Ge makten vidare: ”Målgruppen är motorn”

Ett av Artikel 19 som verktygs samarbetsprojekt heter ”Ge makten vidare” och drivs av FUB i Uppsala.
–  Ett samhälle som inte bygger på delaktighet, självbestämmande och inflytande är inte ett samhälle för alla, säger Lotte Sederholm, projektledare och initiativtagare.

Cirka tio representanter från projektet Ge makten vidare samlade kring ett stort bord tillsammans med bland annat med vförste vice talman på hennes besök i Uppsala.
Hur når vi fram till ett självbestämt liv också för personer med IF? Förste vice talman besöker Ge makten vidare i Uppsala.

Projektets hemsida finns en bild på en svart tavla. Skrivet i krita står det som en programförklaring:
”Det finns ett glapp mellan vi som behöver stöd och ni som ska ge stödet – för mycket ’vi och dom’ fortfarande”
– Projektet bygger på tanken att ett samhälle som inte bygger på delaktighet, självbestämmande och inflytande inte är ett samhälle för alla – det är en demokratisk grundtanke, säger Lotte Sederholm som är projektledare för arvsfondsprojektet Ge makten vidare som drivs av FUB i Uppsala.
Lotte Sederholm och Pia Ek, ordförande i Uppsala FUB, jobbade tillsammans i ett annat projekt då de knäckte idén till Ge makten vidare.
– Hela projektet bygger på att målgruppen är motorn, säger Lotte Sederholm.

Projektets fortsättning

När Lotte Sederholm beskriver projektidén använder hon ord som ”spretig”, ”luddig” och ”flummig”. Men när projektet väl kommit igång blev det, som de skriver på Allmänna Arvsfondens hemsida: ”en ’sambandscentral’ som tar utgångspunkt i vad deltagarna vill, vet, kan och är intresserade av att utvecklas inom… Projektet syftar till att rusta och förse personer med utvecklingsstörning med makt och inflytande samt att bidra till att utveckla nya arbetsformer och organisatoriska strukturer som understödjer det man vill uppnå.” Lotte Sederholm säger att Arvsfonden bidragit med stort tålamod och tagit hänsyn till att projektet inte med exakthet har följt planerna.
– Vi har fått testa saker och om det passat målgruppen har vi kört vidare. Arvsfonden har gett oss tid och möjlighet att pröva ganska förutsättningslöst. Men det som burit har varit folkbildningen och samarbetet vi har med tre studieförbund. Det har varit en bra form för oss – att ”kunskapa” ihop.
Just nu interagerar ca 100 personer på olika sätt i projektet. Ändå uttrycker Lotte en viss besvikelse när hon säger att inte alla är med:
– Vi har inte nått ”de som är längst ifrån oss” utan de som är relativt högfungerande, de som kan ta sig fram på egen hand och har tal och kommunikationsmöjligheter.
Finns det några idéer om hur ni ska kunna nå även de andra?
– Vi har försökt på olika sätt men inte riktigt nått fram. Vi tror att det går men att det tar tid att etablera kontakt. Det är ofta mer komplexa strukturer, som inte sällan inbegriper sekretess.

Besök av talmannen

Artikel 19 som verktyg har tidigare skrivit om Ge makten vidare. Det var i samband med att förste vice talman i riksdagen, Åsa Lindestam, var på besök och hade ett samtal med ett tiotal representanter ur målgruppen.
– Det var jättestort att deltagarna i projektet kunde sitta där och prata om demokrati, mänskliga rättigheter, självbestämmande och lika värde i en sorts jämlik dialog med vice talmannen och landshövdingen, säger Magnus Lindén, handledare i projektet.
Men bakom detta, säger Lotte Sederholm, ligger åratal av träning.
– Jag vet inte om några andra än vi kunde uppfatta hur häftigt det var och förstår vidden av det arbete som ligger bakom.
Vad har träningen bestått av?
– Träningen har just varit att öva på att diskutera, öva på att tänka tillsammans, öva på att passa tider, öva på svåra ord, öva på att våga ställa frågor. Det har fått ta tid.

Förförståelse som de ofta saknar

För personer som inte vuxit upp med en självklar möjlighet att själva välja kan det ta tid att över huvud taget förstå innebörden av ”val och kontroll” som är centralt i artikel 19 och som står i den allmänna kommentaren (GC5). Det saknas ofta det som brukar kallas förförståelse, vilket gör att man måste börja med att arbeta med själva begreppen.
– Jag har i tidigare projekt jobbat mycket med relationer och sexualitet och då märkt att innan man ens kan komma fram till ett samtal om att förstå sina gränser så måste man först hitta sina egna känslor och komma underfund med hur känslor känns. Man måste börja redan där, säger Magnus Lindén.
Också svårigheten att tänka abstrakt innebär speciella utmaningar.
– Det går till exempel inte att ställa frågan om hur personen skulle vilja bo och sedan tro att man ska få ett svar på personens vision på hur det goda boendet ska se ut. Man måste åka och se på boenden och hjälpa personen att jämföra olika bra och dåliga sidor och jobba i långa idéprocesser.

Med i FUB Uppsalas styrelse

I Independent-Living(IL)-rörelsen finns en del föreställningar om FUB som inte är helt igenom positiva: att FUB är anhörigstyrd och inte fullt ut strävar efter målgruppens bästa sett ur ett IL-perspektiv. Men i Uppsala, där till exempel personer ur målgruppen sitter med i FUB:s styrelse, verkar den bilden inte riktigt stämma. Magnus Lindén citerar Judith Timoney som arbetar på riksförbundet FUB.
– ”Föräldrar bär och binder”. Det ligger på en skala där emellan så det är lite olika på hur mycket man bär och hur mycket man binder. Det finns både och i föräldraskapet, det måste man ha med sig. Problematiken finns självklart.
Utifrån ser det ut som om FUB går igenom en generationsväxling och att den yngre generationen är mer benägna att värna rättigheterna…
– Ja, det känns som det är en process som pågår mot att bli en mer tydlig rättighetsorganisation och en process att hitta fungerande inflytandeformer för personerna i målgruppen. Men det är inte helt enkelt att lämna över ägarskapet till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Det kräver organisatorisk kompetens och förmåga att driva en organisation, säger Magnus Lindén.

Många trivs i gruppbostad

Många av de som deltar i projektet bor i gruppbostäder. I FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning beskrivs begreppet institution nästan som ett motsatsord till rättigheter och många i IL-rörelsen betraktar gruppbostad som en sorts institution. Magnus Lindén tar å andra sidan upp en rad positiva saker med att bo i gruppbostad och säger att många trivs. Bland annat intervjuer i brukarrevisioner har visat det.
– Många som kanske inte själva skulle klara av att bygga upp ett socialt liv kan hänga med grannar eller personal i baslägenheten, eller kommer iväg på aktiviteter tillsammans med boendet. Det blir en trygghet och gemenskap som är värdefull för många.

Bättre transparens i gruppbostad

Magnus Lindén och Lotte Sederholm menar att det inte är själva boendeformen som avgör om det ska bli institutionslikt utan om vad det finns för rutiner eller styrning när det gäller självbestämmande och delaktighet.
– Personlig assistans kan vara lika institutionsliknande, säger Magnus Lindén.
Lotte Sederholm fortsätter:
– Att ha personlig assistans innebär att personen blir väldigt hänvisad till en eller två assistenter och då hänger det ju på dem.
Så ni menar att det finns en bättre transparens i en gruppbostad, att personalen så att säga har koll på varandra?
– Det borde åtminstone vara så. Det är troligtvis större chans eftersom det är mer personal och mer uppföljning av verksamheten för var och en jämfört med om man bor själv och har personlig assistans. Där är man mycket mer utelämnad, säger Lotte Sederholm.
Magnus Lindén fortsätter:
– Det är också svårt att jämföra självbestämmande för en person med intellektuell funktionsnedsättning med självbestämmande för en IL-aktivist som väljer sina assistenter och kan lagen, vet hur hen vill ha det och vet vad hen har rätt till.

Många problem med gruppbostad

Men samtidigt finns det onekligen en rad problem med att leva i gruppbostad, till exempel att de som bor där inte själva kan påverka vilken personal de får stöd av och att möjlighet till självbestämmande ofta är mycket begränsad. Dessutom kommer inte sällan rapporter om allvarliga missförhållanden i gruppbostäder som till och med lett till dödsfall som orsakats av brister i servicen.
– Vi ser ju massor av missförhållanden på gruppbostäder. Det är helt förfärligt och går ju rakt emot intentionen med LSS och uppfyller inte konventionens krav om självbestämmande. Och det gäller tyvärr de flesta av de LSS-insatser som är aktuella för personer med IF, säger Magnus Lindén.
Men han ser inte personlig assistans som lösningen.
– Jag drar inte slutsatsen att man för den skull ska fokusera brett på personlig assistans utan tvärtom se till att de andra insatserna också ska uppfylla kraven. Och framför allt stärka upp de insatser som är särskilt viktiga för ett självständigt liv.
Ett stort problem menar han är att många kommuner dragit in på möjligheten till att få kontaktperson.
– Idag får många med LSS-bostad slentrianmässigt avslag på ansökan om kontaktperson, med motiveringen att boendepersonalen ska kunna ge det stödet. Och det ger definitivt en inlåsningseffekt när man blir beroende av en grupp som man själv inte ens har valt för att göra aktiviteter.
Ser ni exempel på personer i målgruppen som enligt er bedömning skulle få en högre livskvalité med personlig assistans?
– Självklart finns det personer med IF som har ett sådant stödbehov att personlig assistans är den bästa stödinsatsen. Det fanns faktiskt också ett intressant förslag i, den annars så usla, LSS-utredningen, om att man skulle kunna få personlig service och stöd även om man inte bor i en bostad med särskild service. Det skulle kunna ge mer självständighet för vissa.

Att kunna lyssna på målgruppen

De gläds åt samarbetet med Artikel 19 som verktyg och att IL-rörelsen nu också intresserar sig för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Magnus Lindén anser att det generellt varit dåligt med det intresset i funktionsrättsrörelsen. Han menar att man inte på allvar lyssnat på vad personerna i målgruppen själva har att säga.
– Samtidigt som vissa riktar kritik mot till exempel FUB så finns inget intresse för att skapa former för att personerna i målgruppen ska bli delaktiga. Det blir konstigt när man inte har insikten i hur verkligheten ser ut för de personerna. Det kräver många års erfarenhet och inkännande förmåga att lyssna och förstå vad en person verkligen menar bakom det hen säger som ofta handlar om vad hen tror att man vill höra.

Hur ska personer med IF inkluderas i rörelsen?

Magnus Lindén berättar om en konferens om rätten att leva ett självbestämt liv som han deltog i för några år sedan. Bara han och en till på hela konferensen representerade organisationer som jobbar med personer med IF. Utgångspunkten för konferensen var, säger han, ”att personlig assistans är den enda insatsen som innebär självbestämmande”.
– Det kan jag hålla med om, åtminstone för personer utan intellektuell funktionsnedsättning, men konsekvensen borde vara att man måste se över andra insatser så att de ska kunna steppa upp för att de ska kunna nå upp till samma nivå.
Ser du en brist hos funktionsrättsrörelsen här?
– Funktionsrättsrörelsen i stort behöver ta sig en funderare på hur de kan inkludera personer med kognitiva svårigheter, så att det också blir deras rörelse.
Vad behöver ändras med den stöd och service som personer med IF har tillgång till och vilken ”nivå” är det du menar?
– Utförandet av de flesta LSS-insatser behöver förändras så att var och en får vara chef i sitt eget liv. Precis som en intellektuellt högfungerande person med personlig assistans är chef över sina assistenter så borde alla som bor i LSS-bostad veta att innanför min lägenhetsdörr är det jag som bestämmer. Så ser det verkligen inte ut idag.

Blir permanent del av kommunen

Under hösten 2019 fick Ge makten vidare det glädjande beskedet av Allmänna arvsfonden om en förlängning på projekttiden med ett år. Tanken är att projektet sedan ska övertas av Uppsala kommun och permanentas som en del av kommunens verksamheter. Lotte Sederholm säger att det finns en väldigt stark vilja i Uppsala kommun just nu.
– Det är inte är inte bara det här projektet som jobbar på det här sättet utan det finns flera andra ansatser i kommunen, till exempel ett brukarråd som också är ett sätt att fånga upp och öka deltagandet och inflytandet och lyssnandet på varandra. Så vi tror kommunen, jämfört med alla andra alternativ, ändå har störst förutsättningar. Vi gör ingenting som inte gagnar målgruppen. Det är ett mantra som vi haft: gagnar det här målgruppen? Och om vi tror att det gagnar målgruppen – då kör vi.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.