Funktionsrättskonventionen är till för alla personer med funktionsnedsättningar. Men de svenska lagarna, LSS och SoL, kräver att man kvalificerar sig genom vissa kriterier och många faller mellan stolarna. Sven Aivert, medborgarrättsaktivist, som ibland fått leva helt utan stöd, är en av dem.
– Jag har fått förlita mig på mina vänner och min före detta fru, säger han.
Ur ett artikel 19-perspektiv är Sven Aivert ett av många olyckliga exempel på bristerna i svensk lagstiftning och glappet mellan LSS och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Trots en grav synskada och mycket stora problem att röra sig har han fått ett ytterst begränsat stöd. FN-konventionen ger honom rätt men i den svenska lagstiftningen har han fallit mellan stolarna. Av förklarliga skäl är han skeptisk till svensk funktionsrättspolitik och tvärtom mycket förtjust i FN-konventionen, som han kan utan och innan och ofta hänvisar till:
– Om du tittar på artikel 4 står det att staten förbinder sig att förändra samtliga lagar, föreskrifter och gamla sedvänjor som förhindrar personer med funktionsnedsättning att leva ett aktivt liv. Sverige har förbundit sig att följa konventionen men har tvärtom förändrat i motsatt riktning och vi kommer längre och längre från det som sägs i konventionen.
”Olaga frihetsberövad”
Sven Aivert har länge varit något av en rebell i funktionsrättsrörelsen. Bland mycket annat har han startat Marschen för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter och skriver debattartiklar eller osande kommentarer på Assistanskolls hemsida. Nu har han blivit 72 år men är i allra största grad aktiv och läser i stort sett allt som skrivs om funktionshinderpolitik och rättigheter. Nu senast var han med och startade ”nya torsdagsaktionen” som vi skrev om förra månaden. Detta trots att han bara har en timmes ledsagning per dag.
– Jag tillbringar i stort sätt all tid sängen eller i stolen framför datorn. I den här kommunen tycker man inte att man behöver ha något socialt liv när man kommit upp i min ålder.
Han kallar det en husarrest och att han och andra i samma situation är ”politiska fångar”.
– Det handlar ju om vilken politik man vill ha. Och tittar man på lagen olaga frihetsberövande så är jag är ett offer för den – jag har inte gjort något bus och är inte dömd för något så att jag måste sitta fängslad. Men Kommunen blir inte dömd för det.
Två operationer
Sven Aivert har haft en dålig rygg sedan bandomen. 1979 misslyckas en operation och han tvingas använda rullstol. På den tiden hade han hemtjänst då och då och var relativt nöjd med det.
Nästa operation gick bättre.
– Efter den var jag uppe och gick i många år. Läkaren sade att jag skulle kunna vara utan rullstol tre till fem år efter operationen men det blev nästan tjugo. Då var jag en ”aktiv samhällsmedborgare” som det heter, det var bara tacka och ta emot alla år man fick…
Tappar synen 2007 och ryggen försämras
Problemen, säger Sven Aivert, börjar på allvar 2007 då han nästan helt förlorar synen. Ytterligare några år senare har också ryggproblemen tilltagit så pass mycket att han tvingas använda rullstol igen. Under den perioden får han ledsagarservice 45 timmar i månaden. Detta gäller fram till en omprövning 2010 då kommunen vill dra in all ledsagarservice för att han inte bedöms tillhöra personkretsen i LSS.
– Men jag överklagade till förvaltningsrätten och fick rätt: jag tillhörde visst personkretsen. Men kommunen godtog inte det utan överklagade till kammarrätten. Kommunen fick rätt, så dagen före julafton 2010 blev jag av med hela ledsagningen och hade helt plötsligt inga som helst insatser för att kunna lämna bostaden trots att jag då hade blivit rullstolsburen igen. Jag fick då helt förlita mig på stöd från mina vänner och min före detta fru.
”Tillhör inte personkretsen”
I maj 2011 ansöker han om personlig assistans från Försäkringskassan men får bara 6 timmars grundläggande behov trots läkarintyg på ett behov på närmare 50 timmars grundläggande behov.
– Det berodde på den förhatliga domen 2009 om att bara integritetsnära delar av grundläggande behov räknas för rätt till assistans, säger han.
I november 2011 ansöker han om både personlig assistans och eget boende i särskild anpassad bostad hos kommunen men får avslag med hänvisning till att han inte tillhör LSS personkretsar.
– Detta trots att Försäkringskassan tidigare hade kommit fram till att jag visst tillhör personkretsen och hade rätt till insatser via LSS.
Passerar 65-årsgränsen
Sven Aivert överklagar återigen och kommunen får backa om personkretstillhörigheten.
– Men trots mina intyg kom kommunen fram till att jag bara hade två timmars grundläggande behov och efter diverse överklaganden sänkte förvaltningsrätten i Stockholm antalet till endast 1,5 timmar. Så jag fick ingen assistans.
På grund av alla överklaganden kommer då Sven Aivert att passera 65-årsgränsen för att bli nybeviljad personlig assistans.
– Så där står jag idag, utan rätt till mer än 30 timmars ledsagning i månaden.
Ett ljus i mörkret
Ett ljus i mörkret är dock att det rört på sig i en annan ände. I åtta år har Sven Aivert samtidigt ansökt och fått avslag om en särskild anpassad bostad.
– Men sedan den 5 september 2019 så har jag helt plötsligt rätt till eget boende enligt LSS men det har ännu inte verkställts. Så framtiden får utvisa om jag kommer att få eget boende.
Frun förväntades sköta honom
När kommunen avslagit hans ansökningar om stöd har de ofta hänvisat till att han varit gift. Det har förväntats att hans fru, som han hade varit gift sedan början av 80-talet, skulle sköta stödet åt honom.
– Det var hennes förbannade skyldighet att ställa upp 24-7 för mig. Det har de sagt rent ut till mig.
Men för några år sedan skilde de sig.
– Hon vill leva sitt liv och så orkar hon inte heller. Hon har själv jobbat i vården hela sitt liv och hon har sina egna krämpor och orkar inte hålla på med mig också. De kan inte kräva hennes stöd. Man ska kunna vara särbos även om man har en funktionsnedsättning.
”Helt horribelt” med 65-årsgräns
En av de största svagheterna med LSS anser Sven Aivert vara 65-årsgränsen. Han kallar den ”helt horribel” eftersom skillnaden mellan hemtjänst och assistans i hans ögon är gigantisk:
– Två 70-åringar med exakt samma behov kan bo vägg i vägg men leva helt skilda liv. Den ena har personlig assistans och kan, avgiftsfritt, själv helt utforma sitt liv. Medan den andra, mot en avgift, har hemtjänst och får korta punktvisa insatser och kan inte ens bestämma vilken mat hen vill äta. Det är åt helsike. Det är inte försvarbart alls.
Ekonomiska motiv håller inte
Av propositionen som föregick LSS framgår att motivet bakom gränsdragningen ekonomiska, att kostnaderna för assistansen skulle bli för höga om även personer äldre än 65 skulle nybeviljas assistans. Det argumentet imponerar dock inte på Sven Aivert:
– Det är skitsnack. Det finns flera utredningar som är gjorda om personlig assistans som säger att det är den absolut billigaste serviceform som finns per utförd timme, jämfört med till exempel hemtjänst. När politikerna talar om kostnader handlar det om bruttokostnaderna och inte nettokostnader. De säger inte större delen av pengarna kommer tillbaka till stat och kommun i form av skatter och avgifter.
”LSS ska bort”
Sven Aivert menar att det inte hjälper att ”värna LSS” eller återställa den till intentionerna, som många i rörelsen ger röst för.
– LSS ska bort helt enkelt. Det är en föråldrad lag, säger han och fortsätter:
– Men jag missunnar ingen inom LSS-gruppen sina rättigheter, som folk ibland tror när jag säger att jag vill skrota LSS.
Han säger att man kan se felet redan i själva namnet på lagen: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
– Vissa funktionshindrade har rätt till LSS men andra inte. Så vissa har inte rätt till ett fungerande liv. En lag som ger personer med funktionsnedsättningar rättigheter ska gälla alla, säger Sven Aivert.