Annika Taesler är författare, förälder, assistansaktivist, fru och mycket mer och nyckeln till allt säger hon är den personliga assistansen. Hon har skrivit boken Ända in i märgen och synts mycket i olika medier. Helst vill hon tona ner sin egen roll och hyllar eldsjälarna i rörelsen.
– Min ingång är att konkretisera och använda mig av mig själv och mitt liv – att visa vad det innebär konkret så att folk ska förstå att det här inte är en särfråga utan en rättighetsfråga.
Annika Taesler har blivit lite som assistansrörelsens, eller rent av hela funktionsrättsrörelsens, ansikte utåt. Få kan som hon sätta ord på innebörden av att ha en normbrytande funktionalitet och personlig assistans och dessutom, på ett lättillgängligt sätt, sprida det till lyssnare och tittare långt utanför funktionsrättsrörelsens egna nätverk. Med sin bok Ända in i märgen, debattartiklar och otaliga uppträdanden i TV-morgonsoffor har hon kanske blivit den som syns mest utåt av alla i rörelsen. Nu senast, en vecka i mitten av mars, tog Annika Taesler över STIL:s Facebook och Instagram där hon skrev om personlig assistans varje dag under en vecka. Och vi på ILI, Independent Living Institute, är förstås stolta att vara en av de första att slå klorna i hennes begåvning då hon blev en av PA-tips (Personlig assistans-tips) tipsare för sex år sedan.
Talar oftast för sig
På frågan om hon känner att hon representerar rörelsen eller om hon talar ”för sig” svarar hon att det är olika vid olika tillfällen och beror på sammanhanget.
– Skriver jag något i mina sociala medier talar jag bara för mig själv, där kan jag inte ta ansvar för någon annan. Men när jag gjorde några intervjuer i direktsändning för några år sedan, när det var riktigt skarpt läge, och som jag visste att många i rörelsen följde och hoppades på, då kände jag ”hoppas ingen blir besviken nu” och var orolig för att de inte tyckte jag levererade. Men det har bara varit vid enstaka tillfällen.
Fysisk och mental integritet
Annika Taesler är ganska nyligen tillfrisknad från en lunginflammation och en lång sjukhusvistelse. Det rörde sig dock inte om Corona utan om ”vanliga pneumokocker” och – lite otippat – twar. Apropå det återkommer Annika Taesler till ett av de tips hon delade med sig av på PA-tips, ett som handlar om skillnaden mellan fysisk och mental integritet. Alltså att behålla sin integritet trots att kroppen överlämnats i andra händer. Tanken aktualiserades i hög grad nu när hon låg på sjukhus. Hon säger att hon tack vare sina erfarenheter, jämfört med de flesta andra, hade lätt att acceptera rollen som patient.
– Hanteringen av mig och min kropp är så oerhört avdramatiserad. Även om jag ligger naken i sängen med syrgas och bara mår dåligt så känner jag inga mentala spärrar för att uttrycka min ståndpunkt. Det är helt lugnt. Så det är klart att man är härdad liksom. Det har varit en käpphäst för mig hela tiden: för att överleva om man ska leva med assistans måste man hitta gränsen mellan fysisk och mental integritet. Och den är skitsvår och tar jättelång tid att hitta.
Hon lägger till att åldern kanske också spelar in.
– Det är as-skönt att bli äldre, jag älskar det. Jag skiter i allt, höll jag på att säga, ”nu är det så här, det blir säkert bra”. Det är en välsignelse att slippa att hela tiden bry sig om vad folk tycker, som för femton år sedan.
Det ena har gett det andra
Men Annika Taesler säger att hon inte har haft någon genomtänkt plan för att bli ”ansiktet utåt” utan att det ena har gett det andra. Efter olyckan, som gjorde henne delvis förlamad, ville hon tvärtom helst vända funktionsrättsfrågorna och rörelsen ryggen. Hon skydde tanken på att anamma en ny identitet som ”funktionsnedsatt”.
– När jag legat i slutenvården i nästan ett år efter olyckan då det, nästan som ett paket presenterades en helt ny identitet att ”nu ska du spela rullstolsbasket etc.”. Men det enda jag ville var att komma tillbaka till ett liv som var så likt det liv jag hade levt innan olyckan som det var möjligt. Jag saknade hela min tillvaro och jag tyckte det var jävligt ointressant att prata om funktionsnedsättning: ”hallå, jag har ett liv att leva här!”.
Assistanskrisen en vändpunkt
En vändpunkt för Annika kom i samband med att ”den riktiga assistanskrisen började” och hon syftar på 2015-16 med regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan och de mycket kritiserade direktiven till den då förestående stora assistansutredningen. Krisen kröp närmre henne själv samtidigt som andra personer vädjade henne att engagera sig.
– Då rann väl till sist bägaren över. Det var inget beslut från en dag till en annan utan jag började ge en del intervjuer och jag fick gehör för det jag gjorde. Det ena ledde till det andra och när jag fick frågan om att sitta i STIL:s styrelse och Jonas (Franksson) tjatade på mig tackade jag till sist ja. Honom kan jag inte riktigt säga nej till, säger hon med ett litet fniss.
Striden om assistansen långt ifrån över
Annika Taesler har inte personligen drabbats av nedskärningar och även om hon inte är lika oroad för den personliga assistansens framtid nu som hon var då upprepar hon flera gånger att striden om assistansen långt ifrån är över. Nu, mitt under brinnande Coronakris, hörs redan oroliga röster om vad som ska hända efter Corona då alla åtgärder ska betalas: kommer det innebära nya sparbeting inom till exempel LSS? Men Annika säger att hon inte riktigt orkar tänka på det just nu.
– Vi kan inte ta mer än en katastrof i taget. Nu ska man ju tänka på att inte bli smittad och det som ligger två år framåt får vi ta då, säger Annika Taesler men fortsätter:
– Men skulle ett sådant utspel komma skulle jag ställa till med ett sånt jävla liv! Och det är verkligen inget skrytsamt utan jag har det i mig. För till syvende och sist handlar det om mitt barn och då blir man ju dum i huvet, om man säger så.
Skillnaden mellan att leva och överleva
Annika Taesler säger att den personliga assistansen är ”så nära den optimala insatsen man kan komma” och sätter ord på det som i assistansrörelseretoriken brukar heta ”skillnaden mellan att leva och att överleva”. Hon säger att det kostade en fruktansvärd massa pengar att rädda henne.
– Jag menar, jag låg i respirator en månad. Det går inte att tänka sig hur mycket pengar samhället har investerat i mig, säger hon och fortsätter:
– Men ska ni inte ha valuta för de pengarna? I så fall vill det ju till att jag kan förvärvsarbeta, uppfostra en ny medborgare och bidra. Annars kunde ni bara låtit mig ligga kvar. Då hade problemet varit ut världen. Så jag känner lite att de får stå sitt kast som räddade livet på mig.
Personlig assistans menar Annika Taesler gör just den skillnaden.
– På en institution skulle de så klart kunna hålla skalet Annika fysiskt igång. Man kan få hjärtat att slå och man kan stoppa i mig mat eller och ge mig dropp men det är inte att leva. Mitt liv är ju summan av mina sociala roller och mina uppgifter i livet där min största och främsta är att jag är förälder, fru och kompis och har en yrkesroll. Vad det än må vara så är assistansen nyckeln till allt.
Makt och kontroll i en individualiserad värld
Frågan om att ha makt och kontroll över sitt liv, som står uttryckt i de allmänna kommentarerna till Artikel 19, GC5, sätter Annika Taesler in i en större kontext:
– I vårt västerländska samhälle omhuldar vi ju verkligen det här med autonomin och ska vara så oerhört oberoende. Det är en norm som egentligen ingen kan leva upp till, vi som använder assistans kanske allra minst. Men om du är ensamstående med tre barn så kan du inte tänka att ”undrar om jag ska dra med på AW efter jobbet”, nej för du ska hem och laga till falukorv! Jag tror snarast att det är det idealet som ställer till det för många människor.
Hon tar upp den sociala distanseringen som det heter nu i Coronatider:
– Jag har kompisar, som inte har några funktionsnedsättningar, som mår extremt dåligt av att ha ryckts ur sina sociala sammanhang och som verkligen behöver den fysiska bekräftelsen. De tycker det är otroligt jobbigt att inte kunna träffa folk på samma sätt som förut. Vi människor behöver varandra mer än vi kanske tänker oss i vår kultur. Det skiner igenom på olika vis.
Vill konkretisera
Annika Taesler vill helst tona ner sin egen roll i funktionsrättsrörelsen och tycker inte att det först och främst är hon som ska hyllas för sina insatser.
– Jag kommer ju snett in från vänster hela tiden och man ska ha klart för sig att det finns många eldsjälar, som Jonas till exempel, som jobbar hur hårt som helst.
Men ett problem, eller enligt Annika snarare ett faktum som man måste förhålla sig till, är funktionsrättsfrågornas svårtillgänglighet, och att Annika Taesler ser som sin uppgift att vara konkret.
– Det blir lätt så att många begrepp flyger över folks huvuden: schablonbelopp, grundläggande behov, huvudmannaskap och så vidare och där har min ingång varit att konkretisera och använda mig av mig själv och mitt liv – att visa vad det innebär konkret så att folk ska förstå att det här inte är en särfråga utan en rättighetsfråga. Och jag har fördelen att inte behöva säga något smart utan kan ta något som någon annan har sagt, köra det i mixern och säga samma sak men mer lättuggat.
Olika roller i rörelsen
Annika Taesler problematiserar kring att rörelsen ibland är för teknisk genom att allt för mycket anpassa språket till politikens former och betonar att olika personer i rörelsen har olika roller.
– Vi har faktiskt en statsapparat som inskränker våra rättigheter så därför måste vi ju jobba mot politikerna och de som fattar beslut. Men jag vill ha min ingångsvinkel på saken. Det finns många som är extremt mycket mer politiskt skickliga och mer insatta än vad jag är och det är jättebra. Och så skriver jag mina Facebookstatusar och kanske får en like från någon som inte är så insatt och då är det en seger. Jag tror att vi kompletterar varandra.
Fortfarande många mejl
Annika Taesler säger att hennes bok Ända in i märgen blivit mycket läst och att hon fortfarande får många positiva kommentarer och flera mejl i veckan.
– Det är rörande. Det är många som känner igen sig i mina erfarenheter och upplevelser. Jag är också glad att den når många som jobbar i vården eftersom jag skriver mycket om mitt möte med den världen. Att de som jobbar där kan ha i bakhuvet att även om den person de vårdar för tillfället inte är verbal så kan det pågå mycket innanför pannbenet.