Efter en omprövning med många förnedrande inslag 2017 bestämdes att Thomas Juneborg skulle bli av med all assistans. Plötsligt var han nere på 12 timmars grundläggande behov. Men tre dagar senare kom regeringens beslut om att alla omprövningar skulle frysas.
– Jag hängde verkligen över klippkanten och blev räddad i sista sekund, säger han.
Omprövningen av Thomas Juneborgs assistans 2017 har kommit att prägla hans liv på flera sätt, trots att den i praktisk mening egentligen inte förändrade något. När Försäkringskassans besked kom visade det sig att handläggaren bara fått ihop 12 timmars grundläggande behov, jämför med de 29 han hade sedan tidigare, och att han skulle förlora assistansen.
– Men jag hade en fruktansvärd tur. Tre dagar efter jag fått beskedet så meddelade regeringen att alla pågående utredningar ska frysas. Jag hängde verkligen över klippkanten och blev räddad i sista sekund.
”Som att jag var anklagad för något”
Även om det preliminära beskedet var förfärligt för Thomas Juneborg hade det som hänt innan varit nästan lika illa – alltså den utredning som han fick gå igenom.
– Det var ju strax efter det här regleringsbrevet och folk förlorade sin assistans på löpande band, säger han och syftar på främst tre saker: regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan 2016, finansministerns uttalade om att det skulle gå att spara pengar på personlig assistans och det mycket kritiserade direktiven till den då kommande LSS-utredningen.
Trots att Thomas var beredd på en tuff utredning blev han chockerad över hur den blev.
– Det blev otroligt närgånget och det kändes som att de redan från början hade bestämt att jag skulle ut. Det kändes som jag befann mig i en rättegång men jag visste inte riktigt vad jag var anklagad för. Den där misstänksamheten… jag kände mig verkligen som att jag var kriminell.
Fakta: Domen 2009
I ett internmeddelande på Försäkringskassan i november 2007 meddelades att man infört så kallade integritetsnära delar av grundläggande behov vid bedömning av assistans. Detta fick sedan stöd i en regeringsrättsdom i juni 2009 (RÅ 2009:57). Många ser domen som det första steget på en nedmontering av assistansen.
Integritetsnära delar av grundläggande behov betyder ungefär de delar av ett moment då assistenten rör vid den assistansberättigades hud. Tiden mäts och räknas ut av Försäkringskassans handläggare och ska sammanlagt vara minst 20 timmar/vecka för att personlig assistans ska beviljas. Detta innebär inte sällan mycket kränkande upplevelser för personer som söker assistans. Nora Eklöv tog upp det i en krönika på Assistanskoll tidigare i vår.
Färre än 20 timmar grundläggande behov innebär att kommunen tar över ansvaret. Det stödet varierar i hög grad kommuner emellan men många som gått miste om assistansersättning vittnar om ett stöd på en betydligt lägre nivå, ofta färre timmar personlig assistans, men även i form av hemtjänst eller gruppboende. Detta bekräftas också i en kartläggning Socialstyrelsen genomfört.
Tidigare utredningar att utgå ifrån
Thomas Juneborg har haft assistans sedan den infördes på 1990-talet och han är idag 43 år. Han är talesperson för STIL i Jönköping och krönikör på Assistanskoll. Thomas Juneborg menar att Försäkringskassans handläggare vid utredningen 2017 egentligen visste vad för behov han hade eftersom det tydligt framgick av tidigare utredningar. Men nu blev allting ifrågasatt, som han säger, ”in i minsta detalj”.
– De ifrågasatt allt : ”du säger att det tar si och så många minuter att handla, stämmer det verkligen?” och den typen av frågor. Gång på gång fick jag påminna om att jag inte kan göra en enda förflyttning på egen hand. De var också med och bevittnade hur det såg ut när jag gjorde förflyttningar till exempel mellan rullstol och toalettstol. Det kändes så förnedrande att behöva visa en förflyttning men jag hade vägrat att dra ner byxorna om handläggaren begärt det. Tack och lov fick jag stöd av min mamma och pappa som var med.
Kompletterande frågor
Efter själva omprövningen kom sedan ett antal kompletterande frågor som han blev tvungen att svara på.
– Jag tvingades återigen motivera varför jag till exempel ibland behöver dubbelassistans och varför jag inte kan vända mig i sängen själv om jag inte sover i egen säng.
Thomas vill gärna lägga till att han under tiden hade tagit kontakt med Jönköpings kommun, dit han skulle varit hänvisad ifall han skulle ha blivit av med assistansen, och att de skötte sig bra.
– Ska jag säga något positivt så fick jag väldigt bra bemötande när jag pratade med kommunen. De sa i princip att skulle jag skulle jag ringa direkt om jag skulle få ett negativt beslut, så skulle de genast ta över mitt nu gällande beslut och göra en utredning.
Tvåårsomprövningarna en formalitet
Men även omprövningen 2017 var den värsta omprövningen Thomas Juneborg varit med om så kom den inte ur tomma luften. Förändringarna till det sämre hade skett pö om pö. När Thomas Juneborg berättar om hur det var under de första ca 15 åren han hade haft assistans beskriver han tvåårsomprövningarna som en formalitet.
– Då var det inga problem. Det var bara ett telefonsamtal där man stämde av läget: ”funkar allt bra?”, ”javisst” och sedan var de det inget mer med det. Jag hade inga problem att få de timmar jag behövde. Då hade jag stort förtroende för Försäkringskassan.
Integritetskränkande utredning redan 2013
Men sedan dess har förändringarna skett slag i slag. Den omprövning han gick igenom 2013 beskriver Thomas Juneborg som den första då förändringen till det sämre märktes tydligt. Det blev första gången han fick uppleva att ”kartläggas in i minsta detalj” som han säger.
– Det var väldigt stor skillnad från tidigare. Då var det säkert tjugo A4 med frågor, många väldigt integritetskränkande: ”hur ofta?”, ”hur lång tid tar det?” om allt om allt inklusive mina förehavanden inne på toaletten.
Men den gången, säger han, hade han en handläggare som ansträngde sig för att göra en rimlig bedömning.
– Det var väldigt förnedrande men jag fick de timmarna jag behövde och det är det beslut jag alltså fortfarande har kvar: 29 timmar grundläggande behov plus några timmar dubbel assistans som jag kan använda till resor och dylikt.
”Assistans på nåder”
De 29 timmarna, säger Thomas, är det han behöver och just nu är han heller inte särskilt orolig. Han tror det kommer att dröja innan tvåårsomprövningarna tas upp igen eftersom regeringen har fullt upp med Coronakrisen. Men han är fortfarande skakad efter den senaste omprövningen och att den gjorde att han helt tappade allt förtroende för Försäkringskassan.
– Nu känns det som att jag har assistans på nåder. Och skulle omprövningarna mot förmodan återupptas skulle jag med det befintliga regelverket med 99,9 % säkerhet förlora assistansen. Trots att de vet att jag har min medfödda hjärnskada och har suttit rullstol i hela mitt liv och jag kommer att sitta i den resten av livet.
Skulle något förändras, menar han, skulle det vara till det negativa i och med att han blir äldre och att kroppen slits.
– Men aldrig i livet att jag skulle söka om fler timmar. Då känns det som de kommer att ta allt jag har. Jag litar inte på dem.
Och han är långt ifrån ensam om en sådan oro.
– Rädslan för Försäkringskassan är väldigt utbredd bland de jag känner som har personlig assistans. Och rädda för vad som ska hända om omprövningarna ska återupptas.
Domen 2009 bakom allt
Thomas Juneborg säger sig vara ”extremt kritiskt” till det som kallas integritetsnära delar av grundläggande behov och menar att det är domen 2009 som ligger bakom alla de försämringar som skett under de senaste tio åren.
– Så ska man uppdatera LSS måste integritetsnära behov avskaffas. Hela hjälpbehovet måste beaktas, inte bara vissa delar… jag menar om man ska äta måste man ju ha mat på bordet och då måste man i sin tur ha handlat först. Man kan inte ha en behovsbedömning som utgår ifrån vad några tjänstemän på Försäkringskassan har snickrat ihop.
På sikt vill Thomas Juneborg ha bort begreppet grundläggande behov helt och hållet.
– Det finns inte något som helst stöd för det i konventionen. Antingen har man behov eller har man det inte.
Berätta anonymt!
Artikel 19 som verktyg vill gärna belysa de kränkningar många som söker eller omprövar assistans råkar ut för. Sten på börda är att kränkningarna inte sällan är av det slaget att man inte gärna talar om det högt vilket gör problemet än mer dolt. Vi har därför, i ett upprop, öppnat en kanal om att vittna anonymt om kränkningarna man utsatts för.
”Intentionerna i LSS håller nu på att rämna totalt”
Läs Thomas Juneborgs Assistanskollskrönika från hösten 2017.