UTBILDNING: EU disability law and the UN convention on the rights of persons with disability

Det hade hunnit bli kväll då vi landade på flygplatsen i Luxemburg men det var fortfarande varmt i luften. Här var det vår! Körsbärsträden var fyllda med rosa knoppar och nickande påskliljor välkomnade oss under den fortsatta taxiresan mot Tyskland. Jag och Julius från Independent Living Institute var på väg till Trier, en av de äldsta städerna i Tyskland, för att delta på en kurs rörande FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, nedan kallad Funktionsrättskonventionen.

Kursen anordnades av Academy of European Law (ERA) en organisation som arbetar med att sprida kunskap kring de bestämmelser som fattas inom den Europeiska Unionen (EU) och granska att utvecklingen av den så kallade ”Europalagen” sker i rätt riktning. Academy of European Law anordnar kurser inom en rad olika områden och under dessa tidiga vårdagar hade fem talare med olika bakgrund bjudits in för att föreläsa om några av de rättigheter som stadgas i Funktionsrättskonventionen.

Samhörighet genom Funktionsrättskonventionen

Sverige är bundet till en rad olika avtal och den nationella lagen präglas till stor del av de beslut som fattas på den internationella arenan. I och med att nationer ansluter sig till olika samarbetsorgan och tillsammans upprättar bestämmelser (minimikrav) inom olika områden är det svårt att tala om en ”fristående nationell lagstiftning” utan vår svenska reglering utformas efter vad som bestäms mellan länderna.

Sverige är bland annat en medlem i Förenta Nationerna (FN), den viktigaste globala aktören när det gäller mänskliga rättigheter, och många av de konventioner (internationella bestämmelser) som detta samarbetsorgan arbetat fram har vi förpliktigat oss att följa. Vi har till exempel ratificerat, det vill säga åtagit oss att följa, Funktionsrättskonventionen. Vi har även ratificerat det frivilliga tilläggsprotokollet.

Sedan den 14 januari 2009 – då konventionen blev gällande i Sverige – har således enskilda personer och organisationer möjlighet att klaga  till Kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, nedan kallad Kommittén, om de anser att deras rättigheter kränkts.

Det finns en övervakningskommitté till varje konvention och dessa kommittéer ska övervaka genomförandet och efterlevnaden av konventionerna. Denna granskning utmynnar slutligen i en kommentar på hur det aktuella landet uppfyllt sina förpliktelser.  Övervakningskommittéerna har även i uppdrag att precisera de rättigheter som fastslås i konventionerna så att konventionsländerna vet vad som förväntas av dem.

En förändrad syn på personer med funktionsnedsättningar

På kursen deltog ett fyrtiotal personer från olika länder inom Europa. Här fanns jurister, medlemmar av icke-statliga organisationer och akademiker. Alla närvarande engagerar sig på olika sätt i frågor rörande diskriminering av personer med funktionsnedsättning. Tack vare
Funktionsrättskonventionen – som ger konventionsstaterna en gemensam grund att stå på – kunde vi föra en givande diskussion kring de problem som finns på detta område.

Det internationella arbetet för mänskliga rättigheter tar sin utgångspunkt i FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna från 1948. De rättigheter som inryms i förklaringen har sedan förts in och vidareutvecklats i ett antal konventioner som är bindande för de
anslutna staterna.

Alla människor omfattas av de rättigheter som ställs upp i de konventioner som staterna ratificerat, men trots detta har personer med funktionsnedsättningar behandlats sämre än andra genom tiderna. De har ansetts tillhöra en grupp som samhället måste ta hand om.
Diskriminering av denna grupp har varit – och är fortfarande – vanligt förekommande.

En av anledningarna till införandet av Funktionsrättskonventionen var därför att komma till rätta med detta problem. I konventionen stadgas inga nya rättigheter utan konventionens syfte är att stärka de rättigheter som personer med funktionsnedsättningar har enligt de internationella överenskommelser som redan finns.

I Funktionsrättskonventionen poängteras att funktionshinder uppstår då samhället inte anpassas efter människors olika behov. Det är alltså inte individen som är orsaken till ett visst problem utan samhället och det hinder (trösklar, trappor, svårförstådd information m.m.) som individen möter. I Funktionsrättskonventionen fastslås att sådana hinder ska elimineras och att detta kan komma att gynna hela samhället.

Tack vare Funktionsrättskonventionen har synen på personer med funktionsnedsättningar kommit att förändras. I bestämmelsen kan man finna ett antal artiklar som styrker att dessa individer skall tillförsäkras samma rättigheter som alla andra. Ett exempel på detta är
artikel. 12, ”likhet inför lagen”.

Funktionsrättskonventionens artikel 12 om Likhet inför lagen

Med orden ”Funktionsrättskonventionen skyddar personer med funktionsnedsättningar mot staten”, inledde Oliver Lewis, den brittiske människorättsadvokaten och läraren, sin föreläsning med att säga. Han, som under många år arbetat för att personer med psykiska och intellektuella  funktionsnedsättningar ska erkännas som personer i lagens mening och åtnjuta rättskapacitet på samma villkor som andra i alla hänseenden, redogjorde för Kommitténs kommentar till Funktionsrättskonventionen artikel. 12 (likhet inför lagen).

Kommittén har i sin kommentar bland annat fastslagit att de rättigheter som fastslås i artikel 12 kränks om personer med funktionsnedsättningar inte ges självbestämmanderätt, det vill säga rätt att fatta egna beslut. Det är aldrig tillåtet att fatta beslut över huvudet på en person utan konventionsstaterna ska istället, genom att upprätta ett så kallat supportsystem, få den hjälpbehövande individen att fatta egna beslut. Supportsystemet är främst tänkt för att säkerställa att personer med psykiska och intellektuella funktionsnedsättningar får sin vilja respekterad.

Tanken med supportsystemet är att varje person som är i behov av hjälp till följd av en psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning ska tilldelas en supportperson som hjälper denne att fatta beslut i olika sammanhang. Supportpersonen får dock inte att fatta beslut åt personen med funktionsnedsättning utan dennes uppgift är endast att stötta den hjälpbehövande så att denne kan utnyttja sin självbestämmanderätt.

Supportpersoner ska ge stöd vid beslutsfattande

Supportpersonen kan till exempel vara behjälplig med att hitta alternativa lösningar på ett särskilt problem, presentera för- och nackdelar med olika beslut eller ta fram information som beslutsfattaren kan förstå. Detta – strävan efter ett system där man inte fattar beslut åt personer med funktionsnedsättningar utan i stället ger det stöd som krävs för att dessa ska kunna fatta beslut på egen hand – vittnar om en radikal förändring på hur man ser på denna grupp.

Det finns dock situationer där det är omöjligt för en person att fatta ett eget beslut. Det kan handla om att denne har demens eller ligger i koma. Då är det nödvändigt att supportpersonen fattar beslut åt den hjälpbehövande. Enligt Kommittén får sådana beslut dock inte fattas  utifrån vad som kan anses vara bäst för den enskilda personen utan avgörande ska i stället vara vad personen hade velat om denne kunnat styra över sig själv.

En person kan uttrycka sin vilja på ett otal olika sätt. Oliver Lewis poängterar vikten av att man som supportperson lär sig att tolka de signaler som den hjälpbehövande förmedlar. Man bör även ha god kännedom om personens liv. Vem är han/hon? Har han/hon familj? Vad har  han/hon för drömmar och förhoppningar? Det är först när man vet detta som man kan gå från att endast ta hand om personen till att faktiskt förverkliga dennes önskemål.

För att supportsystem ska fungera krävs det att de som blivit utsedda till supportpersoner granskas så att dessa inte utnyttjar personen med funktionsnedsättningens utlämnade läge och när det är tveksamt huruvida en supportperson fattat ett beslut utifrån den behövandes vilja
måste frågan kunna prövas av tredje part, till exempel av en oberoende domstol. Det kan även bli läge att pröva en fråga i domstol om personen med funktionsnedsättning företräds av olika personer och dessa inte kan enas kring vilket beslut som rimmar bäst med dennes egen vilja.

Runt om i Europa kan man finna olika varianter av supportsystem och i Sverige kan enligt Föräldrabalken 11 kapitlet den som behöver stöd med att tillvarata sin rättskapacitet tilldelas en god man eller förvaltare. Till skillnad från den person som har en god man så förlorar den som tilldelas en förvaltare helt eller delvis sin rättshandlingsförmåga.

En förvaltare har, med andra ord, rätt att ingå rättshandlingar för huvudmannens räkning utan dennes samtycke. Förvaltarskap innebär således ett stort ingrepp i den personliga integriteten och ska därför användas restriktivt. Det är överförmyndarnämnden som avgör när en sådan insats ska bli aktuell. Här kan frågan väckas huruvida denna bestämmelse är förenlig med konventionen.

Lagen speglar inte verkligheten

Funktionsrättskonventionen innehåller en mängd bestämmelser som ska underlätta tillvaron för personer med funktionsnedsättning. I såväl denna reglering som i de nationella lagarna kan man exempelvis hitta krav på tillgänglighet. På kursen framkommer dock att inget land lyckats uppfylla konventionen på ett tillfredställande sätt. Den rullstolsburna juristen från Italien konstaterar att hon fortfarande har stora problem med att ta sig runt i Rom eftersom trottoarkanterna är så höga, den blinda läraren från Litauen blev nekad att ha med sig sin ledarhund på flyget och juristen från Tjeckien talar om ett utbildningsväsende som inte tillgodoser studenternas olika behov. Liknande problem har rapporterats i det svenska samhället.

Deltagarnas olika erfarenheter av ländernas misslyckanden att uppfylla konventionen bekräftas också av föreläsaren Paula Campos Pinto från Portugal. Hon, som bland annat övervakade implementeringen av Funktionsrättskonventionen i Portugal, berättar att konventionsstaterna är skyldiga att lämna rapporter till Kommittén så att den kan övervaka att konventionen faktiskt respekteras i de stater som ratificerat bestämmelsen.

Som underlag för denna bedömning har Kommittén även tillgång till information, parallellrapporter, från icke-statliga organisationer. De statliga rapporterna överensstämmer dock sällan med den information som kommer från det civila samhället. Gemensamt för konventionsstaterna tycks således vara att lagen inte speglar verkligheten!

Det blir fel även om man gör rätt

Det finns fortfarande mycket kvar att göra för att förbättra tillgängligheten för personer med funktionsnedsättningar runt om i Europa men många konventionsstater arbetar aktivt med denna fråga. Flera av kursens deltagare menar att det blivit lättare att ta sig runt i deras  respektive hemländer sedan rullstolsramper monterats på allmänna byggnader, transportmedel anpassats efter personer med begränsad rörelseförmåga och olika automater, till exempel biljettautomater, gjorts mer användarvänliga. Men, som sagt, det kvarstår många brister på detta område.

I Funktionsrättskonventionen artikel. 9 (tillgänglighet) framgår att konventionsstaterna ska vidta ändamålsmässiga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan fungera i vardagen på liknande sätt som alla andra. Detta innebär att denna grupp ska få
tillgång till den fysiska miljön, till transporter, till information och kommunikation, innefattande informations- och kommunikationsteknik (IT) och system samt till andra anläggningar och tjänster som är tillgängliga för eller erbjuds allmänheten i städer och på landsbygden.

Den brittiska föreläsaren Ann Frye, som är specialist på tillgänglighetsfrågor, konstaterade i likhet med övriga kursdeltagare att många länder arbetar aktivt för att uppfylla ovan nämnda krav och att tillgängligheten för personer med funktionsnedsättningar därför förbättrats på  många platser runtom i Europa.

En bidragande orsak till detta är att det idag finns ett antal direktiv, tillexempel Europaparlamentets och rådets förordning (EU) nr. 181/2011 om passagerares rättigheter vid busstransporter, som ska säkerställa att denna grupp kan ta sig runt i samhället på liknande villkor som andra.

De flesta länder har dessutom infört bestämmelser rörande tillgänglighet i den nationella lagen. I den svenska Plan- och Bygglagenkan man exempelvis finna krav på hur byggnader ska byggas för att alla ska kunna utnyttja dessa och motsvarande regler finns på andra håll i Europa.

På inget håll i Europa tycks lagarna dock spegla den verklighet som personer med funktionsnedsättningar möter och Ann Frye konstaterar att även i de situationer där en konventionsstat faktiskt genomfört sina åtaganden enligt Funktionsrättskonventionen är det inte säkert att tillvaron för personer med funktionsnedsättning förbättrats. ”Vilken nytta har en rullstolsramp om den inleds med ett trappsteg och hur ska rullstolsburna personer kunna använda en ramp om denna pyntats med en blomsterkruka i mitten?”, frågar Ann Frye kursens deltagare. Frågorna är befogade. Många gånger tänker samhället rätt men det blir fel.

För att samhället ska bli mer tillgängligt för personer med funktionsnedsättningar så krävs mer än lagstiftning. Men alla tänkbara situationer kan inte regleras genom lag utan många gånger krävs annat – såsom sunt förnuft och välvilja – för att denna grupp ska kunna leva under samma villkor som andra. ”Det är synd att man inte kan stifta en lag för sunt förnuft,”, säger Ann Frye.

Går vi en ljusare framtid till mötes?

Efter två intensiva och mycket lärorika dagar i Trier var det dags för mig och Julius att lämna staden. Vi lämnar kursen med en positiv känsla. Ser man ur ett historiskt perspektiv så har det hänt otroligt mycket på detta område. Det finns ett antal olika bestämmelser som slår fast de
rättigheter som personer med funktionsnedsättningar har och tillgänglighetsfrågan tycks uppmärksammas på flera olika håll. Det finns fortfarande många brister som måste lösas och givetvis hade såväl jag som övriga kursdeltagare önskat att utvecklingen mot ett mer
inkluderande samhälle gick fortare, men – i likhet med våren – så är vi på gång. Känslan efter kursen är att vi går en ljusare framtid till mötes!

/Maria Chöler

är en ideell förening som utreder och driver diskrimineringsfall Stöd rättsprocesserna via swish 123 063 01 94