Den personliga assistansen borde stå som förebild för alla insatser för personer med normbrytande funktionalitet. Det finns inga rationella skäl mot det. Det menar STIL:s ordförande Jonas Franksson, som liknar personlig assistans vid en smartphone jämfört med en gammal knapptelefon.
– Kostnaden skulle inte vara nämnvärt högre än den är idag, säger han.
I grund och botten anser Jonas Franksson, ordförande i STIL, att funktionsrättsrörelsens kamp är en kamp för fundamentala rättigheter, ”rätten till att leva sitt liv”, som han säger. Reformer som Rot och Rut och en extra semestervecka för barnfamiljer betraktar han som ett sorts lyx i jämförelse med de behov han ser på nära håll.
– Det är fullständigt befängt när folk inte kan ta sig ur sängen eller ut ur sina lägenheter. Människor som tidigare hade rätt till personlig assistans fast nu i sina hem i institutionsliknande liv. Man måste lyfta blicken och se det…
Han fortsätter och säger att Artikel 19 som verktyg just därför är ett så viktigt projekt. – Det är viktigt för att höja kunskapen om funktionsrättskonventionen och få folk att förstå att den är framtagen av den egna rörelsen.
Funktionsrättsrörelsen har fått släcka bränder
Jonas Franksson anser att utvecklingen inom funktonsrättsområdet i stort sett legat stilla sedan 2004, åtminstone när det gäller individuella rättigheter. Rörelsen har fått ägna sig åt att släcka bränder istället för att utveckla stödformer.
– Du ska bara veta hur många förslag jag har varit med om att städa bort under de här åren tillsammans med resten av rörelsen, säger han och fortsätter:
– Sverige har fastnat. Sverige har slösat jättemycket tid på jättedåliga utredningar istället för att utveckla det vi har. Istället för att få stopp på kostnader för personlig assistans borde man inse att orsaken är att personlig assistans är en så bra serviceform och att många fler än vad man trodde väljer personlig assistans därför att det är den bästa insatsen. Man borde tvärtom satsa ännu mer på den.
Han jämför en smartphone med en knapptelefon:
– Man har gjort en smartphone och då vill ju alla ha den. Då vill man inte ha en gammal knapptelefon längre.
Paternalistiska tendenser
För att förstå vad independent living betyder använder sig Jonas Franksson gärna av begreppet paternalism som ett slags motsatsord. Paternalism kommer av latinets pater – fader och, som de beskriver det på Wikipedia, ”vanligtvis syftar på en attityd eller princip som ”trampar” på en annans persons vilja eller åsikt. Paternalism bygger på antagandet att en person med makt (till exempel en förälder eller en förmyndare) ser till de beskyddades väl och är mer förmögen att främja detta än de beskyddade själva.” Jonas Frankssons favoritexempel på detta är LSS-kommitténs förslag att kommunerna skulle införa ”personlig service med boendestöd” 2008.
– Tanken var från början att det skulle fungera som ett slags ”bättre hemtjänst” men istället för att ge det till de som använde hemtjänst så skulle det gå till de som hade personlig assistans via kommunerna man skulle få max 40 timmar i veckan vilket skulle innebära en enorm försämring, men det mest paternalistiska var att servicen måste vara i hemmet.
Men varför då?
– Ja, varför då? Det är väldigt märkligt. Kostnaden blir ju den samma vare sig man är i hemmet eller någon annanstans.
Personlig assistans som serviceform
Jonas Franksson menar att personlig assistans som serviceform, eller ”personlig assistans som förebild” som det ibland omnämns, egentligen passar för alla personer med normbrytande funktionalitet, oavsett insats, eftersom den ger var och en det stöd de behöver utifrån sina egna önskemål. Som det är nu blir varje insats, exempelvis hemtjänst eller ledsagning, specificerad för vad som ska ingå i den, vilket gör att den som tar emot stödet har mycket begränsade möjligheter att styra den efter sina egna egentliga behov.
– Kostnaden för det skulle heller inte vara nämnvärt högre än den är idag, säger Jonas Franksson.
Nycken för den personliga assistansen som serviceform brukar beskrivas med att rättighetsbäraren har rätt att bestämma vem, vad, var, när och hur. Stödet ska ges i tid som personen kan utnyttja hur hen själv vill i stället för att specificeras i typ av aktivitet. Hur lång tiden för insatsen ska inte spela någon roll för insatsens innehåll.
– Även om du ges en timmes stöd i veckan kan du med service i personlig assistans-liknande form, ändå bestämma vem som ska jobba, med vad, var någonstans, när du vill ha insatsen och hur den ska vara utformad, säger Jonas Franksson.
Personlig assistans som rättighet
Personlig assistans som serviceform ska inte blandas ihop med personlig assistans som rättighet i LSS. De blandas ofta ihop och skapar ibland problem.
– Jag har jobbat mycket med politiker och det här är komplexa frågor som de ofta inte förstår, säger Jonas Franksson och lägger till att det också kan vara en orsak till att politikerna skyr förslaget ovan för att de förknippar det med insatsen LSS och därmed högre kostnader. Han fortsätter:
– Men det är ju en uppgift för oss i rörelsen att kunna förklara skillnaden på ett pedagogiskt sätt. Det är viktigt att skapa den förståelsen så att fler förstår att man skulle kunna göra så och då kommer det att bli fler som kämpar för det.
Val och kontroll
Personlig assistans som rättighet kräver också val och kontroll. Man ska själv kunna styra över livet och ha reella valmöjligheter över både de små och stora detaljerna i vardagen och kunna bestämma över allt från vad man vill gå för utbildning till när man ska äta, kliva upp på morgonen eller hur maten ska tillagas.
– Det är tydligt i artikel 19 att om man inte har val och kontroll så är det inte personlig assistans.
Och, säger Jonas Franksson, så kan det, enligt konventionen, inte heller uppnås om du inte får tillräckligt med tid för personlig assistans. Han använder sig själv som exempel:
– Jag har fått ett nerskärningsbeslut där de ska ta bort hälften av min tid vilket leder till en katastrof framför allt med min försörjning. Hur ska jag kunna få tid att jobba och hur ska jag kunna leva med de timmarna? Att vara fast i sitt hem på det viset kommer att bli som att bo på institution.
Statligt och kommunalt
Jonas Franksson är övertygad om att staten måste ta över den personliga assistansen och att de andra LSS-insatserna kan ligga med kommunerna som huvudmän.
– Vi vet ju att rättigheter inte fungerar på den kommunala nivån. Individuella rättigheter och kommunalt självstyre går liksom inte ihop. Det syns tydligt nu när de omedelbart använder Coronakrisen för att de ska få ännu mer friheter att göra som de vill ute i kommunerna.
Jonas Franksson talar om SKR:s krav på en lagändring så att kommunerna ska kunna skjuta på SoL- och LSS-beslut på grund av smittspridning och personalbrist. Funktionsrättsrörelsen, där ibland både STIL och ILI, har protesterat kraftigt. Jonas Franksson säger samtidigt att han tycker att förslaget är märkligt.
– Den här situationen ger ju tvärtom fantastiska möjligheter då hela servicebranschen är på väg att raseras och många inom restaurang och hotell blir arbetslösa som istället skulle kunna börja jobba som assistenter. Personlig assistent är ett jättebra serviceyrke.
Livsfientlig politik de senaste tio åren
Jonas Franksson, som själv fick assistans 1996 och började arbeta i STIL 2009, beskriver den historiska utvecklingen på funktionshinderområdet som pulser då det antingen gått framåt eller stått stilla. Perioden från 1989 till 2004 nämner han som en mycket positiv period med ett helt annat klimat i samhället och ett annat sätt att tala om frågorna och då det gjordes flera framsteg.
– Det kom såklart bakslag även under denna period: redan 1995 ville (S) kommunalisera och tillsatte en snabb och slarvig utredning om grundläggande behov, och den utvecklade det som blev grundläggande behov, som inte stod ett ord om i LSS. Men det stora skiftet kom ändå 2004. Det var det året LSS-kommittén tillsattes.
Med dess krav på effektivitet, som bland annat mynnade ut i förslaget om ett behovsbedömningsinstrument som skulle kartlägga varje sekund av en assistansanvändares liv, kallar han politiken sedan dess ”livsfientlig”.
– Varenda sekund ska redovisas. Men det som är grejen med personlig assistans är att det krävs flexibilitet för att kunna styra och få kontroll på sin vardag. Just tiden i assistansen är så viktig. Det är i mellanrummen som liv skapas och om allting kopplas till aktivitet så blir resultatet livsfientligt.
Paternalismen på väg ur tiden
När Jonas Franksson tittar framåt så låter han hoppfull. Han tror det paternalistiska synsättet är på väg ur tiden samtidigt som han också konstaterar att det har djupa rötter i svensk idétradition och fortfarande finns i sju av riksdagens åtta partier jämsides med ”en mer frihetlig sida”. Och att det pågår en sorts inbördes kamp mellan de olika synsätten och att det får stor betydelse för funktionsrättsfrågorna och funktionsrättsrörelsen.
– När vi får en får en paternalistisk minister som Åsa Regner eller Magdalena Anderson får vi stora problem. Men med en frihetlig minister, som jag ändå tycker att Lena Hallengren är, så finns det möjligheter att flytta fram positionerna.
Sociala frågor i fokus igen
Coronakrisen, menar han, har stärkt socialdepartementets och Lena Hallengrens status gentemot finansdepartementet och Magdalena Andersson. Och sådant tror han är viktigt för funktionshinderpolitiken.
– Om något positivt kan komma den här Coronakrisen så är det att de sociala frågorna får en helt annan prioritering och att det i längden stärker socialministerns ställning gentemot finansministern. Jag hoppas att det bryter det momentum som finansen haft sedan Lars Engqvist var socialminister och Bosse Ringholm finansminister.
Han tror och hoppas också på att samtalsklimatet kan förändras:
– Nu när Corona sveper över världen och man pratar om liv och död, hoppas jag att det ska leda till en mer livsvänlig politik igen, istället för den här livsförnekande effektiviteten som vi varit i de senaste 15 åren.