Csilla Gradwohl har skrivit masteruppsatsen The right to live in the community om artikel 19 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD eller Funktionsrättskonventionen). Artikel 19 om att ”leva självständigt och att delta i samhället” är independent living-artikeln framför andra. Den formulerades utifrån den erfarenhet som många människor med funktionsnedsättningar har av att tvingas bort från sina familjer för att leva instängda på institutioner och andra särskilda boenden. Att exkluderas och uteslutas från samhällsgemenskapen är något som fortfarande sker i stora delar av världen.
Artikel 19 ger rätt till samma valfrihet och kontroll över sitt liv som andra människor har. Även personer med omfattande funktionsnedsättningar har rätt att vara delaktiga i samhället. Eftersom alla människor är födda fria och lika i värde har alla rätt att välja var och med vem man vill bo.
För att kunna leva i samhället – till exempel gå i skola eller åka med kollektivtrafik – kan det sedan krävas personligt stöd och ”personalized community-based services”. Detta stöd kan vara personlig assistans – alltså något som artikel 19 indirekt ger rätt till. Artikel 19 innebär också att länder som fortfarande har institutioner måste avveckla dessa.
Hela artikel 19 lyder:
”Konventionsstaterna erkänner lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer och ska vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder för att underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället, bl.a. genom att säkerställa att a) personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer, b) personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl.a. sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället, samt c) samhällsservice och anläggningar avsedda för allmänheten är tillgängliga på lika villkor för personer med funktionsnedsättning och svarar mot deras behov.”
Ett rätt till andra rättigheter
Csilla Gradwohl ville i sin uppsats undersöka hur artikel 19 förhåller sig till de andra artiklarna i konventionen och om artikeln kan sägas vara en ”central” artikel, och i så fall varför. Idén att själva essensen i konventionen återspeglas i artikel 19 har tidigare framförts av bland andra Högkommissionären för mänskliga rättigheter och European Coalition for Community Living.
Csilla Gradwohl använder rättsanalytisk metod där bland annat Wienkonventionen, som reglerar hur internationella fördrag ska tolkas, blir en hjälp för att förstå CRPD.
Artikel 19 innehåller både rättigheten att leva självständigt och rätten att bli inkluderad i samhället, men artikeln hänvisar till båda dessa rättigheter som en rättighet. Det är därmed en komplex rättighet med både civil- och socialrättsliga dimensioner. Men Csilla Gradwohl vill inte göra någon åtskillnad mellan dessa, utan analyserar rättighetsbestämmelserna utifrån den funktion de fyller.
Csilla Gradwohl hämtar sitt teoretiska analysverktyg från Hanna Arendt, som i boken The origins of Totalitarianism skriver om ”rätten att ha rättigheter”. Arendt beskriver hur statslösa flyktingar inte kan åtnjuta de rättigheter som bygger på att man är medborgare i ett land. På liknande sätt menar Csilla Gradwohl att personer med funktionsnedsättning exkluderats från samhället och inte har setts som fullvärdiga medborgare.
Artiklarna hänger samman
Rättigheterna i konventionen hänger ihop och är beroende av varandra. Artikel 19 kan ses både som en förutsättning för och en konsekvens av andra rättigheter. Om man inte lever ett självständigt liv blir till exempel utbildning eller arbete inte aktuellt. Här kommer några fler exempel på rättigheter som är nära kopplade till artikel 19.
- Att få välja var man vill bo bygger på att inte bli diskriminerad (artikel 5 om icke-diskriminering).
- För att en avinstitutionalisering ska ske i samhället krävs medvetandegörande (artikel 8 om medvetandegörande).
- Delaktighet innebär att få samma skydd som andra vid risksituationen och nödlägen (artikel 11).
- Avsaknad av det personliga stöd som stadgas i artikel 19 kan leda till ett frihetsberövande på grund av funktionsnedsättningen (artikel 14).
- Att inte utsätts för tortyr eller grym, omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning (artikel 15) är en basal civil rättighet som måste vara uppfylld för ett självständigt liv.
- Erfarenheterna av att mot sin vilja utsättas för medicinska experiment och behandlingar föranledde artikel 17 om respekt för den fysiska och psykiska integriteten.
- I ett självständigt liv ingår att kunna flytta till andra länder med bibehållet stöd (artikel 18 om rörlighet).
- Att underlätta tillgång till hjälpmedel av kvalitet för att säkerställa personlig rörlighet för personer med funktionsnedsättning med största möjliga oberoende är avgörande för att kunna leva självständigt i samhället (artikel 20).
- För att kunna leva självständigt är det också nödvändigt att känna till alla alternativ som finns att välja på. Valfrihet förutsätter tillgång till all information som är ”avsedd för allmänheten” och möjlighet att kommunicera på det sätt och i den form man själv väljer (artikel 21).
- Ett hem- och familjeliv (artikel 22) har bara den fått friheten att bestämma över sitt eget liv.
- På institutioner respekteras inte privatlivet (artikel 23). Gäller även barn som separeras från sina familjer.
- Bara den som är självständig och deltagande kan delta i det politiska och offentliga livet (artikel 29).
- Bara den som är självständigt och deltagande kan delta i kultur, rekreation, fritidsaktiviteter och idrott (artikel 30).
Andra förslag på centrala artiklar
Andra har framfört att den centrala artikeln i konventionen i själva verket är artikel 12 om likhet inför lagen. Många länder har olika former av omyndigförklarande som berövar människor rätten att rösta, gifta sig, bestämma över sin vård osv. Utan en erkänd förmåga att bestämma över sitt eget liv och legala rättigheter att fatta egna beslut kan inte självständighet eller deltagande bli aktuellt.
Csilla Gradwohl menar däremot att man först måste vara inkluderad i samhället för att kunna använda sig av dessa legala rättigheter. Rättigheterna i CRPD kan inte åtnjutas på ett ordentligt sätt utan rätten att leva självständigt i samhället. Därför blir artikel 19 för Csilla Gradwolhl en förutsättning för artikel 12, som i sin tur utgör en förutsättning för utövandet av CRPD:s alla rättigheter och friheter.
Även artikel 9 om tillgänglighet har lyfts som ett grundkrav för andra rättigheter. Otillgängliga byggnader kan förhindra tillgång till rättssystemet eller rätten till inkluderande utbildning. För att kunna bo var man vill, resa eller ta del av information krävs att tjänster och miljöer är tillgängliga. Men Csilla Gradwohl ser tillgänglighet mer som en allmän förutsättning för inkludering i samhället än som en rättighet i sig.
Artikel 19 är central
Slutsatsen i uppsatsen blir att de andra rättigheterna i CRPD är beroende av rätten att delta i samhällslivet och kan åtnjutas först när man får ingå i och erkännas som medlem i ett samhälle. För den som fortfarande lever sitt liv på en avskild institution är det inte möjligt att åberopa de grundläggande mänskliga rättigheterna och friheterna.
Rätten att delta i samhället är nödvändig för att bli en bärare av de andra rättigheterna och måste först uppfyllas innan man kan komma åt de andra rättigheterna. Artikel 19 är därför en förutsättning för att kunna utöva de andra rättigheterna. Den ger rätten att ha rättigheter, och är därmed en central artikel i CRPD.
Ett annat skäl till varför artikel 19 kan ses som central är att artikeln illustrerar det paradigmskifte som CRPD vill åstadkomma: från att se personer med funktionsnedsättning som objekt för välgörenhet till rättighetsbärare med samma rättigheter som alla andra.
En ny rättighet?
CRPD är den senaste av FN:s konventionerna och ska främja och skydda de mänskliga rättigheter som personer med funktionsnedsättning redan har. Skaparna av Funktionsrättskonventionen ville inte lansera några nya rättigheter för personer med funktionsnedsättning, utan förtydliga och göra de mänskliga rättigheterna relevanta och genomförbara även för denna grupp.
Människor med funktionsnedsättning hade nämligen under lång tid berövats sina mänskliga rättigheter. Att till exempel tvingas bo på institution innebär att rätten till familjeliv inskränks och att inte få rösta innebär att grundläggande politiska och civila rättigheter förnekas en. Det fanns alltså behov av en konvention för att säkerställa att även människor med funktionsnedsättningar får åtnjuta alla sina mänskliga rättigheter.
Men är då inte artikel 19 i CRPD om rätten till självständighet och delaktighet i samhället en ”ny” rättighet? Csilla Gradwohl svarar att artikel 19 faktiskt tillför en rättighet som inte uttryckligen finns i tidigare MR-konventioner.
/Emil Erdtman