Om man talar om personlig assistans ur ett artikel 19–perspektiv säger Thomas Juneborg att största problemet är hotet att gå miste om assistansen. Just nu har han och många med honom personlig assistans endast tack vare omprövningsstoppet som infördes 2017.
– Rädslan är alltid närvarande. På den punkten tror jag att jag talar för alla.
Thomas Juneborg, STIL och krönikör på Assistanskoll, säger att när LSS-lagstiftningen kom 1994 var hans övertygelse att de tre nyckelparagraferna: leva som andra, leva ett själbestämt liv och ha goda levnadsvillkor, också skulle ge det som orden såg ut att lova. Men det skulle i så fall ha varit på villkoret att paragraferna tolkas generöst, vilket han menar var fallet första 10-15 åren.
– Men vill man vara restriktiv och leta efter kryphål till ett begrepp som till exempel leva som andra så lämnar det utan tvekan utrymme för mycket tolkning, även om det inte var syftet från början, säger han och fortsätter:
– Tittar man på funktionsrättskonventionen så finns inget som helst stöd för att dela upp behoven i integritetsnära behov. Det är helt oförenligt med konventionen. Så tillämpningen av LSS har fjärmats långt ifrån både konventionen och intentionerna med LSS. Om man inte bedömer behoven i sin helhet blir ju inte de verkliga behoven bedömda och då blir det inte heller något självbestämt liv enligt artikel 19.
Hotet från att stoppet upphör
Thomas Juneborg själv upplever att han lever ett självbestämt liv. Han har bra assistenter och backup av sina anhöriga ifall det krisar. Han säger att han dessutom har turen att ha mycket liten omsättning på personal – det är tre år sedan han senast var tvungen att rekrytera en ny assistent.
Problemet, som han ser det, är främst av politisk natur – hotet från att omprövningsstoppet plötsligt ska upphöra. Som han berättade i en tidigare intervju här på vår hemsida i maj i år var han ytterst nära att förlora sin statliga assistansersättning. Men blev räddad av omprövningsstoppet, i sista sekund.
– Jag känner att jag har assistans på nåder. Med den praxis som gäller idag så ryker jag direkt vid en ny omprövning, säger han.
Många som tidigare varit beviljade personlig assistans har, på grund av en betydligt hårdare rättstillämpning, förlorat den och ramlat ner i kommunens betydligt glesare skyddsnät där flera som tidigare haft personlig assistans i stället blivit beviljade boende i servicebostad. Samtidigt som de som blev räddade av omprövningsstoppet lever med risken att plötsligt gå miste om assistansen.
– Det är ca 19000 personer som har statlig eller kommunal assistansersättning men jag vågar säga att jag med stor sannolikhet är väldigt representativ vad det gäller rädslan för vad som kommer att hända om omprövningarna ska återupptas.
Timschablonen ett orosmoment
Ett annat orosmoment som Thomas Juneborg beskriver är, som han säger, den mycket snåla höjningarna av timschablonen under många år. Det kommer visserligen att bli en rejäl höjning nästa år men oron för att det bara är tillfälligt finns där ändå.
– Höjningarna av timschablonen har under många inte täckt avtalsenliga löneökningar vilket gör det svårare att både behålla de assistenter vi har och rekrytera nya. LSS och funktionsrättskonventionen är jätteviktiga men om vi inte hittar personer som faktiskt vill jobba som assistenter så uppnås ändå inte lagens syfte. Det borde skrivas in i LSS eller Socialförsäkringsbalken kapitel 51 att timschablonen måste höjas varje år utifrån ett index som utgår från löneökningstakten i kollektivavtalen.
Potentiellt skrämmande begrepp
Under hösten har vissa delar från den stora LSS-utredningen varit ute på remiss, något som Assistanskoll uppmärksammat i en rad artiklar (senast en intervju med Mikael Klein, Funktionsrätt Sverige), liksom vi i Artikel 19 som verktyg som publicerat Independent Living Institutes remissvar, i sin helhet här på hemsidan.
Thomas Juneborg har även läst Försäkringskassans remissvar och där upptäckt något som väcker oro. Försäkringskassan skriver i sitt svar att de vill byta ut begreppet integritetsnära delar av grundläggande behov till assistansberättigande behov. Begreppet skulle kunna göra att Försäkringskassan får ännu mer fria händer i sina bedömningar.
– Begreppet assistansberättigande behov uppfattar jag som potentiellt extremt farligt. Vi har länge varit kritiska till integritetsnära behov, men det vet vi vad det är. Men assistansberättigande behov kan komma att lämna ännu mer utrymme till mycket restriktiva tolkningar. Skulle Försäkringskassans förslag gå igenom så är det riktigt illa. Det har inte varit så många kommenterat om det men jag har bloggat om det och tycker det är en jätteviktig fråga.
Bred definition av institution
Som det är nu, menar Thomas Juneborg, används inte FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, funktionsrättskonventionen, i praktiken.
– Den lever sitt eget liv vid sidan om och tillämpas inte. Om man ska hårdra det kan man säga att tjänstemän och politiker betraktar den som ”en fin pappersprodukt”.
Som aktiv i STIL ställer sig Thomas bakom en uppdaterad LSS-lagstiftning i STIL:s förslag: LSS 2.0.
– Den går mycket mer hand i hand med funktionsrättskonventionens artiklar och det är ju målet.
Förändrades din bild av artikel 19 genom att läsa den allmänna kommentaren, GC5?
– Begreppet institution ges en väldigt bred definition i kommentarerna, mycket bredare än jag trodde. Med den beskrivningen kan man konstatera att det är mängder av gruppbostäder som inte är i närheten av att uppfylla konventionen.
Innebär det inte också att insatsen personlig assistans ibland inte lever upp till artikel 19?
– Jo, så är det. Enligt de allmänna kommentarerna uppstår ju ett institutionsliknande förhållande om till exempel antalet beviljade timmar inte är tillräckligt för att kunna förverkliga ett självbestämt liv. I dagens Sverige finns troligen flera tusen personer som är beviljade personlig assistans men där antalet beviljade timmar inte alls är tillräckligt för att täcka de faktiska behoven. Sen ska vi inte blunda för att det finns avarter också. Om en assistansanvändare på något sätt behandlas illa av sin anordnare eller assistenter så även det oförenligt med FN:s definition av ett självbestämt liv.
”Personkretsarna måste uppdateras”
Thomas Juneborg säger också att det genom läsningen av GC5 blir uppenbart att mycket i nuvarande LSS inte rimmar med konventionen. En sådan sak är 65-årsgränsen för personlig assistans.
– I LSS finns inga definitioner på vad som är personlig assistans och vad som krävs för att kallas personlig assistans. Men det är väldigt noga preciserat i allmänna kommentaren.
En annan sak är indelningen i personkretsar.
– I konventionen finns egentligen bara en personkrets; har man behov av stöd ska man få det. Men å andra sidan, om man tolkar LSS generöst så definieras egentligen personkrets 3 i stort sätt på det sättet men tyvärr har domstolar, Försäkringskassan och kommunerna valt en väldigt restriktiv tolkning. Men personkretsindelningen i LSS är något som definitivt behöver uppdateras.
Tillgängligheten avgörande
När det gäller artikel 19c, som handlar om tillgänglighet, säger Thomas Juneborg att den är helt avgörande.
– Jag brukar säga att om jag inte har personlig assistans så kommer jag inte utanför dörrarna i lägenheten, eller inte upp ur sängen över huvud taget. Men om inte samhället är tillgängligt kan vi ändå inte utnyttja assistansen fullt ut, så tillgänglighet är en mycket viktig fråga.
Tillgängligheten, den fysiska, poängterar Thomas Juneborg, i Jönköping, är mycket blandad. Generellt kan sägas att tillgängligheten är god där man byggt nytt medan den i områden med gammal bebyggelse är dålig, eller rent av katastrofal. Ett sådant exempel är grannstaden och turistmagneten Gränna.
– Den stora huvudgatan som går rakt igenom centrala Gränna är katastrofalt dålig vad gäller tillgänglighet. Troligtvis går det inte att ta sig in i nittio procent alla affärer och hus som ligger där. Däremot vid hamnen där folk samlas på sommaren är det inga problem.
Saknar engagemang för tillgänglighetsfrågor
Thomas Juneborg, som säger att han inte är någon expert på tillgänglighetsfrågor, tror samtidigt att det är svårt att göra affärerna i till exempel Gränna tillgängliga utan att riva ner allt och bygga nytt.
– Möjligen skulle en lösning vara att de centrala delarna, där affärerna och caféerna finns, görs om till gågata vilket skulle frigöra utrymme för att bygga ramper. Men då måste samtidigt en ny vägsträcka byggas.
Däremot tycker han de kunde anstränga sig mer när det gäller den stora parkeringsplatsen där, som är avgörande för om det över huvud taget ska gå att ta sig dit för en rullstolsanvändare.
– Den sluttar och har runda kullerstenar som nästan är omöjligt att köra på med rullstol. Den skulle inte vara så svår att förändra, att riva bort kullerstenarna och asfaltera.
Thomas Juneborg säger att han sätt många goda exempel på tillgänglighet på sina resor och han efterlyser ett större engagemang på området.
– Det är ofta jag har tänkt att det inte alls ska gå med permobil men så funkar det hur bra som helst… Ja, så mycket går ju att lösa mycket bara viljan finns.
Inget självbestämt liv i fattigdom
En annan sak Thomas Juneborg vill ha sagt när det gäller ämnet själbestämt liv i samhällsgemenskapen är fattigdom.
– Det är många personer som helt enkelt trycks längre och längre ner i fattigdom och konventionen är väldigt tydligt med att fattigdom är oförenligt med ett självbestämt liv; man kan prata självbestämmande men har man inte ens råd att gå på bio kan man aldrig ha ett självbestämt liv. Det är många som helt enkelt inte kan jobba och de måste ha rätt till en hyfsad ekonomisk standard. Men det är inte alls en självklarhet idag när Försäkringskassan vänder på alla stenar för att slippa betala ut aktivitets- och sjukersättning.
I ett första steg, menar Thomas Juneborg, måste sjuk- och aktivitetsersättningen höjas rejält och därefter höjas årligen utifrån ett index som utgår från den allmänna löneutvecklingen.
– I steg 2 måste det bli mycket lättare att kunna växla mellan aktivitets- och sjukersättning och lönearbete om man klarar av att jobba en del. Dagens regelsystem är mycket fyrkantigt och tar till exempel inte minsta hänsyn till att arbetsförmågan i många fall kan skifta mycket från månad till månad eller till och med från dag till dag.