Hur kan Artikel 19 implementeras i Sverige?

Emil Erdtman var projektledare för Lagen som verktyg och är en av personerna bakom projektet Artikel 19 som verktyg. Han menar att Artikel 19 i Funktionsrättskonventionen är ett uttryck för att alla mänskliga rättigheter även gäller personer med funktionsnedsättning.
– Vi vill ta reda på hur Artikel 19 kan implementeras i Sverige.

FN:s funktionsrättskommitté lämnar då och då en så kallad Allmän kommentar om hur artiklarna i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar ska tolkas. Detta föregås av en remissrunda och Emil Erdtman berättar att det fanns en viss oenighet inom funktionsrättsrörelsen om hur just Artikel 19 skulle tolkas. ILI:s grundare och dåvarande verksamhetsledare Adolf Razka skrev ett remissvar.
– Den allmänna kommentaren visade sig sedan präglas av hans svar och hade med en rad av hans formuleringar, säger Emil Erdtman som gillar resultatet.
– Kommentaren till Artikel 19 är radikal, enkel och rakt på sak, säger han.

Bra diskussionsklimat

Den allmänna kommentaren, som just nu håller på att översättas till svenska, tände i sin tur idén till projektet Artikel 19 som verktyg.
– På ILI finns ett bra diskussionsklimat och projektidén pratades delvis ihop på våra luncher. Vi frågade oss hur vi skulle kunna skapa ett projekt för att implementera Artikel 19 bättre i Sverige.

Medvetandegöra rättigheterna till independent living

Projektet har tre olika spår. Dels att öka medvetenheten om lagstiftningen generellt och om Artikel 19 i synnerhet. Målet kan sägas vara att alla med funktionsnedsättning ska veta innebörden av artikeln och att just den texten mer än några andra sätter ord på det vi kallar independent living.
– Det handlar om att stärka självförtroendet och egenmakten bland människor med funktionsnedsättning, säger Emil Erdtman.
Hur kommer projektet arbeta för att öka medvetandet?
– Vi ska sprida information, ta fram studiematerial och genomföra studiecirklar med deltagare från målgruppen och personer som ansvarar för genomförandet av konventionen. Vi ska också anordna seminarier där vi kan ta upp frågeställningar och diskutera dilemman som rör självbestämmande och delaktighet. Vi kommer att synas i sociala medier och publicera nyheter och artiklar här på hemsidan.
Varför inte en egen hemsida för just det här projektet?
– Lagen som verktygs hemsida är etablerad och har många läsare. Det är nu inte lagen utan Artikel 19 som utgör verktyget. Vi ser en kontinuitet i arbetssättet och hoppas slippa starta en ny hemsida för varje enskilt projekt.

Mäta självbestämmande och delaktighet

Ett annat spår är att mäta hur bra eller dåligt Sverige lever upp till Artikel 19. Projektet ska i samarbete med andra funktionshinderorganisationer och några kommuner bilda samtalsgrupper bestående av personer ur målgruppen. Genom de samtalen ska projektet ta fram indikatorer till ett uppföljningsverktyg.
– Metoden bygger på delaktighet från målgruppen och Peer support, det vill säga ömsesidigt stöd mellan deltagarna. Genom verktyget ska man kunna testa sitt självbestämmande och hur väl Sverige lever upp till kraven som konventionen ställer.
Det finns redan olika system som är tänkta att mäta kvaliteten i verksamheterna. Vad tror du projektets system kan tillföra?
– Delaktighet och självbestämmande är svårt att mäta men vi tror att det går att komma närmare människors upplevelser än vad dagens bedömningsverktyg gör. Det som missas i dem är hur stödanvändare verkligen ser på sin delaktighet och självbestämmandet.

Självständighetsbarometer som app

I ett nästa steg har man förhoppningar att verktyget ska integreras i kommunernas arbete och komma in i deras system med brukarundersökningar.
– Det vore jättekul. Det kanske är väl optimistiskt, men varför inte?
Det finns också en idé om att göra en ”självständighetsbarometer” som en app. Tanken är att man på det viset själv ska kunna mäta sin egen grad av självbestämmande och delaktighet.
– Jag tror det är viktigt att det är något som är enkelt använda, att det inte blir hundra indikatorer i någon tråkig lista utan att det är lite trevligt. Ungefär som ”klimatkollen” där man kan mäta hur klimatvänligt man själv lever.

Institution – att leva utan rättigheter

En målgrupp som inte så ofta brukar tas upp i Independent Living-sammanhang är personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Men i det här projektet kommer de personernas livssituationer belysas med ett kanske mer kritiskt öga än tidigare. Många i den målgruppen har inte lika lätt att ge uttryck för om och hur självbestämmande de är eller om de ges chans att vara delaktiga i samhället. I funktionshinderrörelsen finns till exempel en diskussion om huruvida gruppbostäder ska räknas som institutioner med hänvisning till bland annat till Artikel 19. Men Emil Erdtman vill inte vara så kategorisk utan tycker det är viktigt att fördjupa sig i ämnet och belysa det.
– Institution är ett viktigt begrepp i den allmänna kommentaren. Men där står å andra sidan tydligt att det inte handlar om boendeformen, hus och väggar, utan vilka valmöjligheter man har och vilken kontroll man har över sitt liv. Institution innebär ett liv där rättigheterna inte uppfylls.
Hur ska det bli att arbeta tillsammans med personer med intellektuella funktionsnedsättningar? Har ni någon vana av det?
– Jag har jobbat med den gruppen tidigare och det finns också andra inom projektet som har gott om erfarenhet på det området. Det är ingen större skillnad mot att jobba med andra.

Ta fram underlag för lagändringar

Ett tredje spår för projektet, kanske som en sorts slutprodukt, är att ta fram underlag för lagändringar. Projektet har därför inlett ett samarbete med Raoul Wallenberginstitutet som har en lång juridisk erfarenhet och stora kunskaper om mänskliga rättigheter.
–Tanken är att projektet ska göra en analys av vilka lagförändringar som krävs och förhoppningsvis kommer det att resultera i en guide. Vi har också tänkt samla klagomål till Funktionsrättskommittén.

Nu på Funktionsrätt Sverige

Emil Erdtman själv kommer däremot lämna ILI och bara jobba då och då i projektet som konsult. Han fick en chans till en doktorandtjänst i ett projekt på Funktionsrätt Sverige som han inte kunde motstå. Det projektet heter Rätt från början och handlar om universell utformning och är ett samarbete med Certec vid Lunds Tekniska Högskola. Men Emil Erdtman tycker projekten går i varandra:
– Båda projekten handlar om medvetandegörande om de rättigheter vi har – vad de betyder och hur de ska kunna förverkligas.

Emil Erdtman intervjuades av Erik Tillander i april 2019.

REMISS: Regeringens förslag om personlig assistans för andning och sondmatning missar kärnfrågan

Frågan om rätt till individuellt utformat stöd och service till personer med normbrytande funktionalitet är känslig inom politiken. Å ena sidan är det ett medel för att förverkliga den mänskliga rättigheten att ha ett självbestämt liv i samhällsgemenskapen. Å andra sidan måste det tas pengar från offentliga budgetar för att tillgodose dem. Regeringen har nyligen föreslagit att andning och sondmatning ska klassas som grundläggande behov som kan ge rätt till statlig ersättning för personlig assistans. STIL och Independent Living Institute har yttrat sig över regeringens förslag.

Frågan om rätt till individuellt utformat stöd och service till personer med normbrytande funktionalitet är känslig inom politiken. Å ena sidan är det ett medel för att förverkliga den mänskliga rättigheten att ha ett självbestämt liv i samhällsgemenskapen. Å andra sidan måste det tas pengar från offentliga budgetar för att tillgodose dem. Regeringen har nyligen föreslagit att andning och sondmatning ska klassas som grundläggande behov som kan ge rätt till statlig ersättning för personlig assistans. STIL och Independent Living Institute har yttrat sig över regeringens förslag.

Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är ett sätt för staten att reglera så att kommuner genomför insatser för personer med normbrytande funktionalitet. Personlig assistans är en av tio insatser. Staten har genom socialförsäkringsbalken (2010:110) 51 kapitlet ett ansvar för prövningar av ansökningar och finansiering av personlig assistans som omfattar mer än 20 timmar stöd per vecka som kopplas till det som kallas grundläggande behov. Till grundläggande behov räknas i lagens mening idag ens personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Försäkringskassan är den myndighet som prövar och betalar ut statlig assistansersättning.

Syftet med regleringen kan sägas vara att motverka att personer med normbrytande funktionalitet ska leva isolerat, segregerat och utan kontroll i sina liv till förmån för ett självbestämt liv i samhällsgemenskapen. På så vis är lagen ett medel för att motverka en grov form av diskriminering. Lagen ligger bättre i linje med syftet i funktionsrättskonventionens artikel 19 jämfört med rätten som gällde innan lagen tillkom. LSS är däremot skapad innan funktionsrättskonventionen fanns och det finns problem med lagstiftningen sett utifrån artikel 19. Exempelvis gäller inte rätten för alla, utan enbart personer med vissa medicinska tillstånd. Dessutom är tillämpningen av lagen inte utan problem, och det rapporteras ofta om personer som förlorar sin assistansersättning och hänvisas till kommunala insatser. Det är däremot inte säkert att kommunen klarar av att sätta in rätt insatser, eller gör samma bedömning av behovet av individuellt stöd, utan istället hänvisa till andra insatser eller inte sätta in något annat likvärdigt i motsats till personens vilja. Till dessa frågor kommer projektet Artikel 19 som verktyg återkomma till för att klarlägga och problematisera.

Regeringen föreslår signalpolitik och en marginell förbättring

Regeringen har i februari föreslagit att andning och sondmatning ska räknas till de grundläggande behoven och därmed kunna ligga till grund för statlig assistansersättning. Förslaget kom delvis som en följd av en allmän debatt om att personer inte fick stöd för att tillgodose dessa behov. Funktionshinderrörelsen var drivande i debatten.  

STIL och ILI har nu yttrat sig över förslaget. Sammanfattningsvis säger organisationerna att det är det positivt att regeringen visar viss vilja till att återställa delar av assistansen så att den ska fungera för de som har behov. Samtidigt är förslaget inte tillräckligt för att återställa de stora försämringarna som assistansen genomgått de senaste åren. Den viktigaste frågan om att det stöd som beviljas måste vara av integritetskänslig natur missar lagförslaget. Därmed finns det en risk för att lagändringen helt kommer sakna effekt.

Dessutom riktas kritik mot att sondmatning ska klassas som ett grundläggande behov och samtidigt skriva i förarbetena att det inte kommer leda till en förändring i rätten till assistans, eftersom sondmatning redan ingår i det grundläggande behovet måltid. Det betyder att det är signalpolitik utan att innebära någon förändring för personer som nekats och har behov av assistans. Regeringen räknade med att ett 50-tal personer skulle kunna få statlig assistansersättning till följd av att andning anses vara ett grundläggande behov i lagens mening, men det återstår att se i tillämpningen om lagen inte tacklar de större problemen.

Organisationerna föreslår att personlig assistans ska definieras enligt följande:

“Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov). De grundläggande behoven definieras som hela den tid det tar att tillgodose dem.” [Vår kursivering]

Läs hela remissyttrandet här.

 

NYHETSBREV: Nu startar Artikel 19 som verktyg

Den 1 april drog Independent Living Institute – i samarbete med Raoul Wallenberginstitutet – igång det nya projektet Artikel 19 som verktyg för att stärka genomförandet av funktionsrättskonventionens artikel 19 och på så vis öka människors självbestämmande, delaktighet och livskvalitet. Artikel 19 ger personer med funktionsnedsättning rätt att välja var och med vem man vill leva samt rätt till samhällsservice och personlig assistans. Artikeln säger också att universell utformning (generell tillgänglighet) ska gälla transport, information, boenden, arbete osv.

Den 1 april drog Independent Living Institute – i samarbete med Raoul Wallenberginstitutet – igång det nya projektet Artikel 19 som verktyg för att stärka genomförandet av funktionsrättskonventionens artikel 19 och på så vis öka människors självbestämmande, delaktighet och livskvalitet. Artikel 19 ger personer med funktionsnedsättning rätt att välja var och med vem man vill leva samt rätt till samhällsservice och personlig assistans. Artikeln säger också att universell utformning (generell tillgänglighet) ska gälla transport, information, boenden, arbete osv.

2017 antog FN en Allmän kommentar till artikel 19 (GC 5) för att förtydliga vad den innebär och ge staterna (och kommunerna) stöd i dess genomförande (implementering). Men hur ser självbestämmande och delaktigheten ut i realiteten? Hur vet man att någon är självbestämmande och delaktig i samhället? Hur lever Sverige upp till de förtydliganden som uttrycks i GC 5?

Projektet kommer arbeta med:

  • Medvetandegörande genom studiecirklar och seminarier
  • Uppföljningsverktyg med indikatorer utvecklas i samtals- och testgrupper bestående av personer med funktionsnedsättning som använder stöd som t ex personlig assistans, gruppbostad, servicebostad, boendestöd, hemtjänst, daglig verksamhet, förvaltarskap/god man.
  • Juridisk analys av behov av transformering och påverkansarbete för detta.

Mer om projektet på: lagensomverktyg.se/2019/artikel-19-som-verktyg/

Övrig information om det nya projektet ges av Ola Linder, via ola@independentliving.org.

Startmöte på ABF-huset

Alla intresserade är välkomna till startmöte projektet fredagen den 26 april kl 13-16 i Per Albinrummet på ABF-huset, Sveavägen 41 i Stockholm.

  • Emil Erdtman: Vad innebär funktionsrättskonventionens artikel 19 och 2017 års Allmänna kommentar (nr 5)?
  • Paneldiskussion som leds av projektledare Ola Linder:
    • Anna Bruce, juris doktor på en avhandling om ideologierna bakom Funktionsrättskonventionen och konsult i projektet.
    • Hans von Axelsson, utredare på Myndigheten för delaktighet och delaktig i den officiella svenska översättningen av Allmän kommentar nr 5.
    • Susanne Berg, MA i Disability Studies, independent living-aktivist och författare till bland annat LSS 2.0 (2019).
  • Kl 15 – 16: Planering med projektets samarbetskommuner Järfälla, Lund, Partille och Upplands Väsby.

Anmäl närvaro, behov av hörslinga eller annat vi bör känna till emil@independentliving.org

Projektets journalist Erik Tillander kommer att dokumentera mötet och ta bilder för projektet. Vi planerar även att live-sända talarna kl 13-15 på ILI:s Youtube-kanal.

Emil Erdtman, som tidigare var projektledare för Lagen som verktyg, har gått vidare till en ny tjänst som doktorand inom projektet Rätt från början. Det genomförs av Funktionsrätt Sverige i samarbete med Certec på Lunds universitet. Avhandlingsarbetet kommer att studera hur deltagarbaserade och samskapande förändringsprocesser kan bidra till tillgänglighet och universell utformning i olika delar av samhället.

Påverkansarbetet redan igång

Ola och Erik var med på ett möte den 11 april hos Funktionsrätt Sverige för att bidra till arbetet med alternativrapportering till FNs Funktionsrättskommitté. Arbetet handlar om hur Sverige uppfyller sina åtaganden enligt funktionsrättskonventionen.

Arbetet sker i grupper som diskuterar olika delar av konventionen och tar fram underlag till den svenska rapporten från civilsamhället. Den tredje december väntas en rapport lanseras med funktionshinderrörelsens syn på läget gällande de rättigheter som regleras i funktionsrättskonventionen. Det är Funktionsrätt Sverige som samordnar det svenska civila samhällets rapport, samtidigt som det inte finns några hinder för andra att skicka egna rapporter.

Det finns möjlighet att via Ola lämna inspel till det fortsatta arbetet med alternativrapporten. Detta gäller även andra delar av konventionen än de som tas upp i Artikel 19.

Föreningen Med lagen som verktyg

Susanne Berg ny ordförande

Den 11 april hade föreningen Med lagen som verktyg ett välbesökt årsmöte. Vid detta invaldes Lars-Göran Wadén och Anna Zotééva in som nya ledamöter i styrelsen. Adolf Ratzka avtackades som ordförande (tillika grundare av föreningen) och till ny ordförande valdes Susanne Berg. Då inte kassör eller revisorer vad närvarade och kunde besvara på frågar beslöts att hålla ett extra årsmöte den 28 maj kl 18 i konferensrummet på STIL/ILI på Storforsplan 36 i Farsta. Vid mötet kommer även en motion från Stellan Gärde att behandlas. Motionen lyder som följer:

”Jag föreslår att årsmötet beslutar att verksamhetsnamnet för föreningen ävenär Disabiliy Rights Defenders (DRD). att namnet Med lagen som verktygbehålls parallellt på web mm för att föreningen ska kunna hittas även i fortsättningen innan Disabiliy Rights Defenders är inarbetat.”

Välkomna till vårt extra årsmöte! Ingen anmälan krävs men betala först medlemsavgift på 250kr till Swish 123 063 01 94

Artikel 19 projekt tar över nyhetsbrevet

Artikel 19 som verktyg har många likheter med Lagen som verktyg med ett liknande fokus på juridiken för att främja lika rätt och delaktighet för personer med funktionsnedsättning. Projektet kommer att använda och utveckla hemsidan lagensomverktyg.se och administrera anmälningstjansten.se. Utskick sker via Lagen som verktygs prenumerantlista.