Gunilla Thunberg, logoped och forskare på Dart i Göteborg, är övertygad om att orsaken bakom katastrofala misslyckanden som uppdagas då och då, till exempel i Uppdrag Gransknings program om Dick Nord, i grund och botten handlar om bristande kommunikation.
– Jag vet att det handlar om det. Forskning visar på starkt samband mellan kommunikationssvårigheter och utmanande beteenden.
Gunilla Thunberg är övertygad om att kunskap om kommunikation hos personalen är nyckeln till självbestämmande och delaktighet för personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism.
– Det pratas hela tiden om delaktighet och ibland blir jag så trött på det. Oftast handlar det om en på-låtsas-delaktighet. Om rättigheterna ska tillgodoses behövs mer kompetens hos alla som arbetar med den målgruppen, säger hon och fortsätter:
– Och ju mer funktionsnedsättning en person har desto mer kompetens behöver personalen. Men det är nästan en tendens till tvärtom, att ju mer funktionsnedsättning en person har desto lägre är kraven på utbildningsnivå, som att man tänker ”ja men det behövs ju bara omvårdnad, se till att personen är torr och får mat”.
Ond spiral av begränsningar bakom utmanande beteende
Gunilla Thunberg menar att orsaken till mycket av det som brukar kallas utmanande beteende handlar om att det är för lite kommunikation och för lite hjälpmedel och strategier i verksamheterna. Hon beskriver en negativ spiral som börjar med att personal, i rädsla för att en person ska bli orolig, försöker minska ner på aktiviteter, hjälpmedel och sinnesintryck men då samtidigt begränsar möjligheterna att leva ett meningsfullt liv.
– På det sättet blir livet mindre och mindre vilket gör personen deprimerad eftersom möjligheter att kommunicera och de flesta livsarenor plockats bort. Jag har sett förfärliga saker. Utmanande beteende är helt normalt i de situationerna.
Gunilla Thunberg är också övertygad om att orsaken bakom katastrofala misslyckanden som uppdagas då och då, till exempel i Uppdrag Gransknings program om Dick Nord, i grund och botten handlar om bristande kommunikation.
– Jag vet att det handlar om det. Forskning visar på starkt samband mellan kommunikationssvårigheter och utmanande beteenden. Det tycks också som att man i de situationerna hellre anställer människor med muskler istället för med kunskaper om kommunikation.
”Vi förstår honom ändå”
Gunilla Thunberg möter ofta kommentaren ”vi förstår honom ändå”, som en förklaring till att man inte använder kommunikationshjälpmedel. Hon säger att personliga assistenter och personal i gruppbostäder och i dagliga verksamheter visserligen kan bli otroligt skickliga på att förstå en persons kroppsspråk men om man nöjer sig med det berövar man personen möjligheter att uttrycka sig på ett djupare plan.
– Med kroppskommunikation kan man inte prata om vad som hänt under dagen, berätta om ett minne eller tala om att man är orolig för något. Utan hjälpmedel blir man berövad sina kommunikativa rättigheter.
En förklaring tror hon är att kommunikationshjälpmedel jämfört med andra hjälpmedel kräver mer av oss.
– Att använda kommunikationshjälpmedel kräver en beteendeförändring och beteendeförändringar är inte enkla. Det kräver att vi måste göra hela tiden jämfört med att till exempel skaffa och ställa in en rullstol.
Äldre blir fråntagna kommunikationshjälpmedel
Det läggs ner betydande resurser på barn, i skolan och inom habiliteringen, men de resurserna försvinner ofta när de blir vuxna. Äldre med flerfunktionsnedsättning blir inte sällan fråntagna kommunikationshjälpmedel de tidigare haft.
– Jag har tyvärr sett många sådana exempel. Personen kan ha fått stöd från habilitering och skola för att utveckla ett fungerande kommunikationssystem, men när personen hamnar i vuxenverksamhet tas eller tappas det bort. Man tycker inte sällan att ”man förstår personen ändå” och att hjälpmedlet är onödigt krångligt men för personen blir konsekvenserna förödande och leder så småningom ofta till utmanande beteende. Tänk att hälften, eller ibland alla, dina ord tas bort från dig…
Oftast sker det i all välmening, säger hon.
– Ofta handlar det om okunskap och bristande informationsöverföring vid täta personalbyten. När vi på Dart kommer in är det tyvärr vanligt att man inte riktigt vet vilka kommunikationshjälpmedel personen använt tidigare. Vi får inte så sällan höra ”vi har hört att han kunde många tecken förut, men nu tecknar han aldrig”.
KomBo – nytt projekt med kunskapsstöd
Dart bildades 1988 är ett resurscenter för AKK, alternativ och kompletterande kommunikation, och är knutet till Sahlgrenska i Göteborg. Dart är ofta inblandade i olika projekt om kommunikationsstöd som är lätta att hitta på Dart:s hemsida.
– Vi har inte så många patienter, som vi kallar dem eftersom vi är knutna till sjukvården, utan ska också ägna oss åt forskning, utbildning och utveckling, säger Gunilla Thunberg.
Just nu är de, FUB och Autism- och Aspergerförbundet, i färd med att skriva en ny ansökan till Arvsfonden till ett nytt projekt, KomBo, som är tänkt att ta fram ett heltäckande kunskapsstöd till personal.
– Det här projektet vänder sig till hela målgruppen. Vi ha sett att alla som jobbar i verksamheterna behöver mer grundkunskap om kommunikation redan från början.
Assistans och gruppbostad
På frågan om Gunilla Thunberg ser någon skillnad på personlig assistans och gruppbostad i fråga om kommunikation tvekar hon lite och svarar hon att hon inte vill ge sig på en generalisering.
– Det beror förstås på vilka krav assistanordnarna ställer på assistenterna. Precis som i gruppbostäderna är det lite skört och hänger på hur pass kompetenta assistenterna är. Å ena sidan har kanske den personliga assistansen bättre förutsättningar eftersom assistenterna bara har en person i fokus. Men jag har sett dåliga exempel också där, att man inte använder hjälpmedel och säger ”det behövs inte, vi förstår honom ändå”. Det är komplext. Det är en spännande fråga, skulle gärna vilja se lite forskning på det.