Arvsfonden har beviljat knappt 6,8 miljoner kr till stiftelsen Independent Living Institute för att i samarbete med Raoul Wallenberginstitutet genomföra det treåriga projektet Artikel 19 som verktyg. Independent Living Institute (ILI) verkar sedan 1993 för att människor med funktionsnedsättning ska vara självbestämmande och fullt delaktiga i samhället. Projektet Artikel 19 som verktyg syftar till att stärka genomförandet av funktionsrättskonventionens artikel 19 för att på så vis ökas människors självbestämmande, delaktighet och livskvalitet.
Vad är artikel 19?
FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ratificerades av Sverige 2007 och började gälla 14 januari 2009, alltså för nästan exakt tio år sedan. Konventionens första 30 artiklar berör olika aspekter och livsområden, som diskriminering, tillgänglighet, arbete, utbildning, hälsa, kultur osv.
Artikel 19 handlar om rätten att leva självständigt och delta i samhället. Artikeln ger personer med funktionsnedsättning rätt att välja var och med vem man vill leva på samma villkor som andra. Artikel 19 ger även rätt till samhällsservice och personlig assistans. Människor med funktionsnedsättning ska ha tillgång till samma tjänster som allmänheten när det gäller t ex utbildning, arbete, sociala medier, sport, museer, bibliotek och religion. En generell tillgänglighet (universell utformning) ska gälla transport, information, boenden, arbete osv. Stöd ska vara individuellt anpassat och utgöra verktyg för valfrihet och självbestämmande.
Artikel 19 är en del av det ”system” av mänskliga rättigheter som byggts upp för att skydda människor från övergrepp och isolering. Den passar väl ihop med exempelvis Barnkonventionen, konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter samt FN:s framtidsdokument Agenda 2030. Samtidigt är det en unik artikel. För att kunna åtnjuta och utöva sina mänskliga rättigheter (till arbete, utbildning, hälsa osv) är självbestämmande och delaktighet i samhället en förutsättning. Utan självbestämmande blir till exempel utbildning eller arbete inte aktuellt. Artikel 19 är därmed en katalysator för genomförandet av alla funktionsrättskonventionens rättigheter.
Allmän kommentar ger stöd i genomförandet
Den utlösande faktorn till vår projektansökan var den Allmänna kommentaren till artikel 19 (GC 5), som antogs av FN:s Funktionsrättskommitté 2017. Allmänna kommentarer förtydligar och konkretiserar vad konventionsartiklarna innebär, samt ger stöd för staterna att genomföra konventionen. Till staten räknas även landsting och kommun enligt FN:s sätt att se på ansvaret för genomförande av konventioner.
Även om allmänna kommentarer inte är rättskällor i traditionell rättslig mening i Sverige måste en politik som säger sig utgå från konventionen förhålla sig till dessa. Funktionsrättskonventionen är ju utgångspunkt i den funktionshinderspolitiska strategi som antogs av regeringen i november 2017.
Institution är avsaknad av frihet och kontroll
Den allmänna kommentaren innehåller definitioner av viktiga begrepp och konkretiserar statens skyldigheter. Rättigheterna konkretiseras; till exempel talas om att välja vad man ska äta, när man ska sova, vara hemma eller ute, dagliga aktiviteter, husdjur, musikstil, om man ska vara ensam eller inte, en identitet och livsstil.
En bakgrund till artikel 19 är att många personer med funktionsnedsättning i stora delar av världen fortfarande placeras på institutioner utan delaktighet i samhället. Även om Sverige avvecklat institutionerna finns idag farhågor om deras ”återkomst” när den personliga assistansen skärs ner. Begreppet institution handlar i GC 5 inte om en viss typ av byggnader utan om att berövas frihet och kontroll över egna beslut. Även små gruppboenden och till och med eget boende kan ha drag av institution om man t ex delar på personal eller har litet inflytande.
Den allmänna kommentaren till artikel 19 (GC 5) är tydlig med att segregerande boenden där oproportionerligt många personer med funktionsnedsättning finns i samma miljö inte ska tillåtas. Föreställningen att människor med intellektuell funktionsnedsättning inte skulle klara att bo utanför institutionsliknande boenden strider också mot artikel 19, enligt GC 5. Kommentaren är tydlig med rätten att själv få bestämma över vilka insatser man behöver och vilka dagliga aktiviteter man ska delta i.
Så hur lever Sverige upp till de förtydliganden som uttrycks i GC 5? Uppfyller t ex livet i gruppbostäder eller servicebostäder kraven enligt artikel 19? Och hur är det med förvaltarskap och inflytandet på daglig verksamhet? Det är bara några av flera intressanta frågor där det behövs ett tydligare mätinstrument för att kunna göra en saklig bedömning. Frågorna är ytterst aktuella eftersom Sverige nu i år lämnar in sin rapport till FN om hur landet efterlever funktionsrättskonventionen. Därefter kommer FN med nya rekommendationer till Sverige.
Projektets planerade arbete
Medvetandegörande
Projektet kommer börja med en inventering av de system för indikatorer för artikel 19 som finns runtom i världen. ILI har påbörjat en översikt av övervakningssystem som kan vara aktuella att dra lärdom av. Raoul Wallenberginstitutet har här världsledande expertis, bl a när det gäller indikatorer för funktionsrättskonventionen. En annan av de första insatserna blir att titta på den officiella svenska översättning av GC 5 som Myndigheten för delaktighet just nu håller på med.
Det första året kommer ett studiematerial om GC 5 utformas och studiecirklar med deltagare från målgruppen genomföras. Frågeställningar om självbestämmande och delaktighet kommer även att diskuteras vid seminarier och utbildningar. Projektet kommer producera journalistiskt material och arbeta via ILI:s befintliga sajter (independentliving.org, lagensomverktyg.se och anmalningstjansten.se). Det är naturligt att fortsätta använda hemsidan lagensomverktyg.se, som visat att det går att nå ut med seriösa juridiska texter om de formuleras på ett intressant och tillgängligt sätt. För den mer ”dagliga” kommunikationen används sociala medier, i första hand Facebook.
Rättighetsbärare kommer genom projektet att få sina personliga (och juridiska) resurser stärkta genom ”anmälningsskolor”. Dessa tillfällen tar upp rättigheter och hur de kan utkrävas. Den Anmälningstjänst som ILI haft på nätet alltsedan 90-talet kommer att utvecklas och byggas om till en app. Projektet kommer också ha en rådgivningsfunktion, bl a om hur rättsprocesser kan drivas och hur klagomål fungerar i FN-systemet. Rådgivningen har en naturlig koppling till ILI:s övriga rådgivingsverksamhet, inom bl a projektet Disabled Refugees Welcome.
Uppföljningsverktyg
Hur vet man att någon är självbestämmande eller delaktig i samhället? För att veta hur Sverige – eller kanske en specifik verksamhet – efterlever artikel 19 måste något slags mått användas. Projektet kommer att arbeta fram indikatorer som sedan ligger till grund för ett uppföljningsverktyg som kan användas vid övervakningen av rättigheterna. Även ett mer individinriktat instrument för egenbedömning (kanske snarlikt “klimatkontot” som mäter den egna miljöpåverkan) kommer tas fram.
Indikatorerna kommer att utvecklas i samtals- och testgrupper bestående av personer med funktionsnedsättning i fem samarbetskommuner. Indikatorerna kommer att föreslås och testas under arbetets gång i samtalsgrupperna. De bygger på IL-principen om peer support och ömsesidigt stöd. Indikatorerna kommer att föreslås och testas under arbetets gång i samtalsgrupperna. De bygger på IL-principen om peer support och ömsesidigt stöd.
Gruppdeltagarna kan vara personer som använder stöd som personlig assistans, gruppbostad, servicebostad, boendestöd, hemtjänst, daglig verksamhet, förvaltarskap/god man mm. Samtalsgrupperna kommer att samla in upplevelser av valmöjligheter och stödens funktion och inverkan. Finns utrymme för egna val och beslut? Hur ser självbestämmande och delaktigheten ut i realiteten?
Uppföljningsverktyget kommer alltså bygga på upplevelser från personer som verkligen vet vad det handlar om och därmed öka dess trovärdighet. Delaktighet eller brukarmedverkan har också visat sig öka chanserna för att sådana verktyg senare blir använda. Uppföljningsverktyget blir ett viktigt komplement till dagens öppna jämförelser och brukarundersökningar.
Juridisk analys och transformering
När Sverige ratificerade funktionsrättskonventionen 2007 gjordes ingen djupgående analys av vilka lagar som behöver ändras eller stiftas för att Sverige ska leva upp till konventionens krav (transformering). Projektet kommer nu göra en juridisk “gapanalys” av vilka lagändringar som krävs för att stödja genomförandet av rättigheterna i funktionsrättskonventionens artikel 19. Projektet kommer också att analysera rättspraxis och söka relevanta rättsfall samt stödja processer som kan leda till samhällsförändring.
Analysen kommer vara vägledande så att den kan användas av civilsamhället och politiker för att transformera svensk rätt. En guide för genomförande och rättslig transformering av artikel 19 kommer att sammanställas och kunna användas av myndigheter och departement. Projektet kommer ge rekommendationer till lag- och policyändringar, ta fram underlag för en statlig handlingsplan samt verka för utvecklad rättspraxis.
En guide för hur klagomål lämnas till FN:s kommitté för funktionsrättskonventionen kommer att göras. Föreningen Med lagen som verktyg har tidigare arbetat med detta i ett fall där Arbetsdomstolen dömde att en döv person inte blivit diskriminerad när anställningsprocessen avbröts med hänvisning till att det var för dyrt med teckenspråkstolkning.
Projektstart 1 april
Projektet drar igång 1 april 2019. Det leds av Independent Living Institute i samarbete med Raoul Wallenberginstitutet. En referensgrupp med relevanta myndigheter och organisationer kommer att föra projektet framåt och koppla det till andra pågående övervaknings- och implementeringsverksamheter. En arbetsgrupp kommer att driva utvecklingsarbetet med uppföljningsverktyget. Projektets samarbetskommuner är Järfälla, Lund, Partille, Sigtuna och Upplands Väsby.
ILI tackar alla som bidragit i processen med ansökan och nu kommer samarbete under de tre projektåren. Ett speciellt tack till Arvsfonden för beviljade medel. Frågor från press eller andra intresserade kan besvaras av Emil Erdtman på emil@independentliving.org eller verksamhetsledare Jamie Bolling på jamie@independentliving.org.
är en ideell förening som utreder och driver diskrimineringsfall 
Stöd rättsprocesserna via swish 123 063 01 94