Verklighet för människor med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Dålig tillgänglighet, täta byten av handläggare, dålig ekonomi och svårt att flytta.  Egenmaktsgruppen i Partille har berättat för oss hur verkligheten ser ut för människor med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Projektet Artikel 19 som verktyg granskar hur Sverige lyckas med att efterleva FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningars Artikel 19.  Artikel 19 kräver att alla människor med funktionsnedsättning ska ha rätt till självbestämmande och delaktighet i samhället. Därför har projektet ett samarbete med olika kommuner i Sverige då vi träffar personer med funktionsnedsättning i samtalsgrupper för att höra från dem hur verkligheten ser ut. Samtalsgrupperna berättar för oss vilken tillgång personer med funktionsnedsättning har till sina rättigheter och vad som behövs för att Sverige ska lyckas bättre med att efterleva Funktionsrättskonventionens Artikel 19.

Egenmaktsgruppen är en samtalsgrupp med människor med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, i Partille. Gruppens ca 10 deltagare träffas varje vecka för att ge och få  stöd till och från varandra genom utbyte av erfarenheter och strategier om hur man kan ta makt över sitt eget liv. Vi har träffat Egenmaktsgruppen två gånger.

I gruppen anser man att det behövs mera fokus på tillgänglighet och stöd till människor med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning generellt.

Något av det som hittills kommit fram under våra möten:

Viktigt med bra kontakt med boendestödet

För många i Egenmaktsgruppen är boendestödet viktigt för att få vardagen att fungera. Som en person beskrev: ”Boendestöd ger stöd i kontakt med myndigheter och på stan. Boendestödet kan också hjälpa till att hitta strategier för att klara av olika vardagssysslor.” Läs mer om boendestöd som stödinsats här.

Gruppen betonade några väsentliga saker för att boendestödet på riktigt ska kunna ge det stöd som behövs:

• Delaktighet i planeringen om hur boendestödet ska arbeta. ”Jag vill inte ha ett boendestöd som bara tittar på när jag städar. Jag behöver stöd i kontakt med myndigheter istället.”
• Flexibilitet: det är viktigt att boendestöd kan fungera på ett flexibelt sätt så som att kunna arbeta med ett flexibelt schema och följa med personen till olika aktiviteter eller möten med myndigheter mm.
• Möjlighet för personen att välja vem ska jobba som boendestödare. Personen behöver ha bra kontakt med sitt boendestöd för ett bra resultat.

Dålig tillgänglighet för personer med NPF

Dålig tillgänglighet för personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning tas inte på allvar. Till exempel, menar de, att tillgänglig kollektivtrafik inte bara handlar om att kunna komma fram med rullstol. En person i gruppen berättade att kollektivtrafiken kan kännas som ”en hinderbana mellan hemmet och det man ska göra” när man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Täta byten av handläggare

I diskussionen om stöd från myndigheterna betonade Egenmaktsgruppen att när man väl fått en personlig handläggare, så byts handläggaren ofta ut. Ibland kan det resultera i att det blir väldigt svårt att få stöd eftersom kontakten med myndigheten än mer ansträngande.

Indikatorer för att kunna mäta självbestämmande och delaktighet

Vid ett tillfälle i gjorde en övning, där alla skrev indikatorer för att mäta självbestämmande och delaktighet i var och ens liv på post-it lappar. Här är några exempel på vad de skrev om självbestämmande och delaktighet:

• Möjligheten att vara sig själv, få uttrycka sig och känna sig hemma utan risken att förlora sitt boende eller stöd
• Tillgång till boendestöd, städhjälp och annat stöd i hemmet
• Möjligheten att lämna sitt hem
• Hjälp med att förstå ens egen funktionsnedsättning och vad den innebär

Dålig ekonomi försvårar självbestämmande

Genomgående betonar Egenmaktsgruppen att tillgång till ekonomiska resurser är väldigt viktigt för självbestämmande, både i boendesituationen och i övrigt. När man är tvingas leva i fattigdom på grund av sin funktionsnedsättning har man inte tillgång till självbestämmande.

Svårt att flytta

Artikel 19 a ger rätten att flytta och själv välja bostadsort. Egenmaktsgruppen tog upp flera anledningar till varför en person med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ofta inte har tillgång till den rättigheten:

• En person berättade: ”Jag är beroende på informellt stöd från mina anhöriga. Därför jag kan inte flytta ifrån familjen.”
• Det kan vara omöjligt att flytta utan tillgång till ekonomiska resurser. Till exempel, vid flytt från en lägenhet till en annan kan man behöva betala hyra på två ställen under en kort period.
• Vid flytt från en kommun till en annan finns det risk att insatsen för stöd försämras så att människan avstår från att flytta för att hen inte kan riskera att förlora sitt stöd.

Våra slutsatser:

Mer fokus på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar!

Vår slutsats är att behövs det mer fokus på neuropsykiatriska funktionshinder i den allmänna funktionsrättsdiskussionen.

Kontakten med myndigheter ska vara tillräckligt stabil och tillgänglig så att människor inte blir utan stöd för att man inte klarar av att ansöka om stöd. Det är också viktigt att utveckla flexibla stödinsatser (t.ex. boendestöd), där man kan styra över sitt eget stöd för att få ett stöd som fungerar som den ska och ger resultat.

Med tanke på hur länge sedan Sverige ratificerade Funktionsrätts-konventionen med självbestämmande i fokus är det helt otroligt att så kallade ”korridorboenden”, där 6 till 12 personer kan bo i ett boendekomplex, fortfarande finns kvar. De som bor i sådana använder ett gemensamt kök och har ett gemensamt schema med aktiviteter. Det positiva är att det numera finns många alternativ till placering i ett sådant boende.

Vidare, när det gäller boendefrågan, borde det ges möjlighet till ett flexibelt stöd, liksom möjligheten att lämna sina hem och ha tillgång till ekonomiska resurser. Hur bra själva boendet än är, bör det finnas möjlighet att flytta, att man inte tvingas sitta fast i sitt boende eller leva i fattigdom på grund av sin funktionsnedsättning. Att flytta är i dagens situation mycket svårt och innebär många risker för en person som använder en stödinsats från kommunen eller får stöd från anhöriga när kommunens stöd inte räcker till.