Tre röster om Sven Aivert

Rykten säger att de sista orden Sven Aivert sa var ”Funktionsrättskonventionen, artikel 19”. Om det är sant så är det inte så konstigt för knappast någon som Sven Aivert hade ett så nära förhållande till konventionen och artikel 19.
Sven Aivert hade oturen att få personifiera konsekvenserna av stora brister i svensk lagstiftning, och satte alla sina ansträngningar till att göra FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, till lag.

Sven Aivert på torsdagsaktionen 31 oktober. På en skylt på magen står: Aktion "Gör Funktionsrättskonventionen (CRPD) till lag nu".

Vi på Independent Living institute, ILI, har tidigare intervjuat Sven Aivert, dels i på assistanskoll, dels i  här på vår hemsida. Där berättar han om den utsatthet han levde under och de svårigheter han hade men också om funktionshinderspolitiken som engagerade honom mycket. Han deltog också på ett seminarium om Funktionsrättskonventionen som vi i projektet anordnade i januari i år.

Här följer tre intervjuer med tre olika personer som kände Sven Aivert väl, Jonas Franksson, Gun-Britt Alfredsson och Mats Larsson, som alla hade mycket olika roller i Sven liv:

Jonas Franksson, närbild

Jonas Franksson: ”Han levde och dog med kampen”

Första gången Jonas Franksson arbetade tillsammans med Sven Aivert var i samband med STIL:s projekt Medborgargolv, 2014, där Sven Aivert utgjorde en av flera personer som, på film, vittnade om sina stora behov av stöd och beskrev stora gap i svensk lagstiftning. Sven Aivert hade då passerat 65-årgränsen för att få personlig assistans.
– Få personer har som Sven personifierat och tydliggjort diskriminering och förtyck och han var den ständiga påminnelsen att Sverige bröt mot konventionen och artikel 19 med den diskriminerande 65-års-gränsen.

Som Greta Tunberg

Jonas Franksson beskriver Sven Aivert som en kompromisslös aktivist och säger att sådana personer är avgörande för att föra kampen framåt.
– Alla är bra på olika saker och bäst är det när folk får utnyttja det de själva är bäst på. Sven kände sig nog inte hemma någon förbundsstyrelse. Han organiserade i stället sina egna plattformar och startade till exempel hemsidan Marschen för funktionshindrades rättigheter.
Jonas Franksson och jämför honom med Greta Tunberg.
– Medan Greta säger ”lyssna på vetenskapen!” sa Sven Aivert ”läs konventionen!” Precis som klimatrörelsen behöver en Greta Tunberg, behöver funktionsrättsrörelsen personer som Sven Aivert. De är kompromisslösa och de tänker utanför boxen och ser till att saker och ting händer. Där andra fastnar vid att bara se problemen ser de möjligheterna och visar vägen framåt. Vi behöver den aktivistiska elden samtidigt som det förstås måste finnas andra som följer upp och ser till att förändringarna genomförs.

Illa behandlad av kommunen

2019 tog Sven Aivert kontakt med Jonas Franksson igen.
– Han sa ”det här påverkansarbetet med sociala medier och film och konferenser räcker inte – nu måste vi göra något ordentligt.”
Initiativet utmynnade i den nya torsdagsaktionen – gör konventionen till lag!.
– Han hade ju blivit så illa behandlad av sin kommun samtidigt som jag och Nora Eklöv hade stora problem med att få personlig assistans i våra stadsdelar så vi träffades alla tre och bestämde att ha den här aktionen utanför riksdagen.
Jonas säger att Sven Aivert var väldigt pådrivande och inte missade ett tillfälle.
– Medan vi andra avlöste varandra så stod han där utanför riksdagshuset varje torsdag klockan 12. Man får inte glömma att han inte hade personlig assistans utan bara några få timmar ledsagarservice, så det var en stor prioritering. Det säger en hel del om vad han var beredd att offra.

Jobbig jäkel

Jonas Franksson beskriver Sven Aivert som ”otroligt kompromisslös och rakt på sak”.
– Jag tror inte att han hade några behov av att vara omtyckt. Han sa alltid vad han tyckte oavsett vem han pratade med. När politikerna stannade och pratade utanför riksdagen dög det inte med att komma med något politikersnack. Han såg aldrig upp till överheten utan det var raka rör. Många tyckte att han var en jobbig jäkel för att han aldrig gav sig och för att han alltid sa vad han tyckte men jag tyckte alltid mycket om honom för det, vi kommer ingenstans utan såna som han. Han hade inga problem med att vara en jobbig jäkel utan skulle nog vara glad över en sån beskrivning.

Fick anpassad bostad

Jonas Franksson tycker sig se att funktionsrättskonventionen tas allt mer på allvar och han sörjer att Sven Aivert inte fick leva ett tiotal år till.
– Det är frustrerande. Det skulle nog ha funnits möjligheter att han till sist skulle ha fått sina rättigheter som han kämpat för hela livet. Han gav aldrig upp tanken på att få personlig assistans utan pratade om det in i det sista. Men samtidigt är det skönt att han ändå fick ett steg på vägen när han efter många års kamp fick en egen anpassade bostad under våren. Han och hans fru var skilda sen flera år tillbaka men de kunde ju inte flytta isär för att hon var tvungen att hjälpa honom.

Optimistisk och positiv

Jonas Franksson återkommer ofta till att Sven i grund och botten var optimistiskt och positiv, trots sina svåra levnadsförhållanden. Han kommenterar orden Sven Aivert enligt rykten sa på dödsbädden.
– Han levde och dog med kampen. Men det finns ett hopp i de orden, han sa inte något om förtryck eller något i den stilen utan pekade framåt mot det som är ljuset.

 

Gun-Britt Alfredsson: ”Klart att man ställde upp”

Om Sven Aivert personifierar stora brister i den svenska lagstiftningen för personer med funktionsnedsättningar så personifierar Gun-Britt Alfredson, som varit gift med Sven Aivert i många år, konsekvenserna för de anhöriga. Trots att de hade skilt sig fortsatte hon att leva som en personlig assistent till Sven, utan lön, ända in på slutet av hans liv.
– Ja det blev ju så. Det var ju bara jag. Eftersom han hade de problemen som han hade så… Det är klart det blev jobbigt, man fick inte gå i pension som man tänkt sig utan det är nu som man fått bli pensionär på heltid och då är man 76 år. Som anhörig och när man bor ihop är det klart man ställer upp.  Man har ju inte så mycket att välja på kan jag tycka.

Kampen med kommunen

Gun-Britt Alfredsson var i mycket hög grad involverad i den kamp Sven Aivert förde för att få stöd från hemkommunen Upplands-Bro, något hon och Sven vittnat om tidigare i ett reportage i SRF Stockholms tidning Läns- och Riksnytt.
Hon säger att kommunen betraktade det som hennes ansvar att ta hand om Sven.
– När jag sa att jag behövde tid själv svarade de ”men det får du väl när du går och handlar…”. Det var deras attityd, ”du tvättar ju åt dig själv då kan du väl tvätta åt honom också?”.
Gav de såna arroganta svar?
– Ja, det har varit väldigt mycket så mellan Sven och en chef där inom det sociala. Det var som en vendetta faktiskt, hon höll ju på hela tiden, Sven var ju en nagel i ögat på dem hela tiden för att han hade åsikter och visste vad han hade för rättigheter. Så det har varit tufft. Men nu försöker jag lägga det bakom mig, alltihopa.
Känns det som det blev förstörda år?
– Ja, så är det ju. Jag har ju jobbat i vården i hela mitt liv och när jag gick i pension tänkte jag liksom att man ska få det lite lugnare men den enda skillnaden var att jag inte längre behövde åka iväg någonstans för jag hade jag hade ju Svenne runt omkring mig hela dygnet.
Var det så tidskrävande?
– Det är klart jag kunde gå iväg några timmar ibland mitt på dan men jag kunde ju inte var borta länge för han hade ju sina tider. Han skull ju ha mat på någotsånär jämna tider eftersom han var diabetiker. Och även om jag inte behövde gå upp på natten så vaknade jag ju när det var någonting. Man kunde ju inte sova någon djupsömn precis.

30 timmar ledsagning/månaden

Förutom den hjälp Sven fick av Gun-Britt var han beviljad 30 timmars ledsagning i månaden.
– Ja, det var ledsagaren och jag, kan man säga. Och så länge han hade en och samma ledsagare funkade det. Vi kunde prata liksom och sen gick de iväg och var borta några timmar. Men då passad jag ju på att städa istället så det blev ju inte så att jag satt mig ner.

”Många andra drabbade”

Gun-Britt berättar att hon inte på något sätt delade hans intresse för funktionsrättsfrågor.
–  Det var hans grej. Jag var inte involverad i det över huvud taget så vi pratade inte om det. Men han kämpade ju inte bara för sin egen skull, det var Svenne noga med, han visste att många andra drabbas på samma sätt som han. Men många av dem vågar inte säga något för att de är rädda att mista det lilla de får. Men Svenne var ju den sortens människa som sa ifrån.

Förhoppningar på Corona

Gun-Britt är fullt medveten om att hon inte är ensam om att befinna sig i den situation som hon varit i och nu hyser hon förhoppningar om att Coronan har gjort att människor i utsatthet blivit mer synliggjorda.
– Jag tänker att det kanske är bra att Corona kommit för kanske det gör att myndigheterna får upp ögonen för hur det verkligen fungerar för äldre människor. Man hoppas ju att ska ta till sig det, inte bara vad som händer på de här boendena  utan ta reda på vad som händer ute i stugorna också.

Måste lära sig leva

Gun-Britt finner en viss glädje i att Svens sista tid blev så pass lyckosam, att han fick sin lägenhet och att han tillbringade den sista tiden på Stockholms sjukhem.
– Där trivdes han. Han fick den hjälp han behövde och kände sig trygg, säger hon.
Själv ska hon försöka lära sig leva.
– Nu kan jag säga att jag är fri, om jag säger så. Nu gäller det ju bara att komma in i det och lära sig leva på ett normalt sätt. När jag åker iväg hemifrån, till exempel, brukar det slå mig att  ”just det, jag behöver ju inte åka hem nu, jag kan bestämma själv när jag ska åka hem”. Och såna saker.

Mats Larsson, Sven Aiverts IT-support och nära vän. Selfie tagen framför grönska.

Mats Larsson: ”En grym fighter”

Mats Larsson har först och främst varit Sven Aiverts IT-support. Men supporten utvecklades under årens lopp och kom att handla om mycket annat också.
– Jag har stått bakom hela hans kamp. Jag och min sambo Linda-Marie Greus har finansierat den och jag har bland annat byggt hela hans datasystem och hans hemsidor via vårt företag Family of lapland utan han behövt betala en krona.

Möttes på Facebook

Mats Larson, som bor i Gällivare, berättar att han är företagare och entreprenör inom  IT-branschen med speciell inriktning på säkerhet men han sysslar också med en hel del annat. Mats och Sven Aivert möttes av en slump på Facebook, i en grupp som Mats råkade komma med i utan att han egentligen ville.
– Jag var inbjuden av någon som tydligen visste vem Sven var och jag tänkte egentligen gå ur den men sedan såg jag vilket dåligt tonläge det var – hur han nästan blev utskrattad för att han ville ha hjälp med att bygga en hemsida, vilket ju onekligen är svårt om man är blind, säger Mats Larsson.

Stora visioner

Mats berättar om första samtalet med Sven:
– Jag tänkte höra med honom vad han har för idéer och första tanken var ”är han från en annan planet?” Han hade ju sådana visioner! Men samtidigt saknade han helt och hållet ekonomi för att kunna förverkliga något av det. Efter ett tag kände jag att jag skulle hjälpa honom all-in.
Tillsammans utvecklade de hemsidan Marschen för funktionsnedsattas rättigheter och Sven Aivert gav så småningom Mats Larsson administratörsrättigheter till alla grupper som Sven hade startat.
Vid tiden då Mats och Sven kom i kontakt med varandra mådde Sven periodvis mycket dåligt, berättar Mats Larsson.
– Han och Gun-Britt levde ju som helt instängda. Det var kusligt, jag mår dåligt när jag tänker på det idag. Han kunde ringa och grina i telefon och säga att han bara ville ge upp och jag blev jag så förbannad när jag såg andra som bara skrattade åt det hela och inte förstod allvaret. Men det gjorde mig bara mer beslutsam att jag skulle hjälpa honom.

”Skitjobbig men underbar resa”

Han kallar Sven Aivert ”en grym fighter”.
– Jag har följt hela hans resa och vi har pratat flera timmar om dagen i telefon sedan vi fick kontakt. Men det har också varit mycket tungrott och de här fem åren har rent utsagt varit en skitjobbig resa samtidigt som det har varit helt underbar att få göra den, att få lära känna Sven och få hjälpa honom.
Mats säger att han samtidigt kan förstå sådana som tyckte att Sven Aivert kunde ”vara besvärlig.”
– Men mot oss var han helt underbar från dag ett. Men då har han å andra sidan fått allt han bett om och jag vet inte hur det hade blivit om jag hade sagt nej till honom… då hade han kanske varit en annan, det vet jag inte, säger Mats och skrattar.
– Men jag har bara lovord att säga om honom. Han var otroligt omtänksam och glömde till exempel aldrig att ringa på mina barns födelsedagar.

Har inte träffats IRL

Trots Sven och Mats nära vänskap har de aldrig träffats IRL utan skött all kommunikation via telefon och datorerna.
– Meningen var att vi skulle göra det nu men så kom ju det här med Corona…
Mats Larsson tog Svens bortgång mycket hårt och han är mycket beslutsam om att Sven Aiverts kamp ska fortsätta.
– Det är som en bror har gått bort. Det är otroligt tufft. Men vi hoppas att hemsidan ska få leva vidare och att den ska växa och få ett ännu större genomslag. Vi har bokat namnet på Marschens hemsida för resten av livet och vi kommer att stå för den kostnaden och sätta en bild på Sven. Ingen ska någonsin glömma att Sven startat det här tillsammans med mig och Linda. Det ska också bli en minnesfond, så Sven ska leva vidare.
– Vi har sagt att när vi träffas på ”andra sidan” ska vi rocka. Och han har sagt att han ska följa oss nu, så vi får se om vi får en skyddsängel här på företaget. Vi har ju hittills klarat oss undan Corona och det är ju en bra början.

 

 

 

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

%d bloggare gillar detta:

Genom att fortsätta använda denna webbplats godkänner du användandet av cookies. mer information

Dina cookie-inställningar för denna webbplats är satt till ”tillåt cookies” för att ge dig den bästa upplevelsen och för att vi ska veta hur många besök webbplatsen får med hjälp av Google analytics. Om du fortsätter använda webbplatsen utan att ändra dina inställningar för cookies eller om du klickar ”Godkänn” nedan så samtycker du till detta.

Stäng