Vilka insatser behövs för att skapa förutsättningar för självbestämmande och delaktighet? Desideria Jungelin, vår gästskribent, skriver nedan om de svåra val som uppstår när kommunen och domstolarna hanterar stöd och service utan att sätta rättigheterna i fokus. Lösningen finns i att ta rättigheterna på allvar i alla beslut och stärka MR-perspektivet i juridiken.
Artikel 19 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, Funktionsrättskonventionen, fastslår i första hand att personer med normbrytande funktionalitet har rätt till självbestämmande och till att leva i samhällsgemenskapen. För att uppnå detta pekar artikeln ut tre särskilt viktiga rättighetsområden. De är rätten att välja bostad och bostadsort, rätten till individuellt anpassad stöd och service samt rätten till tillgång och tillträde till allmänna samhällstjänster.
I funktionsrättskonventionen förbjuds isolering, segregering, och institutionalisering av personer med normbrytande funktionalitet och artikelns målsättning är att motverka just detta. Men hur väl lever svenska staten, regioner och kommuner upp till detta med lagar och tillämpning av dessa i praktiken? Detta är naturligtvis en komplex och bred fråga. Men genom den här artikeln ska jag försöka ge en liten inblick i hur det kan se ut. Den handlar om min egen historia gällande ett domstolsärende som främst rör rätten till val av bostad och individuellt anpassad service. Ur ett mer långsiktigt perspektiv gäller det även tillträde till allmänna samhällstjänster.
Som 20-åring ville jag göra som många andra i samma ålder och flytta hemifrån till ett eget boende. Väl medveten om den tuffa bostadsmarknaden i Stockholm insåg jag att det kunde bli svårt att få tag i en vanlig hyresrätt. Att bo inneboende eller i korta andrahandskontrakt är oförenligt med mina behov av stöd i hemmet och bostadsanpassning. På grund av mina funktionsvariationer grav synnedsättning (blindhet) samt högfungerande autism med motoriska svårigheter skulle jag i ett eget boende vara i stort behov av omfattande insatser från boendestöd och hemtjänst. Därför valde jag att söka så kallat serviceboende som är en insats enligt LSS (LSS är en förkortning av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). I lagen kallas det ” bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna”.
Serviceboende innebär att du får en lägenhet i ett vanligt lägenhetshus. De andra lägenheterna som omfattas av serviceboendet finns ofta i samma eller omkringliggande hus. Det finns personal dygnet runt som utgår från ett personalutrymme oftast en lägenhet. Personalen ger planerade stödinsatser utifrån en individuell genomförandeplan. De finns även till utifall ett akut hjälpbehov skulle uppstå. På de flesta serviceboenden finns det möjlighet till gemensamma aktiviteter som exempelvis gemensam matlagning eller filmkväll, vilka dock inte ska vara obligatoriska.
Jag trodde att det var en självklarhet att jag skulle få behålla min ledsagarservice vid en flytt till ett särskilt boende. På grund av min blindhet i samband med min autism behöver jag ledsagning till allt ifrån att delta i hobbykurser, vilket jag flera gånger i veckan gör regelbundet och tar flera timmar i anspråk per gång, till att besöka teaterföreställningar och konserter, alla typer av inköp, frisörbesök och vårdbesök. Ledsagningen behöver jag även för möjligheten att utöva vardagsmotion och träning. Men i samma stund som jag beviljades serviceboende avslogs min ledsagning helt från och med samma dag som jag skulle flytta in. Min stadsdels motivering till detta är att serviceboende är en väldigt omfattande insats med samordnat stöd där även rätt till fritids- och kulturella aktiviteter ingår. Deras beslut strider som jag ser det mot 6 § LSS. Där det står följande ”… Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges.”
På ett särskilt boende skulle jag dela personal med ett flertal andra. Planerade aktiviteter kunde hastigt ställas in ifall personalen var få och någon annan boende fick ett akut hjälpbehov. Detta möjliga scenario har jag fått bekräftat av en chef på ett serviceboende jag har besökt tidigare. Att leva under sådana förutsättningar skulle ge mig mycket begränsat inflytande över mina insatser, eftersom jag då inte skulle kunna påverka vilken personal som skulle ledsaga mig i olika situationer. Jag skulle inte kunna fortsätta med mina fritidsaktiviteter som jag vill, då jag inte kan delta på egen hand. Jag skulle ha svårt att boka in ej akuta ärenden så som frisörbesök och träningspass då ledsagningen plötsligt skulle kunna ställas in och jag då kunna bli debiteringsskyldig för att jag uteblivit.
Med största sannolikhet skulle jag med hänsyn till personalens tid behöva prioritera och begränsa min tid utanför boendet. Alternativt skulle jag vara hänvisad till aktiviteter anpassade på så sätt att någon har tid att ledsaga mig eller när någon anhörig hade tid att hitta på saker. Sådana anpassade aktiviteter sker oftast i grupp vilket säger sig själv inte alltid är optimalt för en helt blind person med autism. En plats i ett serviceboende skulle alltså göra mig isolerad och segregerad från övriga samhället, vilket är det som artikel 19 ska motverka. I och med att jag inte i det här läget skulle få individuellt anpassat stöd och därmed inte få fullt tillträde till allmänna samhällstjänster skulle jag inte kunna leva som andra i min ålder. Andra unga vuxna kan nämligen delta i vilka aktiviteter de vill och utföra dem när de vill. Alltså motverkar stadsdelens beslut hela målsättningen med LSS genom att inte kombinera nödvändiga insatser.
Med de försämrade förutsättningarna kände jag mig inte trygg nog att överväga en inflytt till något särskilt boende. Jag överklagade med hjälp därför ärendet till förvaltningsrätten och meddelade stadsdelen att så länge som jag inte hade ledsagning var en flytt inte aktuell. Jag kunde dock inte ha min plats i kön till serviceboenden vilande utan har under tiden som jag väntat på besked från olika instanser fått ett flertal erbjudanden om bostad som jag inte kunnat tacka ja till.
Efter att jag överklagat till förvaltningsrätten som gav mig rätt till ledsagning med huvudargumentet att det inte finns något i LSS-lagen som hindrar en kombination av insatserna bostad med särskilt service och ledsagning, samt att det ibland kan vara nödvändigt att kombinera olika insatser för att garantera en person goda levnadsvillkor, vilket är en rättighet gällande personer som omfattas av LSS.
Men det var upp till socialnämnden i min stadsdel att besluta om i vilken omfattning ledsagningen skulle beviljas, det vill säga hur många timmar i månaden jag skulle få. Stadsdelsnämnden överklagade nämligen beslutet från Förvaltningsrätten till Kammarrätten. De begärde även inhibition, vilket betyder att Förvaltningsrättens dom inte skulle gälla och därmed inte behöva verkställas tills kammarrättens dom hade meddelats. De fick dock avslag och beviljade mig en timmes ledsagning i veckan i samband med serviceboende under en tremånadersperiod i väntan på Kammarrättens dom. En timmes ledsagning per vecka är inte tillräckligt för att göra någon av de aktiviteter som jag vill och brukar delta i. Det jag på sin höjd skulle hinna med på den tiden är en kortare promenad eller något enstaka ärende. Även det tillfälliga beslutet om en timmes ledsagning per vecka har jag överklagat till Förvaltningsrätten och nu ett par månader senare väntar jag fortfarande på svar. Kammarrätten gick på stadsdelens linje vilket innebär ett avslag på ledsagning i samband med serviceboende. Jag fick helt avslag förutom under en inslussningstid på cirka två veckor i syfte att lämna över och låta mig vänja mig med ny personal.
Kammarrättens dom var dock inte enig, utan det fanns en skiljaktig mening, det vill säga att någon av domarna i det här fallet rättens ordförande hade en annan ståndpunkt och ansåg att rätten skulle ha fastställt Förvaltningsrättens dom. Eftersom domen inte var enhällig och jag tidigare fått rätt i Förvaltningsrätten valde jag att begära prövningstillstånd i Högsta förvaltningsdomstolen.
Prövningstillstånd innebär att domstolen väljer om de ska pröva ärendet eller inte. Högsta förvaltningsdomstolen avslog min ansökan om prövningstillstånd, vilket innebär att Kammarrättens dom gäller och kan komma att bli vägledande när liknande fall ska avgöras. Även om Förvaltningsrättens dom angående det tillfälliga ledsagningsbeslutet har ännu inte meddelats så ser jag det som högst osannolikt att den skulle vara till min fördel på grund av utslaget i Kammarrätten och Högsta förvaltningsdomstolen.
Konsekvenserna för mig blir därmed att varken jag eller mina anhöriga anser att en flytt till ett serviceboende är en möjlighet då det inte skulle garantera mig det stöd och den service jag behöver för att uppnå goda levnadsvillkor. Så nu cirka 1,5 år efter att jag har gjort ansökan har kommunen fortfarande inte kunnat erbjuda mig ett boendealternativ som matchar mina behov. Detta medför att jag under en längre tid kanske flera år kommer att behöva bo kvar i mitt föräldrahem – trots att jag är i behov av en egen bostad och den självständighet och frihet det medför. Jag har rätt att likt andra i min ålder kunna frigöra mig från mina föräldrar och skapa mig min egen tillvaro om än med samhällets hjälp.
I Sverige har vi ett dualistiskt system. Det betyder att konventioner så som exempelvis Funktionsrättskonventionen eller Barnkonventionen inte direkt blir gällande när staten skriver under att Sverige är bunden av dem. En enskild person kan därför inte driva ett ärende enbart med stöd av Funktionsrättskonventionen utan svensk lagstiftning måste finnas som grund. Dock så ska myndigheter och domstolar utgå från konventionskonform tolkning vilket innebär att rättigheterna och åtagandena i konventionen ska tillämpas så långt som möjligt utan att direkt bryta mot svensk lag.
Med anledning av just den konventionskonforma tolkning som ska gälla ser jag ingen anledning till att jag nekas extern ledsagning vid serviceboende. Jag har enligt artikel 19 a) och b) både rätt till val av bostad och individuellt anpassad service, samt rätt till goda levnadsvillkor jämförbar med andra i min ålder enligt LSS. Det visas särskilt då det enligt Förvaltningsrättens dom heller finns några rättsliga hinder när det gäller att kombinera olika insatser enligt LSS, utan att en kombination ibland till och med kan vara nödvändig för att försäkra den enskilde goda levnadsvillkor.
Källor som använts:
Information om serviceboenden finns på kunskapsguiden.se, en sida som drivs av Socialstyrelsen. Hela LSS-lagen finns på regeringskansliet.se. En mer omfattande information om vad artikel 19 innebär finns i Ola Linders och Susanne Bergs essä Rätten till ett självbestämt liv i samhällsgemenskapen som går att läsa på https://lagensomverktyg.se/2019/essa-artikel-19-och-ideologin/