ändamålsenliga och rimliga anpassningar för att alla ska kunna uträtta ärenden hos myndigheter och få utbildning och arbete. Vid rimlighetsbedömningen ska personens behov beaktas.

Det finns även ett diskrimineringsförbud i strafflagen där grunden ”hälsotillstånd” innefattar funktionsnedsättning. Arbetsgivare som utan godtagbart skäl försätter en arbetssökande eller arbetstagare i ofördelaktig ställning kan dömas till böter eller fängelse.

Jukka Kumpuvuori är finsk jurist med egen byrå som sedan 2010 driver hundratals fall – många pro bono –  som rör funktionsnedsättning. Han driver nu fall i både Europadomstolen och hos FN:s funktionsrättskommitté. Jukka ser Finland som ett modelland när det gäller lagstiftningen, men inte för rättigheterna i sig.
—Det hänger ihop med den nordiska välfärdsmodellen, där många små självständiga kommuner – var och en med sina instruktioner, som ibland bryter mot de nationella lagarna – utför välfärden. Därför tycker han inte det är konstigt att det pågår cirka 500 rättsprocesser rörande funktionsnedsättning och välfärdstjänster i de finska förvaltningsdomstolarna.
—Dessa mål är helt nödvändiga, men alltför få talar om diskriminering i Finland – och därför drivs mycket få diskrimineringsfall, säger Jukka.

Detta trots att Finland har en Diskrimineringsombudsman och en Diskriminerings- och jämställdhetsnämnd, som utan avgift ger rättshjälp och även kan utdöma vite, förbjuda aktörer som diskriminerar att fortsätta eller upprepa diskrimineringen eller förelägga om att inom skälig tid vidta åtgärder för att fullgöra sina skyldigheter enligt diskrimineringslagen.

Jukka Kumpuvuori anser att den finska funktionshinderrörelsen nu måste vidga sitt arbete, som idag görs med politiska påtryckningsmedel, inte mycket med juridiska och inte alls genom enskilda fall.

Norge

I Norge gäller Barnkonventionen som lag sedan 2003 och enligt diskrimineringslagen gäller nu även FN:s rasdiskrimineringskonvention som norsk lag. Kvinnokonventionen och Funktionsrättskonventionen har dock inte inkorporerats.

Vid konferensen medverkade Berit Vegheim, som är funktionshinderaktivist från stiftelsen Stop Diskrimineringen and Menneskerettsalliansen. Hon har varit statlig utredare och är drivande inom hatbrottsfrågor, alltid med ett feministiskt perspektiv.

Hon berättade om den nya jämställdhets- och diskrimineringslagen som sedan 2018 samlat fyra tidigare antidiskrimineringslagar i en för att harmonisera allt diskrimineringsskydd.
—Den norska antidiskrimineringslagstiftningen har en bred definition av vem som skyddas och omfattar en kombination av diskrimineringsgrunder, vilket gör den till en av få diskrimineringslagar som uttryckligen omfattar intersektionalitet.

Diskrimineringslagen har också krav på universell utformning för byggnader och byggda utomhusområden, transport samt informations- och kommunikationsteknik. Även privata verksamheter som riktar sig till allmänheten är skyldiga att främja universell utformning, så länge det inte innebär en oproportionerlig börda för verksamheten. Det finns regler för byggnader och transport med juridiskt bindande standarder. Informations- och kommunikationsteknik ska vara universellt utformad senast 2021, men för byggnader och transport finns inte slutligt tidsfrist.

Just det är Berit kritisk mot, men hon betonar det positiva med att civilsamhället varit aktiv part i skrivandet av lagen.
—Utan arbetet från civilsamhället hade det inte blivit vare sig en sammanhållen lagstiftning eller universell utformning i lagen, säger hon. Funktionshinderrörelsen fick igenom ordet “lämpliga” istället för “skäliga” anpassningar. Skäliga blir nämligen ofta synonymt med billiga.

Lärdomarna från USA och Storbritannien är att tydligt definiera vad som menas med funktionshinder i lagen. Därför skyddar nu den norska lagen människor på grund av antagen, framtida och förfluten funktionsnedsättning, samt genom anknytning till person med funktionsnedsättning.

I Norge finns flera vägar för den som vill driva ett rättsfall. Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) tar inte längre emot enskilda klagomål, men Likestillings- og diskrimineringsnämnden (LDN) gör det och har numera befogenhet att fatta rättsligt bindande beslut om upprättelse och fastslå diskrimineringsersättning. På grund av denna makt har den (av kritiska jurister) kallats för diskrimineringsdomstol, men Berit betecknar systemet ändå som “soft law”.

Detta till skillnad från det diskrimineringsskydd som finns i strafflagen med upp till ett halvårs fängelse för den som nekar en person varor eller tjänster eller tillgång till offentliga sammankomster på grund av bland annat nedsatt funktionsförmåga (såvida inte nekandet beror på bristande fysisk anpassning). Förbudet omfattar diskriminering på uteställen, vilket gör att den som inte blir insläppt med ledarhund kan anmäla det till Polisen, som sedan följer de straffrättsliga bestämmelserna.

Bertis organisation Stop Diskrimineringen ger juridisk rådgivning och vill få fler att gå till domstol. Men ett problem är att få anmäler och ännu färre vill driva process.
—Fler borde ta sitt ansvar och använda lagen för att förbättra samhället för andra, men tyvärr är människor i dagens samhälle lite väl bekväma av sig.

Personlig assistans i Norge

Vid konferensen och i synnerhet ”matchen” medverkande Vibeke Marøy Melström, generalsekreterare för organisationen Uloba Independent Living Norge med 1400 medlemmar.
—Vi vill att funkionshindrade (Vibeke anser att termen människor med funktionsnedsättning uttrycker en medicinsk syn och menar att funktionshinder är det som bäst beskriver att hindren skapas i samhället) ska ha frihet att utveckla självständiga liv och delta på alla samhällsområden, säger hon. Uloba vill se en övergång från omsorgstänk till medborgarskap och jämlikhet.

Därför är Vibeke kritisk till att assistansen – som erbjuds för grundläggande behov, praktiska uppgifter och samhällsaktiviteter – placerats inom hälsovårdslagstiftningen och att olika hälsovårdsstandarder används i tillämpningen.
—Assistansen borde ligga under jämställdhetslagstiftningen, säger hon. Nu kontaminerar vårdbegreppet och den medicinska modellen den personliga assistansen. Antalet som får personlig assistans ökar långsammare efter att lagstiftningen infördes 2015.
—Uloba driver här en annan linje än de traditionella handikapporganisationerna, som inte ser personlig assistans som en fråga om makt och empowerment – om att säkra mänskliga rättigheter, jämlikhet och delaktighet i samhället.

Särskilt allvarligt tycker hon det är att – trots Barnkonventionens inkorporering – vistas tusentals barn helt eller tidvis på institutionsliknande boenden. Uloba stöder barn genom att utbilda föräldrarna, eller andra närstående i att leda, styra och övervaka barnens assistans så att den gör barnen självbestämmande.
—Gradvis överförs beslutsfattandet och makten till barnen, säger Vibeke. Därför har både barnet och föräldern sin egen stödperson. En assistent är nämligen inte detsamma som en barnflicka, som vaktar och kontrollerar, utan ska bygga självbestämmande för resten av livet så att barnen kan bli oberoende av sina föräldrar. Barnen ska vara med i besluten. Och ska också få göra misstag, uppleva smärta för att lära av detta.

Island

Katrín Oddsdóttir är jurist och har arbetat på byrån Rettur och den egna barnrättsorganisation Réttindi barna samt varit ledare för Icelandic Constitution Society. Numera arbetar hon som jurist på isländska funktionshinderorganisationen Örkjabandalag.

Hennes framförande utgick från den isländska konstitutionens kapitel om mänskliga rättigheter. Konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter är inkorporerad i lagen och Funktionsrättskonventionen ratificerad. Island förhåller sig till EU-domstolens domar, även om t ex EU:s direktiv om likabehandling i arbetslivet (2000/78) inte ingår i EES-avtalet som Island är anslutet till.

Island har ingen diskrimineringslagstiftning som skyddar personer med funktionsnedsättning, men en funktionshinderlag som är en ramlag för service från stat och kommun. Island har inte heller någon Diskrimineringsombundsman, utan Välfärdsdepartementets Rättighetsvakten bevakar rättsliga frågor om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
—Det är en svag anordning och år 2000 kom dessutom ett bakslag med hänvisning till konstitutionen, säger Katrín. Domen gällde civilstånd och förmåner på grund av funktionsnedsättning, men domstolen kom utifrån principen att var och en äger sina egna rättigheter fram till att det inte förelåg diskriminering.

Kritiken blev hård och fem av domarna lämnade domstolen.
—Efter att den konservativa premiärministern utnämnde nya domare har vi förlorat nästan alla mål, säger Katrín. Nyligen ett om rätten att bo där man själv vill. Domstolen menade att den isländska staten inte behövde följa Funktionsrättskonventionen. Katrín kunde ha tagit fallet till EU-domstolen, men valde att istället gå ut i media, vilket ledde till att kommunen beviljade personens önskemål.
—I slutändan vann vi, fast inte i domstolen.

Det är i dagsläget svårt att säga hur strategisk processföring kan användas för att främja funktionsrätten på Island. En ny lag lyfter visserligen Funktionsrättskonventionens betydelse, men Island behöver internt politiskt tryck och hjälp från det internationella samfundet för att komma tillbaka på rätt spår.

Länk till information om Danmark

Slutkommentar

Det finns många fina lagar och människorättskonventioner – till exempel den svenska diskrimineringslagen där bristande tillgänglighet skrevs in 2015 och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Sverige åtagit sig att följa. För att rättigheterna ska bli verklighet och diskrimineringen i exempelvis arbetslivet, i kollektivtrafiken och samhällstjänster ska upphöra krävs att de som utsätts anmäler och när så krävs driver sina fall till domstol. Dessa fall kan genom vägledande domar förtydliga vad rättigheterna innebär i praktiken och vara en del i en större samhällsförändring.

Civilsamhällets organisationer har drivit fram lagar och konventioner, men behöver nu bli bättre på att använda de juridiska verktygen och driva fall rättsligt. Independent living- och funktionshinderrörelsen har länge verkat för att mänskliga rättigheter ska efterlevas, och behöver nu öka sin kompetens för att kunna spela en mer aktiv roll i genomförandet i praktiken av nationella lagar, Europakonventionen om de mänskliga rättigheterna och givetvis FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Det rättsliga perspektivet har inte varit framträdande inom den nordiska funktionshinderrörelsen. Det finns några enstaka som arbetar juridiskt och flera av just dessa personer var samlade på konferensen. Det är alltså ett pionjärprojekt där intressepolitiken tar sig in på nya domäner och där redskapen slipas. Rättsprocesser kan visserligen ta tid, men långsiktigt är de mycket viktiga för alla människor med funktionsvariationer, eftersom ett enda rättsfall kan ändra rättspraxis och därmed regler och förutsättningarna för att åtnjuta sina rättigheter.

kommande delar av redogörelsen kommer att ta upp “de juridiska verktygen” och “effektiva koalitioner”.