Nora på väg mot sin fjärde överklagan

Vi i projektet har för avsikt att å ena sidan visa på goda exempel där man förverkligar intentionerna i Artikel 19.  Men vi vill också visa motsatsen, då rättigheterna i Artikel 19 uppenbarligen kränks. Här ett sådant exempel. I fallet Nora Eklöv framstår Artikel 19 i funktionsrättskonventionen som en avlägsen dröm. Men den stora frågan i ett Artikel 19-perspektiv är: hur går det för alla andra i samma situation som Nora? Alla de som inte har tillgång till anhöriga som ställer upp, inte har tillgång till juridisk kompetens och inte besitter denna energi och envishet som Nora?

Nora Eklöv, generalsekreterare i Förbundet Unga rörelsehindrade, är förstås bekant för alla Assistanskollsläsare som en av våra krönikörer. Men Nora är också tjejen som blivit något av rikskändis för att hon fått bära namnet, Lex Nora, för problemen med olika bedömningar i olika kommuner och att man inte kan ta med sig ett beslut till dit man flyttar. Begreppet myntades av Lena Hallengren, socialministern, i valrörelsen för drygt ett år sedan, som ett i en rad sätt att visa att socialdemokraterna tar funktionshinderfrågor på allvar. Sedan dess har man emellertid varit ganska tyst om Lex Nora.

Just nu pågår för övrigt en namninsamling till stöd för Nora. Namninsamlingen har, med Noras samtycke, startats av personer som engagerat sig i fallet.

Senaste uppdateringen

Den senaste uppdateringen i fallet har gjorts nu under sommaren då hon fått ytterligare en utredning som stadsdelen tvingats göra efter ytterligare en förvaltningsrättsdom till Nora Eklövs fördel. Nora har skrivit sina synpunkter på utredningen, sammanlagt 9 sidor eftersom utredningen, återigen, har så många och så stora brister, och nu väntar hon på ytterligare ett beslut från stadsdelsnämnden.
–  Jag tror inte att de kommer att ändra det. Så det blir troligtvis ytterligare ett överklagande till förvaltningsrätten och nya fyra – fem månader att vänta på deras dom. Det blir en evighetslång grej det här. Känns det som.
När man hör talas om Nora Eklöv eller läser hennes texter är det lätt att föreställa sig henne som tuff, kaxig och stridbar men det stämmer ganska dåligt. Hon är kanske tuff och stridbar men samtidigt lågmäld, lugn och saklig och låter absurditeterna tala för sig själva. Striden med myndigheterna har pågått i fyra år nu och frågan är hur hon orkar.
– Jag tycker inte att jag har något val. Jag vill inte ge upp allting, svarar hon.

Omöjligt att göra schema

Sedan senaste beslutet från stadsdelen har Nora varit beviljad 15 timmars assistans per vecka, vilket är för lite för att det ska gå att schemalägga och använda sig av. I stället har hon fått lita på stödet hon får av sina anhöriga, framför allt föräldrar och hennes moster. Mitt i mörkret ser hon ändå att hon den här gången, utifrån den nya utredningen, fått mer tid.
– De ger totalt 36,5 timmar per vecka jämfört med de 111 timmar jag ansökt om. Men det är ändå dubbelt så mycket jämfört med hur det var innan så det går åt rätt håll.  Jag kanske kan använda några dagars assistans för att jobba. Men frågan är om man kan hitta någon som kan jobba på det sättet. Det kommer att bli många håltimmar.

Hemtjänst inget alternativ

Eftersom hon inte kunnat ha assistans så har hon tillbringat den mesta tiden hos föräldrarna på Öland. Men nu har handläggaren sagt att Nora ska tillbringa majoriteten av hennes dygnsvila i Farsta stadsdel om hon ska få nyttja insatsen. Det räcker inte med att hon är skriven där.
– Det blir som ett moment 22. Stadsdelen kräver att jag ska bo där men samtidigt ger de mig inte möjligheten att göra det.
Att ge upp kampen att få assistans och istället acceptera hemtjänst är inget alternativ.
– Genom mitt jobb på Unga Rörelsehindrade kommer jag i kontakt med många som går med på hemtjänst i stället. De blir lovade att det ska bli bra men det blir det inte, det blir jättedåligt och sedan är det nästan omöjligt att få tillbaka assistansen. Jag vill inte hamna i den situationen. Så jag är väldigt tacksam att jag har många anhöriga som ställer upp för annars hade det varit kört. Då hade jag varit tvingad att acceptera hemtjänst.

Ny diagnos

Nora har artrogryphos, en muskelsjukdom som gör att hon har en mycket begränsad förmåga att röra sig. Hon har också en blodsjukdom, dyserytropoetisk anemi, som tvingar henne till regelbundna blodtransfusioner och mycket vistelse på sjukhus. Hon har också nyligen fått en ny diagnos: pulmonell hypertension som är en kronisk lungsjukdom som begränsar syresättningen i lungorna och gör konditionen sämre.
– Så jag mår ju inte alls bra. Jag orkar inte så mycket. Jag har syrgas på natten, det hade jag inte förut, och en ventilator och flera nya mediciner på grund av lungsjukdomen.

Tror det handlar om pengar och prestige

Turerna är många. Man kan sammanfatta det med att stadsdelen inte ger Nora Eklöv den assistans hon behöver för att kunna bo i Stockholm, jobba och leva ett normalt liv, trots att hon upprepade gånger fått rätt i domstol. När Nora själv försöker förklara orsaken till det som händer säger hon försiktigt att det verkar som det gått prestige i ärendet, att ”de blivit stötta”, av att hon skriver och pratar om sitt ärende. Och det är lätt att tro att det kan vara så, att stadsdelarna inte klarar att se sig som förlorare i den uthållighetstävling som de själva verkar gjort ärendet till.

Hade assistans på Öland

Nora Eklöv är född och uppväxt i Mörbylånga kommun på sydvästra Öland där hon haft personlig assistans i stort sett hela hennes uppväxt. Denna långa, av många betraktad som en Kafkaliknande, process, börjar då hon 2016 får jobbet som generalsekreterare i Förbundet Unga Rörelsehindrade och flyttar till Stockholm. Hon hamnar först i en lägenhet på Söder och söker därmed personlig assistans i Södermalms stadsdel. Men stadsdelsnämnden missar ett gammalt beslut om att Nora tillhör personkrets 3 i LSS och bestämmer sig för att hon över huvud taget inte kvalificerar sig för insatser enligt LSS. Men när stadsdelsnämnden tvingas ändra beslutet så räknar de fram att Noras grundläggande behov uppgår till 1 timme och 58 minuter i veckan. Så de ger likväl inte Nora personlig assistans utan erbjuder henne hemtjänst. Nora får tillfälligtvis flytta tillbaka till föräldrahemmet på Öland och efter bästa förmåga sköta jobbet därifrån.

Ändå ingen assistans

Nora överklagar till Förvaltningsrätten men får nej därifrån. Efter det vill hon inte gå vidare i rädsla för att få nej även i kammarrätten. I det läget väljer hon i stället att flytta till Farsta, söder om Stockholm (som tillhör Stockholms kommun), bland annat för att det ligger närmre hennes arbetsplats men också för att få chansen till ett nytt beslut från en annan stadsdel. Det hjälper dock inte.
– Med hänvisning till att man dömer lika i Stockholms stad gick de helt och hållet på Södermalms linje. De beräknade att jag hade 5,5 timmar grundläggande behov per vecka och att det är under gränsen för att bevilja mig assistans.

Kort lycka för assistansbeslut

Efter intensiva försök, som bland annat inkluderar en uppmärksammad sittstrejk utanför Farstas socialkontor, för att få Stadsdelen att ändra beslutet utan resultat överklagar Nora Eklöv november 2017 till förvaltningsrätten i Stockholm. Och i juli 2018 får hon rätt, det vill säga de dömer att Nora är berättigad till assistans – en mycket stor lycka för Nora. När beslutet kommer befinner hon sig med Unga Rörelsehindrade i Almedalen och hon är jublande lycklig. Så glad att hon kontaktar folk bara för att berätta, till exempel mig, med ett meddelande via Messenger klockan halv ett på natten. Hon tror att hon äntligen ska få det där livet hon så länge drömt om, att hon ska kunna få bo i sin lägenhet i Farsta och att hon ska kunna sköta sitt jobb så som det är varit tänkt. Få ett liv som andra, som det heter i LSS.

Utredningen på is då Nora blev sjuk

Men så blev det alltså inte. Det var fortfarande upp till Farsta Stadsdelsnämnd att räkna ut hur mycket assistans hon ska få och de 15 timmar per vecka hon till slut fick gick inte att använda. Nora Eklöv överklagar en tredje gång (andra gången i Farsta) och får återigen rätt och Farsta stadsdelsnämnd får uppgiften att göra en ny utredning och ge Nora fler assistanstimmar och det är alltså den utredningen som Nora har fått nu under sommaren. Efter nästan ytterligare ett halvt års väntan. Försenad eftersom stadsdelen lade utredningen på is medan Nora var allvarligt insjuknad i sin lungsjukdom och låg på sjukhus under flera veckor under våren.
– Jag har aldrig förstått varför. Väntade de på att jag inte skulle komma tillbaka eller vad?

Ingen tid för vardagsmotionen

Utredningen nämner sedan inte med ett ord Noras lungsjukdom och den nya diagnos som den innebär, trots att den i allra högsta grad spelar en stor roll för Noras behov av assistans. Läkarna säger att orsaken till att sjukdomen utvecklats bland annat beror på att hon lever ett stillasittande liv – något hon tvingas till då hon är i behov av assistans när hon går eftersom hon har dålig balans och kan falla och inte kan ta sig upp på fötter utan hjälp.
– Jag har påpekat att jag behöver träna men det är inget man tagit någon hänsyn till. Även sjukgymnasten har skrivit intyg på det men det är inget man har lyssnat på.
Det handlar egentligen bara om ”vardagsmotion”, som i alla andra fall brukar beskrivas som en nödvändighet…
– Ja precis. Det är inte mer komplicerat än så.

Simträning i 11-metersbassäng

Det som annars är bästa träningen för Nora är simning, vilket är ytterligare ett gott skäl för henne att bo i Farsta eftersom hon därmed har nära till simhallen där. Men även i det fallet behöver hon en assistent och också det nekar nämnden henne. De hänvisar istället till Svedmyrabadet, ett så kallat handikappbad med speciell personal på plats, en 11 meter lång bassäng med 35 – 40 graders vatten. För det första är det en lång resa till Svedmyra jämfört med att gå till simhallen i Farsta. För det andra lämpar sig bassängen inte alls för motionssim.  För det tredje visar en skriftväxling som Nora haft med badet att personalen inte alls kan ge Nora just den hjälp hon behöver.
– Jag behöver stöd när jag ska ner och upp ur badet och jag behöver någon nära ifall jag skulle behöva komma snabbt upp. Men just den hjälpen kan de inte erbjuda i Svedmyra. Handläggaren hade över huvud taget inte kollat upp vilken hjälp de bistår med. Nu vet de det men tar likväl ingen hänsyn till det.

Skräcken att inte kunna jobba

Värst tycker hon är att hon knappt får någon assistans för arbete.
– Det har alltid varit skräcken att jag inte ska få jobba, säger hon och fortsätter:
– Jag vill ju ha assistans för hela tiden jag är på jobbet eftersom det är så mycket som händer. Jag behöver hjälp på toaletten, hjälp med handräckning och plocka upp något som jag tappar, hjälp med att kopiera och hjälp med ytterkläder och inneskor för jag har ju många möten som jag åker på. Jag måste ju alltid ha någon med mig.
Stadsdelen menar att arbetsgivaren ska anpassa. Nora i sin tur säger att de redan gjort sitt yttersta.
– Det är trots allt Unga Rörelsehindrade och majoriteten av de som arbetar på kontoret är själva rörelsehindrade så det är förstås logiskt att de gör sin egen lokal så tillgänglig som möjligt.
Att stadsdelen är så restriktiv just när det gäller assistans för att kunna jobba förvånar Nora.
– Samhället tjänar ju på att vi kommer ut i arbete istället för att sitta hemma. Många kan inte jobba och då får man ju acceptera det men för oss som kan och vill och för mig som redan har jobb borde det vara i deras eget intresse.

En timme i veckan för inköp och att uträtta ärenden

Många detaljer i ärendet har fått Nora att fundera på om det är fråga om rena provokationer. En sådan sak är att hon nekats att byta handläggare, som hon länge begärt, och att hon när hon ansöker om färdtjänst får samma handläggare, den hon velat byta bort. Eller om det är frågan om rent slarv. Bland annat har de i den senaste utredningen antingen missat, eller ignorerat, en för Nora ödesdiger detalj i förvaltningsrättens dom, nämligen att hon ska få assistans för både inköp och att uträtta ärenden, alltså att handla kläder, gå på apoteket, till frisören, eller annat som man vanligtvis uträttar i livet.
– Nämnden har bara gett mig 1 (en) timme i veckan för inköp. Enligt Statistiska centralbyrån lägger en vanlig svensk 30 minuter per dag på sådant. Jag vet inte om de menar att jag ska klara av allt på den där timmen. Skulle jag åka till Ikea en eftermiddag så går ju tre veckors inköpstid…

Ospecificerade tider

Tiderna som nämnden ger ser generellt mycket godtyckliga ut och specificeras dåligt vad de ska räcka till. 9,5 timme i veckan (en timme och tjugo minuter per dag) är till exempel ”för promenader, bio, fika och diverse serviceinsatser i form av städning och tvättning”. Sannolikt är det tänkt att även träning och fritid ligger på samma konto. Nora berättar att handläggaren frågade om hon har några fritidsaktiviteter.
– ”Nej”, svarade jag, ”inte just nu för jag kan inte för jag har ingen assistans”. Men sedan sa jag att jag vill ha det: att träna, komma ut i naturen och engagera mig politiskt och gå studiecirklar. Just nu går jag på en studiecirkel men det gör jag tack vare ideella insatser, oftast min moster, som får ställa upp när jag ska på de träffarna.

”Helt igenom teknisk bedömning”

Ola Linder är jurist och projektledare för Artikel 19 som verktyg. Han har läst igenom traven av beslut från stadsdelsnämnden och domsluten. Han säger att stadsdelen enbart ger tid för ADL, alltså allmän daglig livsföring och totalt saknar en helhetsbild.
– De gör en helt igenom teknisk bedömning och vill bara bevilja det som de anser är styrkt. De beviljar ingenting mer än de moment som förvaltningsrätten beordrat nämnden att göra, och inte ens det eftersom de missar väsentliga delar. De verkar inte fråga sig hur Nora ska kunna få ett fungerande och bra liv. Det är otroligt tydligt om man följer hela kedjan. Hon har sökt assistans och de verkar göra allt för att avslå.
Ola Linder tar upp begrepp som goda levnadsvillkor och rätten att leva som andra.
– Hur kan det anses vara goda levnadsvillkor och att leva som andra när Nora, en 23-åring, inte kan flytta till den lägenhet hon har, inte kan arbeta på den arbetsplats som hon är anställd vid, och är helt beroende av att anhöriga och föräldrarna ger henne ideell service när det allmänna inte gör det? Situationen knyter henne till den plats som de anhöriga befinner sig på. Hon får därmed inte rätt att välja bostadsort och personlig assistans så hon kan leva självbestämt i samhällsgemenskapen som artikel 19 ger rätt till.

Problem med processföringen

Ur ett större perspektiv ser Ola Linder också ett problem med själva processföringen. Själva upplägget gör att ärenden av det här slaget kan dras i långbänk och att det till sist blir en kamp om vilken av parterna som har mest ork och tålamod.
– När en myndighet fattar ett beslut och du överklagar avgör ju förvaltningsrättens dom under normala omständigheter fallet. Om du inte överklagar i högre instanser. Men här bedömer förvaltningsrätten inte helheten utan hänvisar tillbaka till stadsdelen att handlägga det igen, trots att de redan gjort det…
Så stadsdelen kan fortsätta att, med minsta möjliga justering, upprepa i stort sätt samma misstag gång på gång och vänta på att motparten ska ge upp? Det blir ju som ett uttröttningsspel…
– Ja, det är det som blir effekten för Nora och säkert många med henne. Just att de blir uttröttade. Det verkar vara en outtalad strategi många myndigheter och företag har, att trötta ut rättighetsbärarna.

Åberopar LSS…

Nora Eklöv säger att hon i alla sina ansökningar och överklaganden hänvisar till lagen och juridiken. Ett exempel är den uppmärksammade prejudicerande domen Högsta förvaltningsdomstolen meddelade för drygt ett år sen och som fick stor uppmärksamhet i media. Fallet gällde frågan om att väntetid mellan assistenternas insatser också ska räknas som assistans.
– De beviljar bara för de praktiska sakerna men inte för väntetiden – att vara på plats för att det kan uppstå behov. Det blir jättesvårt att schemalägga eftersom jag inte vet när jag kommer att behöva hjälpen.
Nora säger att hon har haft det så tidigare.
– Vissa assistenter var så schysta så att de satt kvar och fanns när jag behövde hjälp. Men då satt de ju kvar utan lön.
Det är ju verkligen dåliga arbetsvillkor…
– Ja, men det var verkligen inget jag bad om.  Men de ville det. De såg ju hur det var. Ibland när assistenten hade åkt hem så hände det att jag behövde gå på toaletten men då fick jag ju hålla mig helt enkelt. Det är inte så lätt att schemalägga så att det passar sådana behov. Det känns ju verkligen ovärdigt när man inte ens kan gå på toaletten.

…och konventionen…

Nora stödjer även sin argumentation på FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, bland annat artikel 19. Men det ignoreras både i nämndens utredningar och i förvaltningsrättens domar. Hon har heller inte fått någon förklaring på varför man inte tar tagit hänsyn till konventionen. Nora säger att stadsdelsnämnden visst hänvisar till olika lagar och paragrafer men att de selektivt plockar ut de som passar dem men konsekvent ignorerar de som är till hennes fördel.
– De säger att de gör en ”objektiv bedömning” men det blir ju inte objektivt om de uteslutande tar hänsyn till de lagar som stärker deras argumentation.

Vill ha fred

Nu har enhetschefen gjort något som kan betraktas som en försiktig fredstrevare. Och på rösten verkar Nora på något vis glad för det men samtidigt får hon det inte att gå ihop.
– Enhetschefen har sagt att de inte vill hålla på med flera överklagningsprocesser och se till ”att det blir bra”. Men samtidigt så skickar de mig ett sådant här beslutsunderlag… så då undrar man ju vad de egentligen vill.
Nora, som onekligen blivit lite luttrad, berättar om en sorts attityd som hon ofta stöter på i mötet med handläggare och andra myndighetspersoner. Att de är glada och uppmuntrande och försöker se ljust på saker och ting.
– De säger ofta att ”det löser sig, det kommer att bli så bra” men sen när beslutet kommer så står man ändå där med ett avslag i handen. Jag har varit med om det flera gånger.
Så Nora tänker att denna vädjan om fred lika gärna kan vara än vädjan om att hon ska ge upp.
– Om jag inte får den assistans jag behöver kommer jag att fortsätta överklaga tills det inte går längre, säger hon och lägger till:
– Men det är också väldigt tärande. Extremt tärande.

Text och bild: Erik Tillander