Lever ”som andra” tre dagar i veckan – och i fyra som om LSS inte fanns

Nora Eklöv använder sina 36,5 timmars assistans per vecka fullt ut på tisdagar, onsdagar och torsdagar. Då jobbar hon på kontoret i Farsta och hon kan bo hemma i sin lägenhet. Resten av veckan får hon bo hos sina föräldrar, utan assistans och jobba ”hemifrån” deras hem.

Efter det senaste domstolsbeslutet fick Nora Eklöv rätt till 36,5 timmars assistans i veckan. Det enda vettiga, och kanske enda möjliga sättet, att schemalägga assistanstimmarna är att leva ett ”normalt liv” tisdagar, onsdagar och torsdagar. På de dagarna använder hon assistansen fullt ut och det räcker nästan för att hon ska kunna jobba heltid som generalsekreterare i Unga rörelsehindrade på kontoret i Farsta och bo i hennes lägenhet i Farsta strand. Fredag, lördag, söndag och måndag bor hon hos sina föräldrar i Vagnhärad söder om Södertälje.
Så du utnyttjar din assistans så att du kan leva ett ”normalt liv” tre dagar i veckan?
– Ja, det kan man säga. På tisdagsförmiddagarna kommer jag till kontoret och möter min assistent där. Sedan åker jag tillbaka till mina föräldrar torsdag eftermiddag och lever ”hemma i husarresten” utan assistans fredag, lördag, söndag, måndag. Det är jättesvårt att schemalägga assistansen för bara några timmar per dag och jag har insett att det skulle varit ännu stressigare att försöka utnyttja assistansen lite alla dagar. Jag vet ju inte när jag kan behöva hjälp så det är bättre att baka ihop det till tre dagar i veckan.
Innebär det att dina föräldrar jobbar som assistenter oavlönat?
– Ja, jag använder all beviljad assistanstid för att vara på plats på jobbet och hemma i lägenheten. Jag åker hem till Vagnhärad just för att det är där jag kan få hjälp av mina föräldrar men då.

Avslag i november 2019 men har överklagat igen

Här på Artikel 19:s hemsida hade vi en lång intervju med Nora Eklöv i juli förra året. Då hade hon just fått besked om att Farsta stadsdelsnämnd skulle ge henne 36,5 timmars personlig assistans per vecka av de 111 timmar som hon ville. Hon överklagade på nytt och fick avslag i november förra året. Under vintern har hon överklagat till Kammarrätten, som alltså blev hennes femte överklagan. Men det kan bli en ny långdragen process.
– Vet inte hur lång tid det kommer att ta. Först ett par månader att få prövningstillstånd och sedan kanske upp till ett år att få beslut.

Domen kan påverka många

Men Nora var länge osäker på om hon skulle överklaga på nytt, säger hon.
– Ett nej från kammarrätten kan få konsekvenser för fler än mig själv eftersom man, mig veterligen, inte tidigare prövat rätten till assistans på jobbet så det kan leda till att de utvecklar praxis utifrån den domen. Men å andra sidan, om domen blir positiv kan det leda till assistans för att arbeta för många.
Hon säger hon rådfrågat många jurister om vad de anser. Hon har landat i att försöka och i en trösterik tanke om beslutet blir negativt:
– Hade jag inte överklagat så hade det varit dåligt bara för mig. Jag hade fått behålla de timmar jag fått… men det funkar ju inte, jag kan inte leva så här i längden. Istället tänker jag att ”det är inte jag som fattar beslutet”. Det är där jag har landat när jag velat fram och tillbaka.

Håltimmar för assistenterna

I förra intervjun med Nora var hon tveksam om det skulle gå att utnyttja timmarna (ca 5 timmar/dag) över huvud taget. ”Hur skulle hon kunna lägga ett schema och skulle hon kunna anställa någon assistent som skulle kunna jobba efter ett sådant schema?” var frågor hon brottades med. ”Sådär”, kan man säga att svaret blev. Apropå att den assistans Nora får nästan räcker, tvingas hennes assistent ha håltimmar vissa tider då Nora jobbar.
– Assistenten, för närvarande har jag bara en, har en ”håltimme” på förmiddagen och en på eftermiddagen på sammanlagt tre timmar per dag. Men det kan variera beroende på hur veckan ser ut.
Hur går det?
– Jag har och har haft väldigt snälla assistenter som ofta stannat kvar i närheten i fall något skulle hända. Men det är ju inget de måste eftersom de inte får betalt på den tiden…
Hur skulle du klara dig annars?
– Om något skulle hända med mig, om jag behöver gå på toaletten eller jag skulle tappa något eller det dyker upp ett spontant möte, som det ofta gör, måste jag förlita mig på att någon annan kan hjälpa mig. Och sedan får jag hålla mig från toaletten och tacka nej till spontana möten. Det är väldigt stressande att ha det så, det är svårt att vara så flexibel.

Stressig livssituation

Att leva i två boenden och tvingas flytta två gånger i veckan är förstås svårt och stressig. Förutom kläder och ”vanliga grejer” måste hon även släpa på medicinska hjälpmedel som hon är i behov av: syrgasmaskin och ventilator. En annan stressfaktor är att Nora tvingas till täta sjukhusbesök.
– Det är alltid en avvägning om jag ska ta med mamma eller assistenten. Tar jag med assistenten måste jag hoppa över värdefulla timmar jag annars skulle kunna vara på plats på jobbet. Hade jag haft assistans så att jag kunde vara i Farsta hela veckorna. Då hade jag kunnat jobba på plats till skillnad från nu då jag måste jobba ”hemifrån” (läs från föräldrahemmet) två dagar i veckan. Det känns lite som jag måste ta igen det jag missat när jag väl kommer till kontoret. Så det är stressigt. Det går ju inte att ha det så hur länge som helst.
Hon säger att diagnosen som hon fick under våren dessutom gör henne mindre stresstålig och hon har varit mycket sjuk under hösten och vintern.
– Jag har nyligen haft magsår och fått ligga på intensiven. Jag förlorade mycket blod och det blev farligt i och med min blodsjukdom.

En timme/veckan för att handla och uträtta ärenden

Det finns en hel del detaljer i Stadsdelsnämndens beslut där det är svårt att följa deras resonemang. Ett sådant exempel är att Nora fått en (1) timmes assistans per vecka för att göra inköp och uträtta ärenden på stan, att jämföra med en halvtimme per/dag en vanlig svensk lägger på sådant enligt SCB:s beräkningar. I beslutet står det:

”Av ADL-bedömningen framgår att hon har svårigheter med att nå varor som ligger högre upp eller längre in på hyllplanen. Hon behöver även bärhjälp, men klarar att handla lättare varor i mindre mängd. Mot bakgrund av vad som har kommit fram bl.a. om Nora Eklövs möjlighet att göra vissa inköp och uträtta vissa ärenden själv samt det hjälpbehov hon har vid inköp och ärenden anser förvaltningsrätten att det inte är visat annat än att den av nämnden beviljade omfattningen om 1 timme per vecka är tillräcklig.”

Inte ens Nora själv förstår riktigt vad de menar.
– De anser att bara för att jag kan hålla i en sak eller nå en vara som ligger i rätt höjd så kan jag ”handla en sak i taget” och sedan räknar de bort tid för de momenten. Men då ser de ju inte saken i sitt sammanhang, jag kan inte veta att jag når just den varan jag ska ha eftersom det ligger på olika platser i olika butiker. Risken är också stor att jag tappar något, som jag sedan inte kan plocka upp på egen hand. Dessutom måste jag ha hjälp med att få på mig skor och ytterkläder innan jag kan handla.
Skulle det på något sätt vara praktiskt genomförbart?
– Inte i nuläget eftersom jag allt som oftast behöver använda rullstol när jag handlar och har svårt att hålla i saker medan jag kör. Förut orkade jag gå mer och behövde inte använda rullstol lika mycket, men eftersom min hälsa blivit sämre orkar jag inte det längre.
Har du någonsin gått ut och handlat på egen hand?
– Någon enstaka gång innan jag fick min nya diagnos. Men det var på villkoren att det var mycket nära att gå och att jag haft någon som varit beredd att rycka ut fem-tio minuter bort. Men aldrig sedan jag fått min nya diagnos för knappt ett år sedan.
Hur mycket tid tror du att du lägger ned på handling i praktiken?
– Jag har ansökt om runt 5 timmar/vecka. Det är det som behövs för att handla mat och uträtta ärenden: göra klädinköp, elektronikinköp, gå på apotek, bibliotek, frisör och göra bank- och myndighetsärenden.

”55-60 procent chans”

Till Noras nya överklagan har hon bifogat två nya ADL-intyg som förtydligar och förklarar mer kring hennes svårigheter och varav ett handlar om hjälpbehov på arbetet.
– Förvaltningsrätten skrev att jag saknade ”objektiva undersökningsfynd”, när det gäller hur mycket assistans jag behöver på jobbet. De menar att min nuvarande arbetsgivare inte har varit objektiv i sin bedömning. Vilket ju är lite konstigt för min arbetsgivare måste ju vara den som bäst vet vad jag gör på jobbet. Men Förvaltningsrätten såg inte det som en giltig handling. Så nu har jag också tagit hjälp av min förra arbetsplats, Borgholms kommun, och bett dem skriva en inlaga.
Vad förväntar du dig av Kammarrätten? Vad säger du om oddsen?
– Juristen på STIL, Gabriel Boulos, sa 55-60 procent chans att jag ska vinna. Men jag vet faktiskt inte. Jag vågar inte förvänta mig något men det borde inte vara omöjligt att alla fall få prövningstillstånd. Men sedan blir det ju läskigt att gå och vänta på en dom.
Vad gör du om du förlorar?
– Vet inte. Lite inne på att överklaga igen till Högsta förvaltningsdomstolen eller söka till en ny stadsdel men det känns inte heller så roligt. Jag vet inte om det skulle bli bättre. Vet inte just nu, jag tar det som det kommer. Men egentligen skulle jag vilja dra det så långt det går eftersom jag att det handlar om rättigheter.

Göra konventionen till lag

Om Nora inte vinner, trots de rättigheter hon har till exempel i FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, skulle det tydligt visa brister i den svenska lagstiftningen. Och på frågan om vilka lagändringar som i så fall skulle behövas svarar Nora snabbt att det skulle vara att göra konventionen till lag.
Men vägen till att göra konventionen till svensk lag kan ta många år. Går det inte att göra det med en lagändring i LSS?
– I LSS står det att man ska ha rätt till full delaktighet och leva ett liv som andra i samhället, men det följs ju inte så det är ju i så fall dessa rättigheter som måste stärkas och göras tydligare. Och att staten blir huvudman för assistansen, som Lena Hallengren lovat. Så att man kan ta med sig besluten över kommungränserna.