Frågan om rätt till individuellt utformat stöd och service till personer med normbrytande funktionalitet är känslig inom politiken. Å ena sidan är det ett medel för att förverkliga den mänskliga rättigheten att ha ett självbestämt liv i samhällsgemenskapen. Å andra sidan måste det tas pengar från offentliga budgetar för att tillgodose dem. Regeringen har nyligen föreslagit att andning och sondmatning ska klassas som grundläggande behov som kan ge rätt till statlig ersättning för personlig assistans. STIL och Independent Living Institute har yttrat sig över regeringens förslag.
Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är ett sätt för staten att reglera så att kommuner genomför insatser för personer med normbrytande funktionalitet. Personlig assistans är en av tio insatser. Staten har genom socialförsäkringsbalken (2010:110) 51 kapitlet ett ansvar för prövningar av ansökningar och finansiering av personlig assistans som omfattar mer än 20 timmar stöd per vecka som kopplas till det som kallas grundläggande behov. Till grundläggande behov räknas i lagens mening idag ens personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Försäkringskassan är den myndighet som prövar och betalar ut statlig assistansersättning.
Syftet med regleringen kan sägas vara att motverka att personer med normbrytande funktionalitet ska leva isolerat, segregerat och utan kontroll i sina liv till förmån för ett självbestämt liv i samhällsgemenskapen. På så vis är lagen ett medel för att motverka en grov form av diskriminering. Lagen ligger bättre i linje med syftet i funktionsrättskonventionens artikel 19 jämfört med rätten som gällde innan lagen tillkom. LSS är däremot skapad innan funktionsrättskonventionen fanns och det finns problem med lagstiftningen sett utifrån artikel 19. Exempelvis gäller inte rätten för alla, utan enbart personer med vissa medicinska tillstånd. Dessutom är tillämpningen av lagen inte utan problem, och det rapporteras ofta om personer som förlorar sin assistansersättning och hänvisas till kommunala insatser. Det är däremot inte säkert att kommunen klarar av att sätta in rätt insatser, eller gör samma bedömning av behovet av individuellt stöd, utan istället hänvisa till andra insatser eller inte sätta in något annat likvärdigt i motsats till personens vilja. Till dessa frågor kommer projektet Artikel 19 som verktyg återkomma till för att klarlägga och problematisera.
Regeringen föreslår signalpolitik och en marginell förbättring
Regeringen har i februari föreslagit att andning och sondmatning ska räknas till de grundläggande behoven och därmed kunna ligga till grund för statlig assistansersättning. Förslaget kom delvis som en följd av en allmän debatt om att personer inte fick stöd för att tillgodose dessa behov. Funktionshinderrörelsen var drivande i debatten.
STIL och ILI har nu yttrat sig över förslaget. Sammanfattningsvis säger organisationerna att det är det positivt att regeringen visar viss vilja till att återställa delar av assistansen så att den ska fungera för de som har behov. Samtidigt är förslaget inte tillräckligt för att återställa de stora försämringarna som assistansen genomgått de senaste åren. Den viktigaste frågan om att det stöd som beviljas måste vara av integritetskänslig natur missar lagförslaget. Därmed finns det en risk för att lagändringen helt kommer sakna effekt.
Dessutom riktas kritik mot att sondmatning ska klassas som ett grundläggande behov och samtidigt skriva i förarbetena att det inte kommer leda till en förändring i rätten till assistans, eftersom sondmatning redan ingår i det grundläggande behovet måltid. Det betyder att det är signalpolitik utan att innebära någon förändring för personer som nekats och har behov av assistans. Regeringen räknade med att ett 50-tal personer skulle kunna få statlig assistansersättning till följd av att andning anses vara ett grundläggande behov i lagens mening, men det återstår att se i tillämpningen om lagen inte tacklar de större problemen.
Organisationerna föreslår att personlig assistans ska definieras enligt följande:
“Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov). De grundläggande behoven definieras som hela den tid det tar att tillgodose dem.” [Vår kursivering]
Läs hela remissyttrandet här.