Anna Bruce forskar i juridik och är specialiserad på FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD, Funktionshinderkonventionen eller Funktionsrättskonventionen – kärt barn har många namn). Hon satt med i förhandlingarna när konventionen arbetades fram och har skrivit en nästan 500-sidig doktorsavhandling om dess rättigheter och grundidéer.
Intresset för mänskliga rättigheter väcktes på allvar under delkursen om mänskliga rättigheter på juristutbildningen.
—Då fick vi äntligen prata om de stora frågorna, hur rättvisa kan förstås och hur diskriminering kan motverkas, minns hon.
Anna Bruce hade hittat sin gren av juridiken och skrev sin mastersuppsats om våld i nära relationer. Då kom hon i kontakt med kvinnor och barn som inte kunde tas emot på kvinnojourerna på grund av bristande tillgänglighet. Denna insikt och det faktum att det på den tiden knappt sades ett ord om funktionsnedsättning på mastersutbildningen i mänskliga rättigheter blev avgörande för beslutet att fördjupa sig på området funktionshinderrätt.
Efter utbildningen bar det av till Irland. Där jobbade hon i drygt ett år med Gerard Quinn på Centre for Disability Law and Policy i Galway och skrev en studie om vad de då existerande FN-konventionerna – till exempel Kvinnokonventionen och Barnkonventionen – säger om funktionsnedsättning. Vad gör dessa konventioners övervakningskommittéer och vad skulle det innebära om konventionerna tolkades mot bakgrund av de kränkningar som människor med funktionsnedsättningar utsätts för?
Barnkonventionen hade som första konvention nämnt funktionsnedsättning som en grund för diskriminering. Men Anna Bruces, och studiens, slutsats var att det skulle ta alltför lång tid att lyfta in funktionsnedsättning i de andra konventionerna på ett sådant sätt att man kan veta vad rättigheterna betyder i specifika fall. Det behövdes helt enkelt en särskild konvention för personer med funktionsnedsättning.
Tankemodeller bakom CRPD
Insikten om att människor med funktionsnedsättningar inte åtnjuter sina mänskliga rättigheter fullt ut och att samhällets organisation är anledningen till detta var bakgrunden till att Mexiko år 2001 tog initiativ i FN till en särskild konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sedan gick det fort – med FN-mått mätt – och fem år senare antogs CRPD av FN:s generalförsamling.
Anna Bruce satt med i förhandlingarna bland representanterna för den svenska Diskrimineringsombudsmannen, som för första gången fick delta i FN-förhandlingar i egenskap av svensk mr-institution. Erfarenheterna från mötena skulle hon ha stor nytta av när hon senare skrev sin avhandling vid Lunds universitet. Den var klar 2014 och handlar om hur olika synsätt på funktionshinder och funktionsnedsättning påverkar vilka grupper av personer som omfattas av rättighetsinstrumentet CRPD och vilka rättigheter de åtnjuter.
—Den grundsyn man har på funktionshinder avgör vad man anser vara problem och var dessa problem finns, säger hon. Synen på var problemen ligger avgör sedan vilka av rättigheterna som betonas och vilka grupper av människor som omfattas av dessa. Därför är tankemodeller viktiga att studera. CRPD talar till exempel om personer med funktionsnedsättning som en avgränsad grupp och har därmed ett minoritetsperspektiv, men till skillnad från till exempel kvinnor och barn är avgränsningen här de hinder och problem som begränsar livsmöjligheterna.
Anna Bruce lyfter i avhandlingen fram fyra olika tankemodeller som fanns med i förhandlingarna om CRPD: ICIDH, ICF, den sociala modellen och minoritetsmodellen. ICIDH är en klassificering av funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp som Världshälsoorganisationen WHO antog 1981. I detta dokument erkändes att upplevelsen av hinder i samhället har en social dimension, men denna förlades ytterst i en lång orsakskedja där skador och sjukdomar leder vidare till funktionsnedsättning, funktionshinder och till sist handikapp. Utgångspunkten var en helt negativ syn på funktionsnedsättning som något som orsakar problem och bör motverkas. Inget sades om förändring av omgivningen.
ICF problematisk
WHO tog till sig av kritiken och arbetade vidare med en ny klassifikation som lanserades 2001, alltså strax innan arbetet med CRPD satte fart. Denna klassifikation av hälsa, funktionshinder och funktionstillstånd (ICF) var tänkt som en neutral bedömningsgrund där samhällets organisation också fanns med i analysen.
Anna Bruce anser att ICF har ett intressant innehåll och en viss potential, men att klassifikationen har felet att den tar sin utgångspunkt i människans hälsa.
—Man skulle till exempel aldrig utgå från att kvinnors rättigheter i grunden handlar om hälsa, men det är det ICF gör när det gäller människor med funktionsnedsättningar. Detta gör ICF problematisk som verktyg för mänskliga rättigheter – speciellt eftersom funktionshinderpolitik och juridik historiskt sett ofta har riktat in sig på hälsofrågor på bekostnad av andra mänskliga rättigheter.
Det betyder inte att Anna Bruce anser att ICF saknar poänger.
—Som förklaringsmodell vinner den på att den tar med både individen och omgivningen i analysen. Dessutom är den väldigt inkluderande med sin breda definition av funktionsnedsättning, där i princip alla människor kan ingå.
Anna Bruce minns att ICF inte ansågs politiskt korrekt i förhandlingarna om CRPD.
—Det var i stort sett bara WHO:s representanter som nämnde den. Funktionshinderorganisationerna avfärdade den rakt av, utan förklaring. Istället var den oskrivna regeln att positionera sig som anhängare av den sociala modellen.
Den sociala modellen
Den sociala modellen har en i grunden positiv syn på att leva med funktionsnedsättning och ser funktionshinder som orsakat av samhällets förtryckande strukturer. Tankarna utvecklades bland människor som levde på institutioner i 1970-talets Storbritannien och vidareutvecklades sedan främst bland sociologer. Michael Oliver vad den som myntade begreppet ”den sociala modellen” i motsättning till ”den medicinska modellen”, som ansågs gå ut på att bota och förändra individen. De som kritiserar den sociala modellen säger att den förnekar individens upplevelser av att funktionsnedsättningen i sig kan innebära problem och begränsningar.
—När förhandlingarna av CRPD initierades var den sociala modellen den tankemodell som hade starkast fokus på förändringar av samhället, på individens rätt till självbestämmande i sitt eget liv och på att komma ifrån föreställningen att en funktionsnedsättning nödvändigtvis är ett problem, berättar Anna Bruce. Detta och det faktum att det var den tankemodell som funktionshinderorganisationerna förespråkade gjorde den till en given utgångspunkt för förhandlingarna.
—Den dominerande inriktningen i förhandlingarna om CRPD blev att strukturer i samhället skapar funktionshinder och det är omgivningen som måste åtgärdas, säger hon. Den slutliga skrivningen i inledningssats E beskriver till exempel funktionshinder som ett ”samspel mellan personer med funktionsnedsättning och hinder som är betingade av attityder och miljön”.
Syftet är att förändra samhället
Förutom funktionen att säkerställa rättigheter som gör att människor kan göra anspråk på det de vill ha och behöver, syftar CRPD till att förändra synen på människor med funktionsnedsättning.
—Samhället ska lära sig att utgå från att det finns människor med funktionsnedsättning, säger Anna Bruce. Utformningen av samhället ska vara universell och tillgänglig. Individuella anpassningar ska komma i sista hand. Individen ska förutsättas ha rätten att vara i förarsätet för sitt eget liv.
För att förstå syftet med konventionen och därmed uppfatta rättigheterna på ett rättvisande sätt måste man utgå från de allmänna principerna och hur CRPD definierar funktionsnedsättning. Då blir CRPD ett nytt sätt att se det väsentliga, vad som behöver åtgärdas och vem som ska göra det.
—Artiklarna i CRPD måste balanseras och länkas till varandra, säger Anna Bruce. Konventionen är en organism som ska användas som en helhet och på så sätt förstärka enskilda frågor. De allmänna principerna går igen genom hela dokumentet och är till för att sätta varje artikel i sitt rätta ljus, även om detta förhållande är gåtfullt.
CRPD är den första konventionen som har sådana principer. Därför är det också oklart vilken rättslig ställning de har, men oavsett detta utgör de konventionens värdemässiga kompass, och är nödvändiga för att balansera de många intressen som konventionen erkänner och skyddar. Även inledningspunkterna kan kasta ljus över resten av konventionen. Det gäller till exempel punkten M som talar om det bidrag till samhällets mångfald som personer med funktionsnedsättningar kan utgöra.
Rätten till hälsa kontroversiell
Den starka retoriken utifrån den sociala modellen – som ser funktionsnedsättning som något neutralt eller positivt som inte ska botas, förändras eller motarbetas – har enligt Anna Bruce dolt en inbyggd motsättning i CRPD. För trots att ICF överhuvudtaget inte nämns (trots att den kommer från samma organisation, FN) finns rätten till behandling och vård med i artikel 25 som ger rätt till samma ”hälso- och sjukvårdstjänster” som andra och ”hälsoservice som personer med funktionsnedsättning behöver särskilt på grund av deras funktionsnedsättning, inklusive tidig upptäckt och ändamålsenliga insatser, och service som är avsedd för att begränsa och förebygga vidare funktionsnedsättning”. Det gäller även artikel 26 om medicinsk habilitering och rehabilitering ”på områdena hälsa, sysselsättning, utbildning och social service” så tidigt som möjligt i livet.
—Dessa rättigheter frontalkrockar med den sociala modellen, säger Anna Bruce.
Hon menar att rätten till hälsa är viktig och förklarar motståndet mot den med den långa historia som finns av att kränka, sterilisera och döda människor i medicinens namn med den medicinska professionen som verktyg.
—Det förekommer fortfarande många rättighetskränkningar i världen på medicinsk väg, till exempel steriliseringar av kvinnor med funktionsnedsättningar. Därför finns en misstänksamhet mot medicinskt professionella, och den är inte ogrundad.
På det ideologiska planet finns också rädslan att en alltför stark betoning på hälso- och sjukvård riskerar att förstärka bilden av människor med funktionsnedsättningar som enbart hjälpsökande och beroende – och därmed gå emot syftet med CRPD, som är att förändra detta synsätt.
—Visst hjälper en sådan tankemodell till att ifrågasätta fördomar och stereotyper om funktionsnedsättning som något negativt – och det är sant att funktionshinder måste angripas genom att i grunden förändra samhället och inte först och främst genom att ”fixa” människor – MEN att säga att rätten till hälsa är missriktad eller politiskt och juridiskt irrelevant är farligt, säger Anna Bruce. Människor behöver och vill ibland förändras på olika sätt. Att vifta bort eller stigmatisera detta är att göra de personer som förutom ett behov av ett förändrat samhälle även har stora vårdbehov en otjänst.
CRPD ifrågasätts Globalt
Att tona ner rätten till hälsa kan alltså bidra till att förändra fördomar, men utifrån ett globalt perspektiv är den strategin enligt Anna Bruce oförsvarbar.
—Krossandet av fördomar och stereotyper kan paradoxalt nog föra med sig att andra rättigheter kränks, så att människor i fattigare länder inte får den vård de behöver och vill ha. Bor man till exempel i ett land där man förnekas hälsovård eftersom funktionsnedsättningen förstås som ett straff för synder i tidigare liv är rätten till hälsovård livsviktig, men på inga sätt självklar. I vår del av världen har vi en helt annan tillgång till hälsovård och även om vår syn på funktionsnedsättning inte heller är rimlig så står det inte i vägen för rätten till hälsovård.
CRPD:s avsteg från den sociala modellen på denna punkt är enligt Anna Bruce viktigt att uppmärksamna eftersom det från den globala södern nu finns tendenser att avfärda CRPD som irrelevant med hänvisning till att den representerar just den sociala modellen och en västerländsk verklighet. Som argument brukar anföras att CRPD – liksom den sociala modellen – avfärdar hälsofrågor som oviktiga.
—Men artikel 25 finns och motbevisar detta, säger Anna Bruce. Och CRPD har en bra balans mellan kravet på en förändrad syn på funktionsnedsättning och en stark rätt till hälsa. Konventionen har de ”säkerhetsanordningar” som behövs för en välbalanserad rätt till hälsa. Den rätten är inte det enda viktiga, men heller inte oviktig.
Dessutom menar hon att CRPD innebär en ny syn på rätten till hälsa baserad på egna val och livsmål, på mänsklig värdighet och värdet av mångfald. Det gör rättigheten starkare och mer globalt relevant – och utesluter inte alls målet med ett förändrat samhälle.
Kritik mot CRPD-kommittén
I detta sammanhang kritiserar Anna Bruce den kommitté som övervakar CRPD – och som hon på det stora hela tycker gör ett bra jobb – för att lägga märkbart mindre fokus på rätten till hälsa än på exempelvis rätten till arbete och utbildning.
—Kommittén betonar dessutom väldigt starkt rätten att tacka nej till hälsovård, men talar sällan om rätten att kräva vård.
En annan kritik som hon framför är att kommittén använder ”den medicinska modellen” som ett svepande begrepp för allt som är dåligt.
—Att fortsätta använda den medicinska modellen som ett skällsord och demonisera allt som har med hälsa att göra håller inte i vårt globala samhälle.
Från individ- till samhällsperspektiv
Anna Bruce beskriver en historisk utvecklingsprocess från individ- till samhällsperspektiv, som även har paralleller för andra diskrimineringsgrunder än funktionsnedsättning – till exempel sexuell läggning där homosexualitet förut sågs som en sjukdom, men nu som del av mänsklig mångfald.
—När FN bildades och de första dokumenten om mänskliga rättigheter såg dagens ljus saknades funktionshinderperspektivet helt, berättar Anna Bruce. Talades det om funktionsnedsättning var det enbart som något negativt som till varje pris skulle botas och helst inte skulle finnas alls.
Inte förrän på slutet av 1970-talet började en ny syn på människor med funktionsnedsättningar slå igenom. Man skulle nu ha rätt till utbildning och arbete, men det var fortfarande individen som skulle optimeras och anpassa sig till samhället – det fanns inga krav på samhällsförändring.
Det var först i och med Världsaktionsprogrammet från 1982 och ännu tydligare i FN:s standardregler från 1993 som perspektivet övergick till lika möjligheter för alla och därmed betoning på att avlägsna barriärer och förändra samhället.
Utvecklingen har gått från att först skuldbelägga individen för de orättvisor hen möter till att börja ifrågasätta samhällets attityder och organisation, och identifiera dessa som källan till orättvisor.
—Visst handlar mänskliga rättigheter om samhällets gensvar på individen, men om de problem som individen möter i samhället förstås som individens ”fel” blir inte mänskliga rättigheter relevanta – förutom möjligtvis rätten att förändras så att man inte längre är ”fel”, säger hon. För att olika gruppers situation ska framstå som en fråga om kränkta mänskliga rättigheter och inte som ”naturliga” konsekvenser av etnicitet, kön, ålder, funktionsnedsättning sexuell läggning, könsidentitet etc krävs att man inte ser individen som problemet.
fortfarande negativ syn på funktionsnedsättning
Men Anna Bruce anser att den negativa attityden till funktionsnedsättningar lever kvar och att samhället inom vissa områden till och med pressar den på sina medborgare.
—Föräldrar över en viss ålder får till exempel höra att de borde göra fostervattenprov och får då bara möta negativa aspekter av exempelvis Downs syndrom. Detta lever inte upp till artikel 8 om att medvetandegöra en annan syn på funktionsnedsättning eller artikel 3 om mänsklig värdighet.
Det kan också vara fallet när en ensidigt negativ bild av att leva med funktionsnedsättning förmedlas till föräldrar efter att fosterdiagnostiken antagit en funktionsnedsättning och abort diskuteras – för att inte tala om den utökade rätten till abort som finns vid vissa fall av funktionsnedsättning. Omgivningen ska inte, som nu, onyanserat och obevekligt utgå från att funktionsnedsättningen är en tragedi.
Samtidigt som det måste finnas ett utrymme för individen att själv avgöra om man vill se sin funktionsnedsättning som en neutral, positiv eller negativ dimension av sitt liv.
Att arbeta med CRPD i Sverige
Funktionshinderrörelsens kamp har ofta handlat om att kräva nya lagar eller lagändringar. Nu höjs röster för att göra CRPD till svensk lag, såsom aviserats ska ske med Barnkonventionen.
—Visst är nationell lagstiftning oerhört viktig, säger Anna Bruce. Det gäller särskilt i Sverige där man inte vill lämna över för mycket makt till domstolarna, och där det inte finns någon tradition av att åberopa CRPD inför domstol eller i kontakt med myndigheter. Vi har heller ingen konstitution med grundprinciper som skulle kunna fylla en liknande funktion. Det är bara lagarna som reglerar rättigheterna i CRPD.
Men Anna Bruce tycker inte att man bara ska fixera sig vid lagstiftning. Hon tar exemplet med Barnkonventionen som blivit oerhört viktig därför att barns rättigheter betonas och anses viktiga av många.
—Den används fast den inte är lag.
I kontakt med myndigheter hänvisar Anna Bruce därför alltid till Barnkonventionen även om det handlar om barn med funktionsnedsättning.
—Då lyssnar de. Därefter nämner jag CRPD. Jag förväntar mig inte att de känner till den, men de gör i alla fall det efter mötet.
Komplicerat göra konvention till lag
Enligt Anna Bruce är det komplicerat och tar tid att göra konventionen till lag i Sverige.
—Rättigheter som betraktas – ibland utifrån fördomar – som krävande på samhällets resurser är också känsliga, något som gäller i alla länder. Se bara på den pågående utdragna processen inför införandet av Barnkonvention. Även Europakonventionen tog, trots sitt fokus på medborgerliga och politiska rättigheter, tid att göra till svensk lag.
Anna Bruce tror alltså att det kan dröja innan vi ser Funktionshinderkonventionen som svensk lag.
—Förmodligen ligger Kvinnokonventionen före. Men när det väl är CRPD:s tur är det viktigt att hoppa på tåget, som ännu ett steg mot dess förverkligande. Till dess får vi arbeta för att stärka lagarna genom att anpassa dem till CRPD. Vi får heller inte fokusera så hårt på strategiska landvinningar i framtiden att vi glömmer de människor som får sina rättigheter kränkta här och nu.
Politiskt är Funktionsrättskonventionen ändå het just nu. Regeringens funktionshinderpolitik ska utgå från denna konvention.
—Men vet politikerna verkligen vad CRPD kräver i relation till alla politiska frågor? undrar Anna Bruce.
Att Sverige nu ska upprätta en nationell institution för mänskliga rättigheter, ett krav som CRPD är den första mr-konvention att ställa, tycker hon är på tiden.
—Det kravet har vi haft länge, men för att något skulle hända krävdes en medvetenhet från regering och myndigheter om att gapet mellan CRPD och den svenska verkligheten är så stort som det är – och att det berör så många människor.
Civilsamhället driver förändringen
Anna Bruce tycker att CRPD måste användas på många fronter samtidigt i Sverige. Hon ser ett stort behov av ett skyddsnät för individer som lever med rättighetskränkningar. Det kan ske genom rådgivning om vart man ska vända sig eller genom ombud som kan följa med på möten med myndigheterna.
Hon brinner själv för bättre information till rättighetsbärarna och för juridisk rådgivning till föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar i skolan.
—Man ska nämligen inte tro på allt som myndigheterna säger. Det finns en utbredd okunskap inom exempelvis skolan vad gäller rättigheterna och behoven hos barn med funktionsnedsättning.
Anna Bruce vill se många arga jurister, men menar också det krävs ett starkt civilsamhälle för att något ska hända.
—Det är där som viljan till förändring är starkast, inte hos staten. I slutändan är det det allmänna som måste förändras, men det sker inte utan ett starkt, lösningsinriktat och ljudligt civilsamhälle. För att ens komma i närheten av att få sina rättigheter tillgodosedda krävs nämligen mycket kunskap, starkt driv och tålamod. Då kan man inte sitta ensam och återuppfinna hjulet själv.
När Anna Bruce ser tillbaka på CRPD-förhandlingarna tänker hon på den enorma styrka som skapades när olika grupper gick samman.
—Funktionshinderrörelsen talade med en röst och då gick det inte att ”söndra och härska”, minns hon. Istället tog rörelsen makten och påverkade så att slutresultatet blev ett starkare instrument än någon hade vågat hoppas på. Tänk om olika grupper som erfar förtryck kunde göra samma sak här i Sverige, vilket fokus på samhällets strukturer det skulle ge! Som ett hoppfullt exempel på detta nämner hon Independent Living Institutes nystartade projekt Disabled Refugees Welcome.
flerfaldig Diskriminering
Anna Bruces senaste forskningsprojekt handlar om vad som måste göras för att migrationsprocessen ska bli rättvisare och ta hänsyn till psykosociala funktionsnedsättningar.
—Många asylsökande täcks av CRPD på grund av dess breda definition av funktionsnedsättning, till exempel depression och posttraumatisk stress.
Hon hoppas kunna använda CRPD för att ställa krav på asylprocessen i samband med funktionsnedsättning.
—Att framstå som samarbetsvillig och trovärdig är centralt för att få skydd och utan kunskap hos beslutsfattare tenderar uttryck för funktionsnedsättning tolkas som bristande trovärdighet och ovillighet till samarbete. Resultatet blir att ju större behov man har desto mindre chans till skydd får man. Samma risk föreligger om individen inte får det stöd som behövs för att framföra berättelsen om vad hen utsatts för innan och under flykten.
—Att studera hur flera system samtidigt förtrycker en person på olika sätt visar tydligt hur olika mekanismer av förtryck fungerar, säger Anna Bruce. Men i det praktiska juridiska arbetet har det visat sig svårt att se samspelet i den så kallade intersektionaliteten. Oftast fokuseras bara en diskrimineringsgrund åt gången.
—Här finns en kraft i CRPD ur ett större mr-perspektiv, säger Anna Bruce. Konventionen är det senaste och starkaste mr-instrumentet och den första FN-konventionen som explicit pekar på flerfaldig diskriminering (inledningssats P). CRPD kan därför användas strategiskt för att komma bort från den otympliga uppdelningen i olika diskrimineringsgrunder.
Mot nya utmaningar
Anna Bruce trivs med det akademiska livet där hon får chansen att både forska och introducera studenter till nya sätt att förstå funktionshinder och rättigheter, men framöver har hon som målsättning att arbeta mer praktiskt med myndigheter och civilsamhället. Hon kommer snart att lämna Juridiska fakulteten för Raoul Wallenberg-Institutet. RWI arbetar tillsammans med många olika samhällsaktörer världen över. Allt från Sveriges Kommuner och Landsting till legal clinics på universitet i Kambodja, där studenter ska gå ut och arbeta med medvetandegörande om CRPD.
—Även på RWI handlar det mycket om forskning, men på ett annat sätt än på universitet. På RWI är det lättare att kombinera forskning med praktiskt arbete och därmed driva på implementeringen av CRPD, säger hon.
Något hon gläds särskilt åt är att den gamla kollegan Gerard Quinn från Galway kommer att vara gästprofessor på RWI de närmaste åren. Han har genom åren arbetat mycket med ”scholarship in action” och hur man som akademiker kan samverka med civilsamhället och myndigheter både nationellt och globalt.
Dessutom funderar Anna Bruce på att starta eget för att kunna driva just de frågor hon brinner för. Eller varför inte arbeta inom funktionshinderrörelsen, ler hon.
—CRPD är ett verktyg bland andra, men det är bara genom att användas som den kan göra skillnad som betyder något i människors dagliga liv, avslutar Anna Bruce.
/Emil Erdtman
Fler intervjuer på Lagen som verktyg
är en ideell förening som utreder och driver diskrimineringsfall 
Stöd rättsprocesserna via swish 123 063 01 94