Jamie Bolling och Riitta-Leena Karlsson har författat en skrift om nedläggningen av institutioner i Sverige – en kamp som i många meningar fortfarande pågår. Skriften lanserades i förra veckan, då bland andra Adolf Ratzka och Susanne Berg talade.
”Vi blir påminda om hur viktigt det är att inte glömma institutionsepokens mörka historia och alla gångna misstag. Det är viktigt att sprida kunskap om mänskliga rättigheter. Beslutsfattare, personal, samhällsaktörer och allmänheten behöver kunskap om CRPD och om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.”
Citatet är klippt ur Friheten att bestämma med vem, var och hur en vill bo, den skrift Jamie Bolling, verksamhetsledare ILI, och Riitta-Leena Karlsson, bland mycket annat f.d. Handikappombudsman i Stockholm och tidigare medarbetare på ILI, författat för Independent Living Institutes räkning, finansierad av Bidragsstiftelsen. Skriften, som lanserades i ILI/STIL:s kontorslokaler i Farsta i förra veckan, handlar om nedläggningen av institutionerna under slutet av förra seklet.
Få välja vem som assisterar dig
Men kampen mot institutionerna fortsätter och mycket av det som sades på lanseringen handlade om dagens situation och den oro som finns angående det som kan ses som en gradvis återgång till institutionsliknande strukturer, att lagarna kringgås och att man blundar för FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. ILI-grundaren Adolf Ratzka tog upp Artikel 19 i konventionen och den allmänna kommentaren nr. 5 (som beskriver Artikel 19 mer i detalj) där han menar att definitionen av begreppet institution är tydlig.
– Det är nämligen ett ställe där du inte kan bestämma själv vem som ska assistera dig utan måste dela assistenterna med andra, och därmed är gruppbostäder också institutioner. Och nu när jag har blivit äldre, ser jag till min fasa att det är vanligt att personer i min ålder och äldre, som har svårigheter att klara sig i det dagliga livet, anmodas flytta till en institution om de inte har en familj som ställer upp. Det har blivit kulturellt accepterat och ingen skriker!
Tecken på historielöshet
Riitta-Leena Karlsson berättade om ett möte med en politiker för inte så länge sedan. Han tyckte han hade kommit på en briljant idé, apropå att det var så ”krångligt med det här med funktionshinderfrågor”: ”vore det inte bättre att man byggde lite större enheter där de kunde ha sina egna doktorer och sjuksköterskor?”, hade han förslagit.
– Och… då tänkte jag slå honom… jag tänkte, lille vän, vet du inte att vi precis kämpat för att få slut på det? sade Riitta-Leena Karlsson.
Hon tog också upp att det finns flera tecken på att man här och var faktiskt just nu bygger större enheter för många fler boenden än vad LSS tillåter.
– Sådan gräsliga storys poppar upp nu och då och det är faktiskt tecken på att vi lever historielöst och har glömt det otroligt viktiga i att leva upp till Funktionsrättskonventionen CRPD.
Jamie Bolling har samma erfarenhet:
– Vi i rörelsen vet att politikerna kommer och går, de jobbar en viss tid som politiker sedan gör de något annat. Sedan kommer nya och jag har också hört det: ”det vore kanske billigare om vi byggde institutioner”.
Behöver alla bli påminda
Susanne Berg, med ett långt förflutet i IL-rörelsen, bl.a. STIL, berättade, mycket gripande, om sitt liv och den kamp för självbestämmande hon har fått ägna sitt liv åt, allt sedan hon som 23-åring skadat sig i början av 80-talet. Hon sade att det finns grader helvetet och att hon å ena sidan slapp de ”stora, totala, institutionerna” men å andra sidan att det stöd hon erbjöds då i form av valet mellan att bo hemma hos mamman, långvård, eller boendeservice, långt ifrån innebar ett liv med rätten att själv bestämma över sitt liv.
– Mitt liv handlar fortfarande till stor del om institutioner. Det handlar om hotet om institutionerna som kommer tillbaka, rädslan för institutionerna och det jag har levt i under åren innan jag fick personlig assistans och om kampen mot den historielöshet som finns hos politiker, allmänhet och medier och ibland också hos oss själva. I den kampen behöver vi alla påminnas om hur det var och hur det fortfarande kan bli och där bidrar Independent Living Institutes text på ett utmärkt sätt att minnas detta, sade Susanne Berg.
Läs Friheten att bestämma med vem, var och hur en vill bo
- Som PDF på på den här länken
- Eller beställ pappersex. kostnadsfritt. Maila info@independentliving.org med en adress.
- Skriften kommer även att översättas till engelska.