Vems val? Podden om funktionshinder, mänskliga rättigheter och självbestämmande. Detta är avsnitt nr. 07.
Ladda ner ljudfil (52 minuter, 22 MB, mp3)
Ola:
Välkommen till Vems val, podden om funktionshinder, mänskliga rättigheter och självbestämmande. Den är skapad av artikel 19 som verktyg som är ett arvsfondsprojekt som tittar på hur det går för Sverige att genomföra artikel 19 i funktionsrättskonventionen och de rättigheter som finns där. Jag är jurist och projektledare i projektet och heter Ola Linder.
Med oss idag så har vi Jamie Bolling som är verksamhetsledare på Independent Living Institute och Riitta-Leena Karlsson. Riitta-Leena har sedan 80-talet arbetat med rättigheter för personer med funktionsnedsättning och äldre inom Stockholms stad och under 90-talet så deltog hon i förberedelser av institutionsavveckling i samarbete med dåvarande Landstingets omsorgsförvaltning och deltog i Stockholms stads planering och genomförande av mottagandet av personer från institutioner. 2002 till 2016 var hon Stockholms första funktionshinderombudsman.
Vi hade också privilegiet att ha med henne nu i vår projekt Disabled Refugees Welcome som expert om sociala rättigheter, så det här ser jag mycket fram emot. Välkommen hit Riitta-Leena!
Riitta-Leena:
Tack så mycket och tack för inbjudan!
Ola:
Ja jättekul att du kan vara med oss. Vi tittar just nu mycket på just det här med institutioner eller begreppet institution och vad det innebär för någonting. Just att vi har en historia inom funktionshinderspolitiken där personer med funktionsnedsättning ofta var hänvisade till institutioner och till viss del fortfarande är det så vi ser jättemycket fram emot att prata med dig lite om ditt arbete och dina erfarenheter. Jag kan börja med att fråga, vad var bakgrunden till de större institutionernas avveckling i Sverige, hur kan den beskrivas?
Riitta-Leena:
Den kan beskrivas med att vi har en fruktansvärt sorglig historia när det gäller om behandling av personer med funktionsnedsättning i det svenska samhället. Vi kan börja få kunskap om det att läsa om hur det såg ut redan på 1800-talet, men vi behöver inte fastna i att “Oj det var då, var det på det sättet nu? Det var längesedan” när man tittar på hur institutionerna har byggts och skapats. Det har man gjort så sent som 1960- och 1970-talen då byggde man 40 stycken stora institutioner för att beta av väntelistorna till institutioner. Det klarade man av till 1980. När man tänker på det, så är det nästan skrämmande att vi höll på med institutionernas utbyggnad i den här storskaligheten så sent i det svenska samhället. Väldigt styrande har ju läkarvetenskapen varit, mycket doktorer i långa linjer som har uttalat sig om att, vad ska jag säga, samhället har inte råd och det finns inget värde och mening med att satsa på de här människorna med funktionsnedsättning. Det finns till och med uttryck inom familjeläkarbok (tryckt 198?8) där man rent av påtalar att man ska inte utsätta barn med funktionsnedsättning för missriktad moderskärlek när det gäller de mödrar som ville verkligen ha sina barn hemma.
(notering från läkartidningen, Karl Grunewald, 1949, Hemmets läkarbok skrev psykiatern Hakon Sjögren 1949 om detta: »Det säger sig självt att idioterna behöva omhändertagas på särskilda anstalter. Det är inte ovanligt att deras mödrar inte vilja skiljas från dem utan i missriktad moderskärlek önska behålla dem i hemmet så länge som möjligt, vilket naturligtvis innebär stora påfrestningar inte bara för modern utan också för den övriga omgivningen.)
Ända fram till 60-talet kunde man tvinga att barnet ska lämnas till institution när man hade funktionsnedsättning. Det var först på 60-talet man införde möjligheten där man ska begära att få den här vården till sitt barn. Människornas, samhällets syn på personer med funktionsnedsättning och lagstiftningen har styrt hur mycket institutionsvård vi har haft i Sverige och gubevars också med tiden har lagstiftningen bidragit till att vi har beslut om institutionernas avveckling.
Ola:
Livet på de här institutionerna, de stora institutionerna, finns det någonting som utmärker dem? Finns det någonting som skiljer sig mot hur det är att leva ut i samhället?
Riitta-Leena:
Det är otroligt mycket exempel på hur värdelöst livet har varit för människorna på institutioner och jag vill verkligen göra reklam för Karl Grunewalds produktion. Vilken fantastisk gåva för oss som lever idag och framöver att kunna läsa hans dokumentation om livet på institutionerna. Det är en sorglig läsning, men nyttig, för att det aldrig någonsin ska glömmas och inte heller hamna i det. Som man faktiskt rentav idag redan hamnar i. Beslutsfattarna kan ha glömt eller har ingen kännedom om, hur det här har sett ut och hur nyligen vi beslutade om att lämna den här vidriga institutionsvärlden, den storskaliga, sedan kommer vi att återkomma till vad är dagens institutioner. Karl Grunewalds bok “Från idiot till medborgare” en jätte-tegelsten, otrolig läsning, också hans bok “Omsorgsrevolutionen” och sen en färsk bok: Margareta Perssons “Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna” väldigt bra läsning om man vill faktiskt påminna sig om hur det har sett ut.
Jamie:
Både de hemska tillstånd för personer men alltså det här med våld, om jag minns rätt, med att det finns mer benägenhet att möta våld när man bor på institution än när folk bo i hemma i samhället. Var det inte så?
Riitta-Leena:
Tänker du ta på våld sinsemellan personerna som bor där eller våld från dem som sköter?
Jamie:
Det var bara vad jag har hört. Det kom våld. Det var inte acceptabelt, det var på grund av det också att man vill avveckla de här stora institutioner.
Riitta-Leena:
Det är ju fullständigt säkert och självklart att, exempelvis om man har funktionsnedsättning som också innebär utåtagerande beteende, man lever i ett enormt sammanhang, det enda privata bekanta, man kanske har ett koffert som man hade på gamla tider där man har några ägodelar. I övrigt har man också andra med väldigt stora svårigheter och väldigt lite personal var det på institutionerna i förhållande till hur många som bodde där med stora behov. Sedan institutionsvanorna hos personalen och alla gånger tvång. Minimala möjligheter att uttrycka sina egna önskemål. Självklart har de bidragit till otroligt obehagliga situationer. Jag tänker bara på en sådan sak. Jag fyller 70 nästa år, så jag kan börja prata så där och säger att så var det förr och vad som var bättre och sämre. Det var fruktansvärt mycket som var sämre förr.
När jag under studietiden praktiserade på Långbro sjukhus för personer med psykiska funktionsnedsättningar, psykiatri-problematik, långvariga vistelser på detta sjukhus. Det var min mest deprimerade tid under min ungdom. Det fanns det här med att duscha sådär, vad ska jag säga, på ett boskapsaktigt sätt och att det fanns inte ens utrymme till att säga “nu vill jag inte duscha” och vem skulle inte vilja liksom vara naken i kalla miljöer, duschstolar, massor med folk runt omkring. Det var så fruktansvärt ovärdigt. Det var på 70-talets början.
På samma sjukhus brukar jag ibland berätta om att jag hatar påskris. Det beror att på en avdelning så fanns påskris vaser på golvet, och en man som förflyttade sig genom att sitta i rullstol och sparka sin rullstol bakåt så att han backade med den i korridoren. Han bands fast i en fåtölj över hela påsken där han skrek olycklig för han fick kunde inte backa runt med sin stol bara för att de förbannade påskris vaserna skulle välta. Sen dess tål jag inte påskris. Det var ju också ett sånt här institutionsvana exempel på att det fanns. Det saknades hänsyn och hänsynstagande och att sätta sig in i en persons situation, hur ska vi lösa det här så att det här fungerar för alla?
Jamie:
Det tvånget blev våld.
Ola:
Det är väldigt målande det du beskriver om de olika missförhållandena som måste ha funnits utbrett i de här typerna av boenden och institutioner och jag förstår med bakgrund av det verkligen varför de behövde stängas. Det finns väldigt lite i det du beskriver som antyder mänsklighet, värdighet och integritet, utan här låter verkligen som att du var om du bodde på institution så var du underställd och du fanns där själv.
Det här stämmer ju inte alls överens med frihetstanken och de mänskliga rättigheterna. Det är ju uppenbart när du beskriver det på det sättet. Jag förstår att de stora institutionerna var tvungna att avvecklas så det är lite skrämmande tycker jag att höra att de faktiskt byggdes till och med in i 80-talet.
Men då kom det en förändring och lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade kom 1993 och började gälla 1994 har jag för mig. Den byggde på en delvis annan tanke att människor skulle ha självbestämmanderätt och komma ut och leva i samhället. Inte att den är perfekt. Den har väl sina brister på olika sätt också. I jämförelse måste det ha varit en väldigt stor förändring. Hade lagstiftningen en påverkan på just denna avvecklingstanke och vilken roll hade du i allt det här sedan?
Riitta-Leena:
Lagstiftningen har haft en jättestor betydelse. 1980 konstaterade man att väntelistorna till institutioner var avklarade. Redan på 80-talet i omsorgslagen började man uttrycka ambitionen om att man ska flytta till mindre institutioner, till gruppboende, till samhället. Man började använda sig av mer av nutida vokabulär, men då var det uttryckt mer som en inriktning för verksamheten och det var Landstinget som ansvarade för omsorgerna enligt den här omsorgslagen. Sedan på 80-talet var det Bengt Lindqvist som var socialminister som satte igång handikapputredningen. Jag och många med mig ser den här handikapputredningen som otroligt betydelsefull för utvecklingen framåt därefter.
Handikapputredningen skulle ju titta på livssituationen för personer med olika typer av funktionsnedsättningar och titta inom vilka områden i ens vardag och levern fungerar livet i det svenska samhället och inom vilka områden finns det stora brister. Sedan gjordes slutligen LSS-lagstiftningen som politiskt togs över av Bengt Westerberg, hanteringen av det som socialminister, och där handikapputredningens brister lyfts upp i LSS-lagstiftningen. Där tog man beslut om insatser för personer med vissa funktionsnedsättningar och då handlade det om dem med de tuffaste behoven. LSS-lagens rättigheter skulle ge bot på eller åtminstone svara på de brister som fanns det svenska samhället när det handlar om livssituationen för personer med funktionsnedsättning. I anslutning till detta så kom också beslutet om att institutionerna måste avvecklas. När vi pratar om institutionsavveckling här nu så pratar vi om just de här stora vårdinstitutionerna som fanns då, exempelvis just när LSS-lagen kom, när man tog beslut på det då fanns fortfarande 3630 personer på de stora institutionerna.
Det var en utmaning som man hade framför sig. Jag kan säga också att Karl Grunewalds livsgärning att, som inspektör från medicinalverket, socialstyrelsen, fara runt på de här institutionerna och med väldigt humanistisk blick redogöra för vad han hade sett på de, anmärka på bristerna, och den misshandeln som det handlade om i många fall, det budskapet verkar som det gick fram till beslutsfattarna. Han lyckades verkligen med och bidrog till att handikapputredningen blev till, beslut om avveckling av institutioner kom till. Så livsviktigt att den här avstängningen också matchades med rättigheter i vardagen, för skulle man annars kunna klara av situationen i familjer. Lösningen fram tills dess var, “Jo jag lämna bort barnet eller den här vuxna med funktionsnedsättning orkar vi inte längre med.” Det är självklart att det var viktigt att lagstiftningen stiftades: avlösning, olika korttidsvistelse, assistans och så vidare, för att bädda för att man ska kunna leva i samhällsgemenskap.
Ola:
Jättespännande att se den kopplingen, både mellan att kartlägga verkligheten, hur lagstiftning spelar roll för med processerna. Vad tänkte du när du fick i uppgift att vara en del av det här? Hur kom du på ditt bord?
Riitta-Leena:
Det kom på mitt bord eftersom jag under en period var jag Stockholms stads samtligas socialdistrikt handikappsekreterare. I den funktionen så var man handläggare för ett bostadsbidrag som skulle ersätta merkostnad som man hade i boendet på grund av funktionsnedsättning, men också andra engagemang när det handlar om situationen för personer med funktionsnedsättning. Jag råkade arbeta då på Norrmalm som faktiskt bejakade arbetet med funktionshinderfrågorna. I det sammanhanget pågick både ett intressant försök som Adolf Ratzka från Independent Living minns väldigt väl. Vi testade personlig assistans enligt socialtjänstlagen för en handfull personer och fick socialstyrelsens godkännande för det. Säkerligen fick vi resurser fast jag minns inte längre om vi fick det. Sedan fick vi rapportera på vilket sätt organiserade vi personlig assistans där man blev arbetsgivare för sina assistenter efter att kommunen hade enligt socialtjänstlagen tagit beslut om personlig assistans. Detta fungerade alldeles utmärkt och äntligen kunde vi säga att det gick absolut om viljan fanns att bevilja personlig assistans med hög grad av självbestämmande om man bara ville. Sedan en annan intressant fråga var att jag fick i samarbete med landstingets omsorgsförvaltningens kurator göra hembesök hos personer med utvecklingsstörning som levde i sina familjer. Inför institutionsavveckling så ville vi tänka även på de personerna som aldrig hade flyttats till institutioner utan bodde med sina föräldrar. Det var många åldriga föräldrar med vuxna söner och döttrar som levde i mer eller mindre gynnsamma förhållanden i sitt familjehem. Det var familjer där man hade rymt från BB bland annat för att inte råka ut för det här med att barn togs med våld till institution. Det var från tider då det där också var möjligt. Vi tittade på situationen för de som levde ensamma eller i sina föräldrahem i samhället och var de behövde och vad som saknades där.
Sedan när beslutet om institutionernas avveckling kom 1997 kom man fram till att det gick alldeles för sakta, beslutet om att institutionerna skulle vara avvecklade 2000 i Sverige. Man insåg redan 1997 att avvecklingsarbetet gick alldeles för långsamt framåt. Fortfarande fanns det 1000 personer kvar på institutioner och bara några år kvar till 2000. Då kom en tvingande lagstiftning för landstingen och kommunerna. Varje landsting skulle tillsammans med sina landstingskommuner göra en individuell plan för varje person som var kvar på institutionen och då skulle man i den individuella planen naturligtvis titta till vilken kommun tillhör den här personen och vart kommer den här personen att flytta och när.
I Stockholm var jag bland annat en av de personerna som skulle planera, tillsammans med Landstingets ansvariga, framtida tillvaron för ett antal personer och väldigt gripande minns jag att det var. En del personer bland annat föll till Stockholm stads ansvar för att man hade hittat dessa personer utanför fattigvården på Vasagatan i en låda och på det sättet placerade man den här personens tillhörighet till Stockholms stad för att man hade hittat bebisen på Vasagatan. Sådana öden behövde vi hitta framtid för och då gällde det verkligen inte att vara pessimist och tänka sig “vad ska det tjäna till och var kommer den här stackaren som behöver flytta” och så vidare.
Där kan jag inte låta bli att berätta historien om två 80-åriga farbröder som hade hittats i Stockholm någonstans som bebisar och hade bott i institutioner hela sitt liv. Sedan planerade vi gruppbostadsboende, egen lägenhet i gruppbostad enligt LSS regelverk, högst sex personer i samma gruppbostad med egen bostad och gemensamhetsutrymmen. De här personerna hade ju inga anhöriga, ingen hade någon kunskap om dem. Personal skulle det bli i de kommande gruppbostaden och dessa tillsammans med farbröderna åkte till IKEA och köpte alla nödvändiga saker, för hittills hade de haft bara säng och sängbord i sitt 80 åriga liv. På IKEA köpte de en sån här förlovningsbox av köksredskap med fyra tallrikar och 4 skedar och gafflar och så vidare och inredde deras kommande hem. Jag lovade de här farbröderna att när de hade flyttat till sina nya hem så skulle jag komma och ta en fika hos dem.
Jag kommer aldrig någonsin att glömma de där fikastunderna. Hos den ena när jag tog en fika och intervjuade honom om hur livet hade blivit. Min fråga. “Vad är du mest glad över här när du har fått flytta till eget hem?” Då sprang han ut till sin ytterdörr och pekade på namnskylten. Han hade aldrig sett en namnskylt på sig själv någonstans. Den var han mest lycklig och stolt över. Den andra farbrorn gjorde ungefär samma sak, men han uppskattade allra mest att ha en egen brevlåda, att han fick sin egen post i en egen brevlåda utan att det kom något brev från någon personal som lämnade det över till honom. Så små saker kunde bli så viktiga för de, och på nåt sätt också peka ut för oss vad integritet, eget liv, viktiga frågor i vardagen som man styr över. Vad smått det kan vara men ack så viktigt.
Så där blev det till sist alla som i Stockholms stad alla stadsdelar och dåvarande socialdistrikt fick ansvar för att planera för flytt från institutioner. En intressant fråga är ju I vilken ordning man flyttade från institutioner. Man ordnade tillvaron först för de med de lindrigaste behov, som skulle lätt kunna anpassa sig till det nya livet i gruppbostäder och allra sist på institutioner blev kvar de med allra mest utmanande beteende, allra största svårigheter, och Idag är min absoluta åsikt att de personerna borde ha fått flytta först för hos de personerna var förändringen allra störst och där händer det otroligt häftiga saker som gav svar på att den institutionsmiljön de levde i, sittandes i långa korridorer med människor i vita rockar som gick fram och tillbaks, där man knappt kände vilka som var ens boendekamrater och vilka som var personal, vem var vad. För dem blev det en så otroligt stor skillnad att komma till ett litet sammanhang där man kände vilka som var mina boendekamrater i min gruppbostad dit man flyttade, och vilka är personal och de gick där i sina privata kläder. Helt plötsligt händer det helt otroliga saker som direkt efteråt kunde enbart kopplas till att det var inte, så kallat fel, på personen utan mycket av ens beteende handlade om att det var en reaktion på att jag mår så fruktansvärt dåligt och jag vet inte vem jag är och var jag är och vad som förväntas av mig.
Ola:
Det är jätteintressant hur du berättar om hur den här processen gick till och lärdomar som vi kan få. Just det att det är en vanföreställning som kan finnas att vissa människor behöver ?? boenden kanske störst behov av stöd kanske behöver det på ett sätt som också gör att de får vara sig själva och inte inordnas inom medicinsk struktur. Det var väldigt fint berätta om de här personerna som var 80 år när de fick komma ut och att de fick en brevlåda och namnskylt på dörren som de uppskattade. Jag tänkte att det var precis sånt som att ha en identitet, det är väldigt tydligt att sådana saker som vi alla, eller i vart fall de flesta av oss, som har den den makten över våra liv ändå tar för givna. Vi ska ha de här sakerna. Vi ska kunna stänga en dörr. Det ska inte komma någon in, när man inte vill att de ska vara där, och att ta emot sin egen post. Det är ju grundläggande, verkligen, och att det framför allt, det var inte det du sa, men ingen ska öppna posten, det är en kränkning i sig, av rätten till korrespondens och jag kan bara misstänka att det hände ibland att saker och ting öppnades även på de större institutionerna när personalen hade den här typen av total makt över personernas liv.
Riitta-Leena:
Och skulle lätt kunna bli så idag också om man exempelvis har närstående godmanskap kanske, i bästa fall är det en bättre godmanskap än så, men att personalen får den typen av anvisningar som är väldigt institutionspräglade och sånt som vi behöver hysteriskt bevaka att det inte händer.
Ola:
Precis. Hur kan vi tänka kring det då? Vi har ju de här gruppbostäderna kvar som fanns redan från 80-talet, som ett sätt att förflytta människor från de större institutionerna till någonting annat som ansågs vara lite bättre, men hur ska det säkerställas att de här gruppbostäder, eller egentligen alla lösningar som fanns, inte innebar i princip samma typ av förtryck, det är ju inte när det är fråga om storleken på huset som avgör om en människa har varit kontroll i sitt liv, utan det kan ju handla om hur stödet utformas. Vad tänker du om det? Hur ska vi vet att det blir rätt?
Riitta-Leena:
Ett jätteviktig fråga. Allra först så tror jag, jag behöver inte tro någonting, det måste vara så som lagstiftningen också ha påtalat, att gruppbostäder får inte vara stora, att det är faktiskt är enligt senaste bud max sex personer i en bostad med särskild service för vuxna och ännu mindre när det handlar om barn, högst fyra i bostad med särskild service för barn, och att storleken av den här boendemiljön har ju självklart betydelse, för ju större den blir desto lättare kommer institutionsvanorna. Också den här korridoren, med regelverk där man börjar störa varandra och där man börjar reglera saker och ting. Till och med under min tid som chef för handikappomsorgen så kom man på att det fanns gruppbostäder där dagrummet, vardagsrummet, var stängt vissa tider, från kvällen från visst klockslag. Jag har inte stängt i mitt vardagsrum här hemma. Jag har inte öppet på vardagsrummet, alltså, en så basic del av boendet, att kunna träffa andra. Varifrån har den regeln kommit? Det har kanske varit att någon har varit arg någon gång och det har hänt någonting. Då blir lösningen den billigaste institutionsaktiga lösningen att reglera ens frihet och självständighet. Det här är ju ens hem. Sådana regelverk kan säkert hittas av diverse slag.
Så visst bra att stora institutionerna är borta och det är ju ändå så att det finns fortfarande personer som vill hellre bo i en gruppbostad än alldeles själv. “Det är läskigt Jag vet inte ska våga och så vidare.” Det är jätteviktigt att flyttandet från hemmet, som man idag flyttar ifrån, till gruppbostad måste också ses som ett steg i boendekarriären. Vi har bott i studentrum, vi har bott i en etta, tvåa, trea, vad har vi flyttat till under livets gång. Den möjligheten måste också finnas för personer med funktionsnedsättning. Den uppgiften i den här gruppbostaden och den stödjande personalen blir att göra mig så självständig som möjligt. Att jag ska klara av så mycket som möjligt och rentav kanske kunna drömma om att flytta till ett självständigt boende. Det är det som är så häftigt idag, att idag har vi en generation som växer upp, unga människor, som aldrig har behövt flytta till en institution. De har fått bo hemma i sitt föräldrahem i allra bästa fall med älskande föräldrar som har väl tagit hand om en. De säger idag, jag lyssnade alldeles nyss på en som arbetar med fritidsfrågor i Stockholms stad med fritidsaktiviteter för ungdomar med funktionsnedsättning. Hon sa så här “det är jättemånga av dem som säger att jag vill absolut inte bo i en gruppbostad och jag vill inte gå i en daglig verksamhet och jag vill ha ett riktigt jobb.”
Inte glömmer men ställer det bakom oss, institutionstiden, och hur blev det för dem som aldrig hade levt i en familj utan levde på institutioner och kom till gruppbostäder.
Idag kommer man dit från familjen, om man allra bäst önskade det själv eller om det var mor och far som önskade det. Det låter jag vara osagt men att det blir en riktig plan för fortsättningen, att fortsätta att stödja den här personen för att bli så självständig som möjligt. Idag säger just de här ungdomarna, som den här fritidsledaren träffar, “jag vill bilda familj, jag vill ha en flickvän och pojkvän” och det får man inte ha på gruppbostaden, bara en sån sak. “Jag vill ha en hund, jag vill ha en katt”. Det får man inte ha för då kanske de har allergi någon. Det är så tydligt tecken för att satsa på under den här tiden i en bostad med särskild service som i gruppbostadsform. Jaha, hur drömmer jag om att bo längre fram och vad behöver jag lära mig. Plus att sen i det självständiga boendet att man inte blir skrämd av tanken att “ja men det kommer nog inte att gå och det kommer du inte fixa”, att man kan lita på att det stödet som jag behöver jag kommer verkligen att få.
Ola:
Rädsla för att flytta hemifrån, om du haft en trygg uppväxt och bott med en familj och dina föräldrar eller liknande, är läskigt för alla. Det är inget särskilt för personer med funktionsnedsättning, så egentligen varför skulle det steget behövas? Varför inte hitta sätt att ha ett stöd i en lägenhet eller som vem som helst?
Riitta-Leena:
Där kommer vi till den där obehagliga, omsorg-och-omtanke måste man ha med överbeskyddande, är livsfarligt. En ung person sa till mig “alla andra ungdomar. De får göra sina misstag och de får vara fulla och må illa dagen efter och sen lär de sig av det och de träffar typer som kanske inte är de allra bästa kompisar i långa loppet, men jag får aldrig göra några misstag bara för att jag har funktionsnedsättning.”
Det uttrycket är också lite i linje med det du säger, inte för att vi ska utsätta människor för läskiga saker för att man har mindre möjligheter att klara sig ur det. Men att alla ska få faktiskt också lära sig av misstag. Annars vågar ingen, man får inte den utmaningen. Jag tänker bara på barn. Om vi tänker oss barn med rörelsehinder, man kan ha föräldrar som tycker att ojdå här är det stenigt och guppigt och här kan man ramla i eller så kan man ha föräldrar som tycker att det är väldigt bra för styrkan att vi börja klättra och så klättrar man att får bättre motorik och kraft i armarna. Det går att se det på olika sätt.
Ola:
Definitivt. Jag tänker också på framtiden nu. Om vi har sett den här utvecklingen och framförallt det hemska förtryck som har funnits i de stora institutionerna, men samtidigt så ser vi ju skräckexempel på hur du kan gå i Sverige idag i antingen gruppbostäder eller enskilda boende med särskild service. Ett exempel i uppdrag granskning [red. anm. podden spelades in innan det senaste avsnittet om missförhållanden i LSS lanserades], som jag tror var i februari i år, som handlar om en person som bodde mycket isolerat och som ibland kunde låsas in i sitt rum eller egentligen var hela huset hans. Personalen kunde låsa in personen med hjälp av en kökskniv som man kunde använda som en del av en gammal låsanordning i dörren. Denna personen låstes in och det är ju absolut katastrof. Jag menar att det är ett exempel på institution idag. Då spelar det ingen roll att huset är mindre och det kanske är ingen positiv berättelse, men samtidigt så måste vi erkänna att det finns problem för att kunna adressera dem och jobba framåt. Konventionen som sådan, rättigheterna som sådana måste gälla alla och då måste det finnas sätt att hantera att bygga en infrastruktur som kommer alla till del och det är jag ju lite kluven hur jag ska tänka kring just de här med gruppbostäder, när vi ser sådana exempel. Samtidigt vet jag att det finns även inom andra serviceformer där det kan gå fel också, men ändå just att den här grundtanken, att leva i samhället oavsett om du har en funktionsnedsättning eller inte. Att få samma livsmöjligheter och livsval.
Hur ser du på just den här konventionen och rätten till att leva ett självständigt liv i samhällsgemenskap?
Riitta-Leena:
Vii har det här institutionsavveckling och boendefrågan som tema här. Jag ser det som en otroligt viktig del, det här med kunskapen hos den stödjande personalen om FN-konventionens artiklar och vad innebär de här artiklarna i vardagen, och att tackla de här vardagssituationerna utifrån den rätten till individuellt självbestämmande, integritet, mänskliga rättigheter, möjligheten att delta i samhällets gemenskap som andra.
Då krävs det, även om man nu har valt gruppbostad som sitt bästa alternativ, då utgår jag ifrån att de som har hjälpt med ansökan har lyssnat verkligen också på mina synpunkter och gett mig olika alternativ. Men när man väl är i en boendelösning som är av mer kollektiv karaktär och även om man bor i eget hus och är beroende av personal som ger mig stöd, det är jätteviktigt att den personalen har ett synsätt som beaktar mänskliga rättigheter och har ett syn på personen med funktionsnedsättning oberoende vad funktionsnedsättningen innebär att kompensera de brister som hindrar en att vara en del av samhällets gemenskap.
Det där som vi alla tycker det är så viktigt, att ha sociala kontakter, ha kärlek, ha tryggt boende, ha fritidsaktiviteter, ha kul, lära sig att göra nya saker. Det är det som styr stödinsatserna. Blir det hinder, till exempel hopplöst med utåtagerande beteenden och det behövs begränsningar av det ena och det andra, att då ha ett arbetssätt där man kartlägger i vilka situationer blir den här personen orolig, olycklig och aggressiv utåtagerande, är det någon i personalen som det händer oftare inför än hos en annan och då göra jämförelser, “hur brukar du göra?” och istället hitta lösningar. Ser man på frågan på det sättet så behövs det inte knivar i dörrar och låsningar och spärrar annat än skyddsaspekter för att personen själv inte kan skada sig och naturligtvis är det ju samma sak för personal. Det är ju ändå en minoritet av problematiken. För den stora mängden personer med funktionsnedsättning handlar det om här men rätta stimulansen och supporten och stödet i det lilla enkla i vardagen, det som vi utan funktionsnedsättning tycker är fullständigt självklart. Sedan de här beteenden som jag i alla tider har retat mig på, det här med att det blir så tydligt. Det är inte möjligt att vara en del av samhällets gemenskap om det syns väldigt tydligt att det här är personal och de här personen som jag är här för att skydda och ledsaga och så vidare.
Det finns initiativ i en del verksamheter, att vi ska ha arbetsklädsel där det syns vilken firma vi kommer ifrån. Jag har till och med sett en tröja på en personal på teatern som hade någon med sig. Jättebra att de var på teater, men varför skulle det behöva stå personal på hans rygg? Det är inte möjligt att personer med funktionsnedsättning kommer in i samhällets gemenskap om det ser ut som att man har en fångvaktarstyrka med sig. Eller att man rör sig ute i samhället i jättegrupper istället för individuella äventyr och resor på saker och ting och titta med en stödjande person med en eller högst två personer.
En sak nu som jag tänker väldigt mycket på. Lika ofta som man hör ordet Corona så hör man om basala hygienföreskrifter. Det här vi ska sköta. Det handlar om coronasmittan, Men det får inte bli ett synsätt som är det gamla synsättet att man är en patient när man har funktionsnedsättning. Från patient till medborgare, uttrycket, det måste vi ta fasta på det här med medborgare, att inte det här, att det ska vara sjuksköterskor, det ska vara läkare och sjukdom hit och dit. De får inte ta över stödet till personer med funktionsnedsättning. Man är sjuk när man hostar och när man har influensa och blindtarm. Men när man lever med sin funktionsnedsättning, man är inte sjuk man är en medborgare. Det var en riktig predikan verkligen.
Ola:
Det är ett väldigt starkt sätt att komma närmare slutet här på den här podcasten. Jag tänkte ändå på just det exemplet om teatern, att det var en person som gick på teater och med hade personen en i personalstyrkan, vi kan väl gissa att det var så, det där går ju att komma ifrån genom att ta en annan stödform, och då tänker jag på den personliga assistansen när det är personen i fråga som styr den och det ger per definition en större grad av självbestämmande när personen har kontroll över hur servicen ges och inte genom just de här väldigt tydliga riktlinjerna som det kan finnas.
Vi har ju erfarenhet i projektet av att en person skulle komma till vår aktivitet och behövde stöd för att kunna ta sig ut och för ledsagning i samhället. I personens situation så anser kommunen att ledsagning ingår i insatsen gruppbostad och de beviljar inte övrig ledsagning, och det leder också till att ledsagningen som tillhandahålls är av väldigt begränsad karaktär, både i omfattning och också när de kan ges. Det är helt styrt av personalen så att i det här fallet så kunde personen inte kunna ta sig ut utanför sin bostad för att det fanns inget stöd och det ledde till att du inte kunde komma och träffa oss, inte för att det är kanske det allra viktigaste, men jag tycker att det är talande för hur hela boendesituationen kan se ut och det måste ju verkligen prägla fler situationen än precis den. Alltså när personer vill ta sig ut i allmänhet i sin vardag så blir det begränsat så jag är ganska kritisk med hur det kan komma att se ut med dem typen av rutiner i de här boendeformerna.
Riitta-Leena:
Ola, vet du att det finns kommuner, däribland Stockholm stad, vissa stadsdelar, också, trots att man har haft riktlinjer för detta, bor man i en gruppbostad, har på sina håll har man sagt då kan man inte få kontaktperson. Kontaktperson är ju också en som följer med en, och som en medmänniska och kompis samt ledsagning. Väldigt restriktivt. De menar att det är den befintliga personalen som ska ledsaga. Då är vi på god väg på att låsa in en utanför samhällets gemenskap.
Ola:
Så det betyder att vi inte är klara med det här arbetet med avinstitutionalisering utan det finns kvar att göra, även om i den historiska narrativen sägs det att vi har stängt institutioner i Sverige så är det bara en del av sanningen. Vi har stängt de stora institutionerna, men det finns problem kvar.
Riitta-Leena:
Jag tittade nyfiket igår på hur ser det ut i nu i landet när det handlar om lss-insatser när man har beviljat bostad med särskild service och förra året hade nästan 28000 vuxna personer insatsen gruppbostad men annan särskilt anpassad bostad, som kan vara exempelvis en bostad där man kan få personlig assistans, 845.
Ola:
Just det, så talande.
Riitta-Leena:
Jag är övertygad om att av de 28000 är det fler som skulle kunna ha mer självständigt boende med assistans och samtidigt vet vi också hur det har sett ut för beviljandet av personlig assistans idag, så att vi har otroligt mycket kvar att fajtas för, för mänskliga rättigheter och utifrån de artiklar som vi har i konvention.
Ola:
Jätteroligt att prata med dig! Tack så mycket för att du tog dig tid att prata med oss. Det har varit lärorikt, tack. Det är väldigt intressant och tack för att ni lyssnat.
Riitta-Leena:
Tack! Hejdå. Hej.