I arbetet med att ta fram ett bedömningsverktyg för Artikel 19 har Egenmaktsgruppen i Partille bidragit med mycket information. Bland mycket annat har de lyft dålig ekonomi som en avgörande orsak till att det inte finns möjlighet att leva som andra.
– De här är människor som är så pass nertryckta att de inte har inte orken att gå med i ideell organisation utan får koncentrera sig på att klara sig från ena dagen till det andra, säger Mari Siilsalu, som sköter kontakten med gruppen för Artikel 19 som verktyg.
Samarbetet med Egenmaktgruppen i Partille har pågått sedan starten på projektet Artikel 19 som verktyg för två år sedan. Och det har varit mycket lyckat. Men en starkt bidragande orsak till att det fungerar så bra är i grunden sorglig och kan tolkas som ett tecken på att Funktonsrättskonventionen är fjärran från att implementeras.
– De är inte vana vid att bli lyssnade på. Och de är definitivt inte vana vid att det de säger uppmärksammas på professionellt sätt och i slutänden ska producera ett arbetsmaterial. Det är mycket det som motiverar dem. De är mest vana vid att ”representera målgruppen” i något man kan kalla en sken-inkludering så när några på allvar vill veta vad de tycker kastar de sig över det, säger Mari Siilsalu.
Hon fortsätter:
– Det ska inte vara så i samhället, att människor är så nedtryckta i en position att de inte är vana att bli lyssnade på. Att folk vill lyssna borde vara det normala.
”Nu jäklar ska det motiveras människor”
Det var också det som överraskade Mari Siilsalu mest när hon började jobba i Artikel 19 som verktyg. Hon hade då ingen erfarenhet av att jobba med grupper på det sättet och hon hade känt en viss oro för att deltagarna inte skulle känna motivation att arbeta med oss.
– De jobbar ju gratis åt oss, så att säga. Jag kommer ihåg hur otroligt resultatinriktad jag var då jag la upp mina första mötesplaneringar och tänkte att ”nu jäklar ska det motiveras människor”. Så det var förvånande att gruppen kom tillbaka med så positiv respons och att de ”nöjer sig” med lära sig om konventionen och peer support-dimensionen och diskussionen som våra träffar leder till.
Bidrar till bedömningsinstrumentets självskattningsdel
Artikel 19 som verktygs så kallade bedömningsinstrument liknas kanske bäst vid en undersökning som ska visa hur Sverige lever upp till Artikel 19 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, Funktionsrättskonventionen. Verktyget har två delar: en del som vill svara på frågan hur det går på verksamhetsnivå och en självskattningsdel på individnivå.
– Vi kopplar det vi gör med våra samtalsgrupper till självskattningsdelen som var och en kan använda för att mäta graden av självbestämmande i sina liv, säger Mari Siilsalu.
Egenmaktsgruppen i Partille består av personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Artikel 19 som verktyg har tidigare skrivit om dem här på hemsidan och bland annat intervjuat Mim Sörensson, Cirkelledaren, som lett gruppen sen starten. Hon är viktig säger Mari Siilsalu.
– Hon har lärt sig vad som fungerar och hjälpt oss att strukturera upp samtalen. Hon har själv högfungerande autism så det är naturligt att hon också kommer in i diskussionerna ibland.
Ekonomin – en artikel 19-fråga
Något som ständigt återkommer när man arbetar med Artikel 19-frågor är ekonomin, eller rättare uttryckt: hur dålig ekonomi hindrar personer med funktionsnedsättning från att ha möjligheten att leva som andra. I Partillegruppen beskrivs det som ett av de viktigaste problemen – att inte kunna gå på bio, inte ha råd att köpa julklappar till barnen eller att tvingas välja mellan att avstå från att åka kollektivtrafik eller att planka, som några talande exempel. Och den stress det i sin tur leder till.
– Vi hade från början tänkt helt andra ämnen: stödsystem, tillgänglighet, boende och diskriminering, men när vi träffade Partillegruppen kom den ekonomiska dimensionen fram mest av alla, säger Mari Siilsalu.
Dålig ekonomi leder också vidare till nya svåra frågor – även personer utan funktionsnedsättning har inte sällan dålig ekonomi.
– Hur är fattigdomen kopplad till funktionsnedsättningen? Hur är det att både ha funktionsnedsättning och vara fattig? Och hur skiljer deras fattigdom från andras? Här har Partillegruppen verkligen varit en stor tillgång, säger Mari Siilsalu.
Kanske är fattigdomsproblematiken något som funktionsrättsrörelsen och IL-rörelsen missat? spekulerar hon vidare.
– De här är människor som är så pass nertryckta att de inte har inte orken att gå med i ideell organisation utan får koncentrera sig på att klara sig från ena dagen till det andra.
Svårt att föreställa sig ambitionsnivån
En annan sak som Mari Siilsalu inte var beredd på är svårigheten att ens föreställa sig Funktionsrättskonventionens ambitionsnivå.
– Konventionen har en hög ambitionsnivå. Samhället ska vara organiserat så att en person med funktionsnedsättning ska kunna leva som om hen inte har en funktionsnedsättning, så att säga. Men här blir det uppenbart att de som hela livet levt i stödsystem som inte gett dem de möjligheterna inte ens kan föreställa sig den ambitionsnivån. De har inte referenser till det. Det känns ibland som man kommer med löjliga budskap och ställer frågor som är helt frånkopplade deras verklighet.
Ett exempel är kontantstödsprincipen, liknande den som används inom den personliga assistansen, och som Independent Living-rörelsen gärna ser ska gälla även för andra insatser.
– Att du får pengarna och anställer någon du tycker gör jobbet bra och att du organiserar utbildning och löneutveckling för personerna du anlitat. Alltså att stödet du får är baserat på vad du anser att du behöver och inte på vad kommunen tycker. Men att förklara det för en person som hela sitt vuxna liv fått boendestöd är inte lätt… Men när de väl förstår älskar de tanken.
Tillgänglighet
Ytterligare något som ställs på huvet blir begreppet tillgänglighet, som annars oftast talas om i fysiska termer. Tillgänglighet i kollektivtrafiken får de flesta att tänka de på rullstolsramper och hissar men här handlar tillgänglighet om röran i kollektivtrafiken och de krav den ställer på koncentrationen.
– Det går åt mycket kognitivt arbete att använda kollektivtrafiken. Överflödet av intryck, att planera resan och ha koll på tider så man till exempel inte missar ett byte och sådana saker kommer till ett läge som nästan gör det omöjlig för många att resa kollektivt. En person liknade kollektivtrafiken vid en hinderbana.
Ett nytt begrepp som Mari Siilsalu fått lära sig är funktionstimmar.
– Det är ett begrepp som beskriver hur många timmar de kan vara aktiva under en dag och använder då de ska planera dagen på ett effektivt sätt, så de kan få det viktigaste gjort under de timmarna.
Se möjligheterna
Även Egenmaktsgruppen i Partille är, precis som vi beskrev i artikeln om RFSL-gruppen Jag är berättaren, ett Safespace – en grupp som ägs av sina medlemmar och som med en självklarhet värnar sin integritet. Mari Siilsalu har aldrig tyckt att det varit problematiskt.
– Alla ska känna sig trygga i gruppen och när man ger mig tillträde måste jag respektera det, annars tappar gruppen sitt syfte. Det har jag räknat med från början.
När Mari Siilsalu började arbeta med samtalsgrupperna var hon mycket bestämd med att fokusera på möjligheterna och inte fastna i svårigheterna.
– Det är en mycket bättre inställning, att fokusera arbetet på det som går lätt med just den gruppen och låta bli det som är svårt. Man måste anpassa sig och inte i förväg planera saker de inte vill utan låta det ena ge det andra, säger Mari Siilsalu.