Fastna inte i dina känslor!

När Egenmaktsgruppen i Partille samlas finns inget som skvallrar om att någon har någon funktionsnedsättning. Kanske det i sig är ett problem – att det som kan vara problematiskt inte syns på ytan och därför inte blir taget på allvar. Cirkelledaren Mim Sörensson har själv högfungerande autism.
– Jag bedöms vara, som det heter, högintelligent men jag har samtidigt samma grundproblematik som gravt autistiska personer som inte ens har ett språk.

Cirkelledaren Mim Sörensson

När deltagarna satt sig kring bordet får var och en berätta hur de mår och vad som ändrats i deras livssituation sedan senaste mötet. Och det blir inte ”läget? – tack bra – själv?” utan långa och detaljrika beskrivningar om svårigheter och stora problem i livet, och där ordet ångest förekommer frekvent. Men nästan varje liten redogörelse är också toppat med ljusglimtar: någon har fått häng på ett jobb eller en annan som ser tydliga framsteg för hur det går för hennes dotter…

En av de samtalsgrupper som Artikel 19 som verktyg samarbetar med är egenmaktsgruppen i Partille. Gruppen bestående av personer med NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, till exempel högfungerande autism eller ADHD. Mari Siilsalu, som sköter vårt projekts samarbete med gruppen, har tidigare beskrivit gruppens arbete här på vår hemsida.  Den artikeln tar upp på vilket sätt samhället är otillgängligt för personer med NPF och hur Sverige inte lever upp till Funktionsrättskonventionens artikel 19.

”Jösses, att du får ut person X varje vecka…”

På ena kortsidan sitter Mim Sörensson som är ”studiecirkelledare” – ett ord hon själv känner sig obekväm med men som hon har svårt att hitta en ersättning för. Hon leder gruppens samtal men det är uppenbart att alla pratar, lyssnar och hjälper varandra. Med en, möjligtvis fördomsfull, blick är flera i rummet personer som vanligen inte deltar i den här sortens grupp-”terapi”. Mim håller helt med:
– Absolut helt korrekt. Jag får ofta reaktioner från andra i Partille som säger ”Jösses, att du får ut person X varje vecka… Vi har inte lyckats motivera honom att göra någonting på flera år… ” Då blir jag fantastiskt glad, det är ju egentligen den ultimata komplimangen. Jag antar att de har utbyte av vad vi gör… vi skrattar mycket…

Aspergers/högfungerande autism

Alla i gruppen har det som förr kallades Aspergers syndrom men som nu heter högfungerande autism. Somliga har också ADHD. För att ge en bild av vad det handlar om lånar Mim ett citat från en av deltagarna: ”De flesta andra har färdig kod men jag måste skriva på den manuellt.” Hon förklarar:
– Andra har en medfödd förmåga att lära sig vad till exempel olika ansiktsuttryck betyder medan vi måste arbeta aktivt och medvetet för att lära oss.
Ett annat sätt att beskriva komplexiteten kommer Mim med själv:
– Jag bedöms vara, som det heter, högintelligent men jag har samtidigt samma grundproblematik som gravt autistiska personer som inte ens har ett språk.

Förstörd skolgång

Ett stort problem är att många med de här diagnoserna, trots normal eller ibland ovanligt hög intelligens, har fått sin skoltid helt förstörd.
– Förut var skolan i stor utsträckning otillgänglig för personer med NPF, så många har ingen utbildning fast de egentligen har kapacitet till att ha väldigt bra utbildning. Istället blir de dömda till ett liv som arbetslös eller ett jobb som tar livet av dem för att det är så tråkigt.
Kunskapsbristerna kan i värsta fall tolkas som brist på intelligens i omgivningen. Men att bli behandlad som om de hade låg intelligens uppfattas ofta som kränkande bland personer med NPF. Vilket i sin tur gör att de skyr aktiviteter tillsammans med personer med intellektuell funktionsnedsättning, som de inte sällan hänvisas till.
– Att bli behandlad som man är dum är största skräcken. Vi brister på många sätt så att inte ens nå fram med sin verbala kommunikation, som är det enda man har, är bara förnedrande. Det skulle behövas bättre rutiner i kommunerna för att personer med NPF ska slippa det.

Läste in sig på rättigheterna och krävde dem

Hennes egen väg blev dock inte sådan som beskrevs ovan.
– Jag fick min diagnos när jag var 19. Innan det hade min skolgång varit en fullständig katastrof men när jag fick min diagnos och fick medicin började jag sätta mig in i allt om mina diagnoser och lade upp skolarbetet därefter. Sedan tog jag reda på de rättigheter jag behövde och kunde gå ut skolan med höga betyg.
I tjugoårsåldern arbetade hon som serietecknare och på olika vägar började hon föreläsa och haft uppdrag som studiecirkelledare för Attention och för Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa, NPSH. Nu är det Partille kommun som köper hennes tjänster.
– Jag är glad att man i Partille vågar tänka lite utanför boxen och att de har stort fokus på att brukarna ska ha det bra, säger hon.

En process

Man kan säga att de som börjar gå hos Mim går igenom en lärprocess. Hon säger att de brukar behöva börja med att ”öva och träna problemlösning och att sätta ord på saker och ting” – när de kommer dit första gångerna är många, som hon säger, ”en boll av olika problem”
– Inledningsvis får jag hjälpa dem att nysta upp var de befinner sig nu och vad som kan vara orsaken till vad. Många av dem har ångestproblematik och är oförmögna att komma någon vart efter att ha slagit huvet i samma vägg om och om igen. De flesta som kommer hit kan konstatera att de inte mår bra men inte varför. Så jag börjar med att lära dem analys: Vad är orsaken till att du fick ett panikanfall på bussen? Vad är det i den situationen som du inte klarar?

”Känslorna slår ut allt förnuft”

Ett återkommande problem, enligt Mim Sörensson, är att deltagarna, precis som folk i största allmänhet, lätt fastnar i sina känslor och inte kan distansera sig från dem. Hon ogillar ”narrativet i samhället – att du alltid ska följa din magkänsla” som hon säger med något tillgjord röst.
– Men känslan kan föra dig åt helvete! Människan är i rent överlevnadssyfte byggd för att låta känslorna gå igenom allt. Känslorna slår ut allt förnuft. Vi är byggda på det sättet. Men det är sällan vi möter sabeltandade tigrar och måste springa för livet så det är en fälla i dagens samhälle. Situationerna vi möter idag är mer komplexa och abstrakta och blir därför svårare att identifiera och hantera. Du kan inte låta känslorna styra dig. Man måste köra de genom ett filter med förnuft.

Orden som analytiska verktyg

Mycket handlar också om att lära sig sätta ord på sina känslor, vilket Mim menar är en svår en kamp eftersom det är tvärtemot vad vi människor annars tvingas till.
– Man är tränad på att undvika att tänka på och tala om svåra saker. Det måste man sätta sig över.
Men det gäller att kunna lära sig tala om sina problem som ett analytiskt verktyg, utan att dramatisera och fastna i känslorna.
– Vi pratar om det som är jobbigt utan att dramatisera det, annars blir det bara värre i våra huvuden. Vi behöver kommunicera i ord och kunna resonera: ”okej, nu har jag ångest” och fråga sig vad var det som orsakade den? Istället för att sitta fast i ångesten. Processanalys och utförande.
Mim säger att hon förhåller sig ”sval” och behärskad, något hon tror smittar av sig till de andra deltagarna.
– I de här grupperna har jag nog en fördel i att jag är avvikande rent socialt. Jag följer inte de ”normala” värderingsskalorna. Om någon berättar för mig att hen till exempel är heroinmissbrukare så reagerar jag inte med fasa eller särskilt dramatiskt. Heroinmissbruket är egentligen inte problemet utan problemet är att personen mådde så dåligt att hen måste medicinera sig så tungt. Följaktligen så gör jag ingen stor grej av det de berättar och då ser jag att hela gruppen tar efter.

Problem med myndigheter

Många i gruppen vittnar om en hård tillvaro i ett samhälle som ter sig extremt fyrkantigt, nästan brutalt, i sin oförmåga att möta gruppens behov. Flera av dem har mycket dålig ekonomi och har svårt att få pengarna att räcka till det mest basala: pengar till spårvagnen, mat eller att kunna köpa julklappar till sina närmast anhöriga. Ett återkommande dilemma är kampen med och mot myndigheter, främst Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Många är arbetslösa eller sjukskrivna och reglerna inte alls anpassade till den problematik de har. Tiden som man förväntas komma tillbaka ut i arbete är, till exempel, som Mim säger ”åt helvete för kort”.
– De är byggda så att många per automatik kommer att misslyckas. För många är det omöjligt att komma tillbaka på ett år, som det ibland krävs, med tanke på att de måste hitta rätt arbetsplats och rätt arbetsuppgift.
Andra har insett att de aldrig kommer att kunna jobba heltid, att de inte har den förmågan.
– Det kan vara en lika bra insikt som att man ska komma ut och jobba. Men det går inte att prata om eftersom hela systemet har förväntningar på att folk ska ut i arbete till vilket pris som helst.

Många framsteg

Känslan när man sitter i rummet är att detta fungerar som en sorts oas för deltagarna och blir en möjlighet att få berätta om sina liv och bli förstådda och att det i sin tur måste vara till mycket stor nytta.
– Absolut, nästan utan tvekan, säger Mim, jag ser en god utveckling på de problem vi pratar om. Många av dem har kommit ut i arbete eller arbetsträning. Många har börjat träna och tagit upp hobbys eller börjat gå med i sociala engagemang som senast en kille som varit innesittare och som nu spelar i ett band.

Som Mr. Spoc

Så det borde kort sagt finnas en sådan här grupp tillgänglig för alla personer med neuropsykiatriska diagnoser. Men är det möjligt? Mim själv tvekar eftersom hon tror att personen som ska ta hennes roll måste ha många medfödda och inlärda egenskaper som liknar hennes. Hon säger att hon har blivit liknad vid Mr. Spock, Star Trek-figuren: ”högintelligent, extremt analytisk och inte särskilt emotionell”
– Min första tanke som jag minns, när jag var fem år, var ”jag är avvikande” och att jag måste få mamma att tro att jag är ett riktigt barn. Sedan dess har jag har bedrivit ett aktivt forskningsprojekt på hur jag bör göra som jag samlat i anteckningsböcker som fyller mina bokhyllor. Mitt arbete för att kompensera mina medfödda brister har varit medvetet, aktivt, analyserande  och konstant.
Kan du inte lära ut det? Skriva en bok om dina metoder?
– Jag skulle absolut kunna skriva ett kompendium om vilka ämnen jag tar upp och vilka punkter jag har. Men cirkelledaren måste troligtvis själv ha högfungerande autism och mycket stor erfarenhet av målgruppen. Det gäller att i stunden kunna avgöra exakt vad man behöver säga för att kyla ner, avdramatisera eller få deltagarna att dela med sig.

Någon därute som känner sig träffad? I så fall kan du göra mycket nytta…

 

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.