Vems val? nr 11! Podden om funktionshinder, mänskliga rättigheter och självbestämmande. Avsnittets huvudpersoner kommer från Partille vi arbetat med mycket i projektet, musikern Simon Torell och egenföretagaren Mim Sörensson. Samarbetet innefattar en grupp med habiliterande verksamhet inom Partille kommun som Mim leder. Från projektet har vi med oss Mari Siilsalu och Suzanne Elmqvist.
Ladda ner ljudfil (53 minuter, 31 MB, mp3)
Transkribering:
SUZANNE: Välkommen till dagens avsnitt i podden Vems val? Här pratar vi om självbestämmande för oss människor med funktionsnedsättning. Vi går på djupet med olika aspekter av självbestämmande och vad vi behöver för att i verkligheten kunna bestämma i våra egna liv. Dagens poddavsnitt kommer att hamna om självbestämmande för människor med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Jag som pratar nu heter Suzanne Elmqvist. Jag lever med funktionsnedsättning. Jag har stöd i form av personlig assistans och det är det stödet som just Funktionsrättskonventionen säger skulle kunna vara det stöd som alla skulle kunna ha i alla stödformer, till exempel att man får välja vem som utför stödet och vad som ska göras. Sen är Mari här också med oss från Artikel 19.
MARI: Ja. Jag heter Mari Siisalu och jag jobbar med projektet Artikel 19 som verktyg i Independent Living Institute. Det är också den projektet som driver det här podden, Vems val? Och projektet jobbar med då självbestämmande för personer med funktionsnedsättning. Så att det övriga syftet med projektet är att förbättra möjlighet till självbestämmande för personer med funktionsnedsättning. Rätten till självbestämmande kommer från Artikel 19 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, kortare sagt Funktionsrättskonventionen. Och eftersom det just är Artikel 19 som det här handlar om så heter projektet också Artikel 19 som verktyg. Och genom det här jobbet mot självbestämmande i det här projektet har jag haft stora äran att träffa Mim och Simon i Partille som kan prata med oss lite mera vad det innebär att … eller vad som behövs för att man skulle kunna ha sitt självbestämmande när man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Men först och främst så tycker jag att ni kunde introducera lite grann er.
SUZANNE: Vi kan väl börja att Mim introducerar sig och sen Simon. Och sen ska du, Mim, få berätta lite grann vad är egentligen en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
MIM: Ja. Men jag börjar med att introducera mig då helt enkelt. Mim Sörensson heter jag. Jag har själv neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, autism och, som mitt utredningsteam sa, jättemycket adhd. Jag jobbar som egenföretagare och har väl till slut kommit fram till termen NPF-konsult kan man väl säga. Främst håller jag i grupper för folk med all form av psykisk ohälsa i Partille, så jag har stor erfarenhet av de flesta grupper. Men det är många deltagare med med just NPF, alltså neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Just nu jobbar jag mest för Partille och har haft stor glädje av samarbetet omkring Artikel 19 också.
SUZANNE: Simon, vill du berätta lite grann om dig?
SIMON: Ja, mitt namn är Simon Torell. Jag är deltagare i en av Mims kurser, eller grupper rättare sagt. Jag har autism och adhd. Ja, det är jag helt enkelt. Var väldigt kort.
SUZANNE: Tack så mycket. Det ska bli spännande att få reda på lite mer och få inblick i er värld och vikten av självbestämmande. Mim, vill du går vidare med vad är NPF för någonting?
MIM: Ja, du. Det är stor. Rent tekniskt sett så neuropsykiatriska funktionshinder, det täcker in autism, det täcker in add, adhd, fast add numera heter adhd-pi, predominantly inattentive, och Tourettes syndrom. Tourettes är väl det jag möter på mest sällan får jag säga. Jag jobbar främst med högfungerande autistiska så att säga. Lågfungerande autistiska, det har de flesta ganska bra koll på vad det är. Om ni har sett filmen Rain Man till exempel. Individer som man inte kan uppnå så mycket kontakt med. Högfungerande autism däremot är väl det jag mest jobbar med. Och hur definierar man det? Och då är väl … Alltså autism, det är en slags … Det är medfödd, är det, alla de här tillstånden. Konstitutionella som det heter. Det har funnits sen man var liten. Vanligtvis är det så att det inte märks av lika mycket när man är barn. Det märks mer när man är vuxen därför att man börjar bemöta samhällets krav på ett annat sätt. Och autism är … Man skulle kunna säga att det har att göra lite med hur hjärnans blueprint ser ut, alltså hur själva hjärnan är designad, vilka delar som sitter ihop med vilka nervkopplingar och så där, för att förenkla alldeles fruktansvärt mycket. Vårt beteende kan ju förändras lite utifrån det. Vi är lite avvikande. Jag ser mig väl lite grann som en alien, för vi har lite annorlunda inre logik ofta. Och ofta märks det socialt också. Lite rutinbaserat och så där. Adhd är de flesta bekanta med. Det är attention deficit hyperactivity disorder, emphasis on hyperactivity får jag säga, hyperaktiviteten. Autism kan man inte medicinera. Adhd kan man medicinera dessbättre. Jag brukar kalla det hjärndiabetes för att förenkla. Det är transmittorsubstanser som saknar helt enkelt, som borde finns där. Det är dem man ersätter då med medicin. Och det märks oftast när man har adhd också kan man väl säga. Uppmärksamheten brister, man hoppar mellan ämnen ofta när man talar, man har svårt att sitta stilla. Ni vet, allt det där klassiska. Det som förr kallades problembarn i skolan till exempel, det är ofta ungar med adhd. Kan ofta misstas för dyslexi i början också.
SUZANNE: Vad bra. Tack. Vi kommer få reda på mer utav … och få framför allt exempel ifrån era liv. Så det ska bli jätteintressant. Så tack för den här inledningen. Vilka är de vanligaste svårigheterna man har när man lever med NPF?
MIM: Jag skulle väl säga … Om jag ska uttala mig först här lite snabbt då vad autism beträffar. För det är lite olika svårigheter beroende på vilket av tillstånden du har, eller kombinationen. Kombinationen adhd, autism, är lite besvärlig för den går lite på kollisionskurs kan man väl säga. Men om vi fokuserar på autism först så skulle jag väl säga att det sociala är det svåraste egentligen, de sociala koderna och att förstå sig på vad som förväntas av en i mänskligt beteende i samhället så som det ser ut. Ofta är det så att man har lärt sig kompensationsbeteenden som högfungerande autistisk och inser inte riktigt att man inte naturligt förstår andra människor, men blir oförklarligt utsliten och trött efter socialt umgänge, mer än vad andra blir. Och det är en lurig fälla, i synnerhet om man inte har diagnos och inte vet om det själv. Så det är ett exempel jag kan ta på det.
SUZANNE: Simon, tänker du på någonting? Jag förstår att det är många saker, men något du vill [hör inte 0:08:30]?
SIMON: Ja. Personligen så har jag både adhd och autism. Och precis som Mim berättar här så kolliderar det lite grann. Men framför allt med adhd:n så är det mycket koncentration och för autismen så är det just att kunna hålla sig till andra personers beteende och det kan vara väldigt svårt, och där man också då skapar någon form utav egen version utav hur man ska tolka folk, men det kräver väldigt mycket energi. Så ja, jag håller med mycket av det som Mim säger här.
SUZANNE: Och just det här, jag har förstått att det tar mycket energi, att man kan bli väldigt trött.
SIMON: Ja. Absolut, ja.
MIM: Oerhört trött. Och även ett jättevanligt problem som jag kan nämna i anslutning till det som jag skulle säga rör de flesta av de här problemen, det är att man har så vansinnigt olika dagsform. De flesta människor är väldigt bortskämda höll jag på att säga. Men man är van vid att man fungerar ungefär likadant, eller att man i varje fall kan härleda dagens mående till något man har gjort eller något som har hänt. Men så är det ofta inte för oss. En dag vaknar vi och fungerar ganska bra, och nästa dag kan vi vakna och inte har någon funktion alls i princip. Och den är svår att få omvärlden att förstå framför allt.
SUZANNE: Ge något typ exempel där det blir så för dig.
MIM: För mig?
SUZANNE: Ja.
MIM: Nu har jag haft nästan 30 år på mig att lära mig olika kompensationsbeteenden faktiskt och har begränsat också mitt liv lite grann, eller jag har anpassat mitt liv efter funktionshinder jag har i ganska hög utsträckning. Men framför allt kan det vara sociala inplanerade saker. Jag har tänkt mig åka iväg och hälsa på polare som bor på en ö i skärgården och inser att nej, jag kan inte i dag. Jag måste bryta de planerna. Jag har tränat in min bekantskapskrets väldigt hårt på det, att man … kan du inte köpa det så kan vi inte vara vänner så att säga. Men det kan svida för en själv att behöva bryta planer på det sättet, särskilt om det är något man har sett fram emot. Finns en inre frustration i det också naturligtvis.
SIMON: Om jag får flika in där lite snabbt så för mig blir det en ganska stor problematik just med boendestöd av olika formen med den jag har med mitt LSS-boende och att man … Det är svårt för personal att förstå hur det fungerar, att man har ett visst beteende en dag och sedan då skickar totalt en annan … Det är väl ett onaturligt beteende för många andra. Så det kan vara väldigt svårt att förstå sig på det, även om man är inläst och såna här bitar. Så det krockar väldigt mycket. Och det krävs också väldigt mycket energi att kunna förmedla det under detta, så …
MIM: Nästan försvara sig ibland, kan jag tänka mig.
SIMON: Absolut. Det kan absolut vara så.
SUZANNE: Ja, för jag kan förstå om du möts utav att ”ja, det här klarade du ju i går. Varför klarar du det inte i dag för?”
MIM: Exakt. Och vad har man för svar på den frågan?
SUZANNE: När man inte ens orkar ge svar, om jag uppfattar Simon rätt.
SIMON: Absolut.
MIM: Precis.
SIMON: Precis så det är.
MIM: I synnerhet om man inte besitter den insikten i sitt funktionshinder. Och det är inte alldeles lätt kan jag tala om. Jag har många års studier bakom mig. Jag har också oerhörd erfarenhet av mig och många, många andra människor, men det är inte alldeles snutet ur näsan att veta det av sig själv och kunna formulera det. Och hur försvarar man sig då? Och arbetsplatser försvårar det också på alldeles oerhört mycket för många.
SUZANNE: Du träffar väldigt många, Mim, som just lever med NPF. Så vad får du höra? Jag tänkte, nu bad jag dig ge ett exempel. Men du får ju höra väldigt mycket svårigheter utav andra. Är det någonting du tänker du kan berätta där?
MIM: Ja, jag kan återvända lite till arbetslivet faktiskt en sväng. Arbetslivet är tyvärr i sin själva design kan man säga aningen uteslutande för vår grupp som regel, om man inte hittar precis rätt ställe så. Tillgänglig för arbetsmarknaden så där i allmänhet har jag träffat få som kan vara, därför att dels har vi det här med dagsform då. Och det är inte det ”i dag känner jag inte för det”, utan man saknar alltså kapacitet fullständigt att lämna sitt hem vissa dagar helt enkelt. Och sen är det också … Vi är inte alldeles bäst, i synnerhet inte inom autism, på ”nu krävs det plötsligt en ny insats, en ny, för dig alltså, insats som inte har ingått förut”. Och då kan man bli alldeles fullständigt ställd inför det. Arbetsplatser innehåller inte heller bara arbetsuppgiften du ska utföra. Det innehåller väldigt mycket socialt också och det kan man bli alldeles utsliten av. Det får jag höra väldigt mycket om. En av de stora problemen … eller en av de stora önskemålen kan man säga hos de flesta grupper jag har är att man önskar vid Gud att man var arbetsför. Och det är det inte så ofta man är, just för att det är så svårt att hitta arbetsplatser som på riktigt är anpassade efter ens funktion helt enkelt. Förståelse från anhöriga är en annan stor problemområde. Och det är inte så konstigt. Det är inte så konstigt. Det är inte …
SUZANNE: Hur tänker du där? Berätta mer. Förståelse från anhöriga.
MIM: Så här, låt oss säga … Vi kan ta ett exempel som jag hade att göra med häromdagen, en människa som jag naturligtvis inte kommer nämna vid namn eller beskaffenhet, där problemet fanns hos partnern delvis. Som inte saknade vilja, absolut inte, men om man inte har en hjärna som vår, kan man säga, så är det … Det är lika svårt att ta sig in i den autistiska lådan som det är att ta sig ut ur den kan man säga. Det är hopplöst svårt att på riktigt förstå sig på ett beteende man själv aldrig någonsin har upplevt, eller en funktion man inte har upplevt. Så som du sa förut, Suzanne, ”men du kunde ju i går”. Det är jättesvårt naturligtvis att ta till sig hela vägen ut att det är irrelevant hur väl man klarade det i går. Det är inte alla som flexar så mycket upp och ner, men det är ett vanligt problem att det blir så. I synnerhet innan man har lärt sig det jag kallar pacing, det vill säga hur man mycket man klarar på en dag innan man blir alldeles slutkörd nästa dag eller så där. Och ibland har det fördröjd effekt och då …
SUZANNE: Kan du översätta pacing?
MIM: Pacing, det vill säga att man … Som jag nämnde innan då, att jag har lagt upp mitt liv efter mitt funktionshinder. Jag hör ofta den här argumentationen, som är välment men som blir väldigt konstig, att ”du ska inte definiera dig som ditt funktionshinder”. Vad de menar, tror jag, när de säger så är att du inte ska definiera dig uteslutande som ditt funktionshinder. Men när funktionshindret ifråga de facto definierar hur din hjärna är beskaffad så är det svårt att skilja den från sin personlighet. Nu ska vi se här. Nu tappade jag tråden lite. Pacing. Jo, pacing är helt enkelt att man lär sig planera efter vad man vanligtvis har för utrymme. För du kan inte riktigt känna efter vad jag kommer orka ofta. Du måste veta det sen tidigare och ha observerat det och på något sätt ha nedfört det i någon form av minnesanteckning på något sätt, antingen skriftligt eller bara komma ihåg det, så att du kan applicera det nästa gång. Och det tar åratal ofta, även efter diagnos och insikt.
SUZANNE: Simon, kommer du på något mer som … Eller ja, något mer. Jag förstår att det är jättemycket. Men det är alltid svårt att ge exempel, men för våra lyssnare här att … Är det något mer du tänker på?
SIMON: Ja, angående samma …
SUZANNE: Svårigheter som du har just på grund av den funktionsnedsättning du har.
SIMON: Det kan vara väldigt svårt, det vi pratade om, med nära och kära att förstå sig på hur man fungerar. Och framför allt hur man håller en … vad ska man säga, man håller en nära kontakt utan att … Ja, jag vet inte. Jag …
SUZANNE: Relation.
SIMON: Relation. Jag vet inte hur jag ska förklara för det … Nej, vi får nog bryta lite här. Jag måste tänka om lite.
MIM: Men jag förstår ungefär vad du är ute efter. Alltså att det kan vara svårt att hålla i gång en nära relation utan att det blir en massa konflikt.
SIMON: Ja, precis. Det är nog det jag försöker säga.
MIM: På grund av ens funktion. Och när man då misslyckas och förklarar när man har ett konstigt beteende eller underlåter att göra någonting som man förväntas göra helt enkelt. Ibland är det så att man inte ens vet att man förväntas att utföra det. Ja, men så där, alla koder som används mellan människor måste vi som regel lära oss manuellt. Det är svårt, tror jag, att sätta sig in i hur det är faktiskt. Med risk för att låta lite som att jag klappar mig själv på ryggen, men … Det är inte så jag menar. Vad jag menar är att människor naturligtvis inte kan sätta sig in i sånt man inte har några referensramar kring alls.
SUZANNE: Jag tänker då … Om du nämner nivå där … Eller jag vet inte om du menade även att det var anhöriga, men jag tänker är det då kompisar och jag tänker det borde också då innebära att skaffa nya relationer, att det är ännu svårare om det är svårt med relationer som man redan har upparbetade sen tidigare. Men du instämmer i att den biten som Mim har pratat om, den är kämpig för dig också, Simon?
SIMON: Den är definitivt kämpig för mig, där flera till och med föregående vänner och så vidare har fallerat när min funktion har varit väldigt låg och min medicinsituation inte har fungerat så bra den kan vara eller inte alls. Så det kan bli jättestor problematik. För att vi har … Alla har olika behov av social kontakt, men alla behöver det. Och det är väldigt svårt att få folk att vara polare med någon eller bara vara familj med någon när man är så beroende utav sin funktion.
MIM: Damn right. Hur hittar man människor som tolererar att man försvinner fullständigt i ett år och sen kan börja precis där man var? För det är lite det du tänker, förmodar jag?
SIMON: Jo, precis.
MARI: Ja. Så nu ska vi gå vidare till nästa diskussion här, att … Ni tog upp det här med att NPF missuppfattas av människor och det ställer till det i olika situationer. Så nu skulle jag … Om jag skulle fråga er då. Vilka behov kopplat till NPF missuppfattas och vad som går fel då? Hur skulle du svara på det, Simon?
SIMON: Det jag upplever som det största problemet är att när man är högfungerande autistisk till exempel, eller allmänt högintellektuell, att man har svårt att se de problem eller har sina svårigheter i och med att man kan prata för sig själv. Och det i sin tur … Att man kan prata för sig själv är också ett problem för att det kommer in ihop med varierande dagsform, där man heller inte kan förklara att ”i dag orkar jag inte prata för mig själv”. Och det kan bli ett jätteproblem.
MIM: Det här är så vanligt så det kan vara svårt att alls intellektuellt koppla ihop de två. Jättevanligt problem. Och här finns också en viss skamproblematik för man skäms ofta själv för att det är så också, innan man har lärt sig bättre i alla fall. För det är lite det du tänker på, eller hur Simon?
SIMON: Jo, absolut.
MIM: Du ger ett väldigt medvetet och kompetent intryck och då antas man också ha, hur ska jag säga, kompensationstekniker helt enkelt. Eftersom du kan tala om det så borde du kunna sätta dig över det. Men de två är egentligen inte kopplade alls. Så oftast vill folk väl, det är bara det att det är svårt att ta till sig helt enkelt. Det är vanligt problem.
MARI: Precis. Det här kunde jämföras med en fysisk funktionsnedsättning, till exempel att man kan tala om att man är förlamad och sitter i rullstol innebär inte att man då sen kan börja gå. Att det är lite så med NPF också, att man kan beskriva hur en funktionsnedsättning ser ut innebär inte att man kan ta bort det för att man har det fortfarande kvar.
MIM: Exakt så. Men det är till och med lite lurigare än så för den stackars omvärlden. Du får nästan föreställa dig en människa som genom någon slags komplicerad ställning från ditt håll ser ut som att hon står upp och förklarar för dig att de är helt förlamade, kan man säga. Det är nästan lite så till och med. Eftersom man förefaller ha kompetens och så berättar man att man inte har det och det enda man kan definiera det med är orden. Det är … Förstår du vad jag menar när jag gör den liknelsen?
MARI: Ja. Jag förstår. Nej, det känns väldigt tydligt.
MIM: Vi missförstås förvisso ofta, men som sagt det är inte så att man kan klandra någon för det heller precis, utan det är någon slags förståelse man behöver uppnå, tänker jag.
MARI: Mim, har du några fler exempel på hur behov kopplat till NPF missuppfattas och då ställer till saker?
MIM: Du, jag har så många exempel. Du kan inte ana. Men jag kan ta några stycken. Jag ska göra mitt bästa för att sammanfatta dem som är vanligast [skratt], för det är rätt stort område detta. En annan vanlig missuppfattning om vi går in på adhd i stället, det är något som jag kallar för JKM, just kill me. Det är en slags tristess som det förefaller som att bara vi upplever som också kan bli lite farlig om man inte har koll på den. Här brukar jag behöva göra liknelser. Det kan vara svårt att förklara i ord till och med hur det kommer … Vi tar disken som exempel för det är någonting alla har lite koll på. För de flesta är det så där lite tråkigt. Man får sätta sig över en liten tröskel kanske och så är det en femton minuter och så gör man sin disk och så är det klart. Icke så för oss. Vad man behöver föreställa sig, det är känslan de flesta människor upplever inför ”nu ska du in och göra en fyra timmars rotfyllning. Party on, Wayne”. Den känslan får man applicera på disk. Sen får man också applicera att disken faktiskt var så jobbig också, för vi har så dålig tidsuppfattning ofta. Den är så oerhört relativ för oss. Så är vi utsatta för en sån där hemsk uppgift … det är ju inte alla som har svårt med disk, men det är vanligt så jag tar det som exempel, då går vi därifrån med känslan av att ha utsatts för den där fyra timmars rotfyllningen också, och energinivåerna har sänkts motsvarande. Och det kan vara alldeles hopplöst för man ”ja, när du vill så kan du” och det är också faktiskt så där svart på vitt biologiskt sant har det visat sig, för att vår förmåga … alltså vår hjärnverksamhet sänks har det visat sig vid stora forsknings… jag tror det är något amerikanskt universitet. Vår hjärnverksamhet sänks när vi utsätts för repetitiva uppgifter vi uppfattar som tråkiga, alltså helt brutalt mycket, och höjs när vi gör någonting vi uppfattar som givande. Och det där blir väldigt ofta krockar, i synnerhet i familjesammanhang. När den ena är utsatt för disken och för den andra så är disken en fasansfull tortyr, då blir det lite orättvist om man säger så utifrån sett om den ena hela tiden tar disken. Och där gäller det att man har uppnått förståelse lite grann hur det kommer sig att man hellre springer på en fyra timmars promenad än man gör den där disken på 15 minuter. Den är vanlig också. Och det kan jag tänka mig kan vara svårt för dig också på boendet, Simon.
SIMON: Jo, precis.
MIM: Vissa uppgifter är helt fasansfulla för dig. Och de är inte det för alla människor, personalen till exempel, och då kan det vara jättesvårt att sätta sig in i att de är så svåra.
SIMON: Jo, det kan vara jättesvårt att få dem att förstå det.
MIM: Jag tänker det.
MARI: Simon, kan du ge något exempel på just såna här situationer där det ställer till det, att personalen inte riktigt förstår?
SIMON: För mig är det mycket om varierande dagsform i alla fall. Men när jag … Vissa dagar är jag kapabel till att laga mat, ganska smidigt och så. Det tar väldigt mycket energi och det är en väldigt stor sak för mig, men från utsidan så ser det väldigt enkelt ut så att säga och då blir det väldigt svårt att få dem att förstå hur verkligen mycket energi och hur svårt det faktiskt är för mig att göra en sån sysselsättning.
MIM: Just matlagning, kan jag ju tillägga, är klassiskt. Jag har också fruktansvärt svårt för matlagning och har begränsat den till som mest två steg för annars blir det ohanterligt där.
SIMON: [hör inte 0:26:57] blir bra eller så.
MIM: Ja. Jag vet inte varför det så ofta är praktiska saker, men det är ofta praktiska saker, i synnerhet för autistiska. Och matlagning är en klassiker alltså. Det är hemskt. Jag kan tänka mig att det blir krockar där.
MARI: Jag undrar Simon, när det då är så att personalen inte riktigt förstår hur påfrestande det är för dig att laga mat, vad som händer då?
SIMON: Det blir någon form utav misskommunikation där de förväntar sig mer än vad jag är kapabel till att göra.
MIM: Diskussion och konflikt liksom.
SIMON: Ja. Och det kan definitivt uppstå en konflikt där.
MIM: Jag ska fråga, finns det någon personal som har vägrat? För jag har för mig att det har varit så, att utföra det åt dig de dagarna det är omöjligt.
SIMON: Det har varit väldigt olika stadier på hur det har fungerat där jag bor just nu. Nuvarande så fungerar det ganska bra, vilket jag är väldigt glad över eftersom min funktion är väldigt låg. Men det har varit flera tillfällen där det har varit svårt, där de inte … Så har det varit svårt att få någon form utav relation med den här personen som lagar mat till mig för de tycker att de gör saker åt mig när de kanske tycker att jag kan göra det själv till exempel.
MIM: Precis så.
SIMON: Det blir väldigt svårt att kommunicera med dem kanske när jag har social tid, med det stöd jag har, där då den personen jobbar vid samma tillfälle.
MIM: Och du har ju … Man bär ofta med sig som sagt skam nog på egen hand, så det är inte så kul att få det från personal sen.
SIMON: Absolut.
MARI: Just det. Och att även när man inte direkt … de inte nekar direkt stöd med matlagning, så blir det så där skuldbelagt på grund av att du behöver det stödet.
SIMON: Absolut.
MIM: Och konstant försvar.
SIMON: [hör inte 0:28:59]
MARI: Och konstant att din energi går åt att försvara dig varför du behöver det.
SIMON: Ja.
MIM: Och det blir lite tråkigt för då kanske man inte har energi till resten av dagen sen för att göra någonting annat.
MARI: Ja. Och det om något är en inskränkning av rätten till självbestämmande, att just så där blir man helt enkelt begränsad i sin rätt till självbestämmande. Ens energi går åt att försvara sig varför man behöver det stödet som man behöver, och så efter att man har bråkat om det får man äntligen stödet man då är man slut, väldigt, väldigt trött.
MIM: Jag har ett spontanexempel till. Får jag ta det?
MARI: Ja. Kör.
MIM: Det här är också koppla till både autism och adhd faktiskt. Men tillbaka till arbetsplats eller motsvarande, eller skola eller så. Ofta är det en ohanterlig plåga kopplat mycket till dagsform och så, att man behöver vara på en viss plats vid en viss tid i ett visst antal timmar. Om man hade kunnat lägga upp det så att man till exempel vi säger, på arbetsplats då, ska utföra en viss mängd arbete den här veckan så hade det inte varit några problem. Men att behöva veta att man från och med nu och framåt klockan elva behöver vara där, det kan vara så hemskt att det inte går att leva med i princip. Och jag kan relatera, för så kan det vara för mig också. Det är en vanlig sån där. Om man vill titta på begränsningar på till exempel arbetsplats och så där, som hade kunnat åtgärdas ganska lätt, så är det ett bra exempel. Just det här att det är så … Traditionellt är det ett fast i tid, att man behöver vara just vissa tider och så där. Det funkar inte att vara en eller två timmar senare och sen stanna en eller två timmar senare. Och det är synd, för det begränsar oss jättemycket rent i arbetssammanhang. Och arbeta vill vi ju jättegärna som regel. Jag kommer att tänka på först … låter oerhört förmäten, men jag säger den ändå. Jag har märkt att den roll jag har till exempel, man kan säga som översättare, jag kallar mig NPF-konsult, där man kan beskriva på ett genomarbetat sätt och där man har backning i forskning och många individer, det är någonting som saknas lite tänker jag. För folk behöver nog stöd i dels att förstå sig själva, men också att uttrycka sig till omgivningen och omkring sina behov på ett sätt som är svårt i dag. Antagligen är det så att man behöver ha egen problematik för att kunna ta den rollen helt enkelt. Det är en av de saker jag tänker på delvis. Sen finns det …
SUZANNE: [hör inte 0:31:51] ha en bättre kunskap om NPF i stort och få också sättet att kunna uttrycka det, hör jag dig säga.
MIM: Ja. Det ligger ju faktiskt lite hos oss också att kunna förklara våra behov. Och det är inte alldeles lätt att utföra. Och det är på sätt vis, tänker jag, lite mycket begärt att förvänta sig att till exempel personal då, stödpersonal, på något automatiskt sätt ska kunna sätta sig in i hela problematiken samtidigt så att det aldrig behöver bli någon friktion någonstans. Det är oerhört svårt. Och där behöver man väl lite fortbildning och så där, det jobbar jag också en del med, i högre utsträckning vad som finns i dag. Och sen finns det en stor punkt till som jag har tänkt på mycket, och det är att det skulle behövas en nationell standard kan man väl säga. För att det är så oerhört olika från kommun till kommun vilka möjligheter som finns till stöd. Så att kunna bo var som helst är i dag fullständigt uteslutet, det är omöjligt, det går inte. Lösningarna är ofta lite specialanpassade också därför att vi finns inte riktigt inarbetade ännu hela vägen. Vanan finns inte riktigt. Och rätt vad det är så saknas de stöd vi behöver fullständigt någonstans. Här kan jag tycka att det behöver finnas kanske en till och med lagstadgad juridisk, höll jag på att säga, men vad heter det, nationell standard på minsta stöd som behöver finnas.
SUZANNE: Simon, vad tänker du skulle behöva förändras i samhället?
SIMON: Från mitt egna perspektiv så håller jag med just om kunskap om NPF. Delvis är det något som vi får ta ansvar för, men framför allt att man har någon form av bas när man till exempel … I mitt fall där man jobbar i serviceboende där det är väldigt olik funktionsnivå på allihopa, där man får … om inget … förstå sig på att när ett nej är ett nej till exempel. För det är inte alltid man kan förklara sig väldigt bra, men då att man har någon form utav standard där man … default så att säga, där man inte tar diskussionen just då utan man tar det vidare i ett annat tillfälle i så fall.
MIM: Om jag får gå in där lite snabbt. För vi har ju pratat en del, Simon, om detta eftersom du ingår i min grupp. Jag har tänkt omkring ditt boende till exempel att det skulle behövas en väldigt tydlig definition av vad dina behov är, som alla som jobbar med dig tar del av innan de jobbar med dig. Det verkar varit lite brist på det. Men det hade nog hjälpt. Och jag tror att det är på g också, men det hör inte hit. För det hade varit skönt för dig, tänker jag, att slippa förklara dig.
SIMON: Absolut. Det är någonting som tar väldigt mycket energi utav de andra sakerna som … antingen var det sysselsättning eller, ja, bara allmän energi. För att man måste kunna klara av att göra det man tycker är kul och roligt och så vidare samtidigt.
MIM: Ja. Och skulle inte det också … Är inte det också eventuellt ett problem, måste jag fråga då. Därför att de övriga i boendet, vissa av dem, har betydligt lägre funktion än du. Inte sant?
SIMON: Ja, det vill jag påstå.
MIM: Då kan det väldigt lätt, tänker jag, bli så att när man väl pratar med dig så får du väldigt mycket högre förväntningar på dig än vad som är rimligt.
SIMON: Jo, precis. Man måste hitta någon form utav balans där emellan, där man har förståelse att det är samma egentligen och inte bara för att jag kan prata för mig själv att det är annorlunda. Utan …
MIM: För dina behov är lika stora ändå.
SIMON: För grundbehoven är väldigt lika egentligen. Så att det har varit ett problem, bak i tiden i alla fall.
MIM: Det kan jag lätt föreställa mig. Inte bara hos dig, utan även samhälleligt faktiskt kan jag säga, från mitt perspektiv då.
SIMON: Det skulle jag nog hålla med om. Det har jag hört från andra också.
SUZANNE: Nu bryter jag in där, ursäkta. Men kan du uttrycka din dagsform på morgonen, Simon? Kan du säga att ”i dag mår jag … jag mår inget bra. Du får …”?
SIMON: Det är jätte… från dag till dag. Ibland kan det vara från timme till timme, till minut till minut nästan. Det är så varie…
MIM: Där är det beroende på vem som jobbar också.
SIMON: Absolut. Vissa har man bättre kontakt med och andra har man också lättare att prata med. Eller vissa kan man uppleva har bättre förståelse för dig och då blir det mycket lättare också att prata med den personen, att [hör inte 0:36:35] små lösningar i stunden.
MIM: Där ser jag också ett stort problem, som jag skönjer hos dig. Om man föreställer sig själv att man bor på en plats och har behov av stöd och så är det lite fifty-fifty om man kommer få det i dag beroende på vem som jobbar eller om man måste ställa sig och försvara sin oförmåga, det är inte ett jättekul tillstånd att leva i tänker jag.
SIMON: Nej.
MIM: Så där ser jag definitivt en problematik.
SUZANNE: Jag tänker med tillgänglighet i samhället så är också det här när man ska röra sig ute i samhället. Jag har förstått att det här med över huvud taget kollektivtrafik och allmänna kommunikationer kan vara rent hopplöst för er.
MIM: En fasans skräck.
SUZANNE: Skulle vi kunna få lite exempel och tankar där?
MIM: Jag anser att de flesta av oss borde erbjudas färdtjänst egentligen, som väl är det alternativ som finns i dag. Därför att det är mer ovanligt att i synnerhet folk med autism inte har problem med lokaltrafik. Det brukar vi ha. Oerhörda problem. Och oftast kan vi inte sätta ord på vad problemen är. Jag hade det som ung och jag kan knappt sätta ord på vad det är, men det är jättejättehemskt och begränsande. Och det kan till och med vara så att trafiksituationen där orsakar att man blir innesittare, hemmasittare, för att det är ett för stort hinder. Hinderbana som en av mina brukare kallar det. Är hinderbanan för stor att ta sig någonstans till något man vill göra till exempel, så blir det så att man inte tar sig och gör det man vill göra, för när man väl kommer fram så är man slut.
MARI: Vad är det hinderbanan består av?
MIM: Hinderbanan brukar bestå av att ta sig ur hemmet. Eller hur, Simon?
SIMON: Alla moment som är mellan det och det du egentligen ska göra är hinderbana.
MIM: Exakt. Och det är fler moment än vad de flesta tänker sig. Bara att öppna dörren och gå ut är krävande därför att hemma vet du vad som händer och utanför dörren finns hela världen och den måste du ta ställning till. Och du vet inte vad som kommer hända. Och allt därifrån och framåt ingår i hinderbanan.
SIMON: Ja. Jag vill hålla med mycket av det Mim säger. Jag tycker också att färdtjänst borde vara standarden för … att alla borde få det. Sen kan man arbeta sig utåt i stället för att … I stället behöva kämpa för att kanske få färdtjänst eller liknande att man själv tar det steget att när man inte … eller man vill vara mer självständig eller pusha sig själv lite eller … utifrån den situationen man befinner sig just då.
MIM: Ja. Definitivt. När utveckling sker, kan jag säga, så sker det genom expansion inifrån, aldrig genom att man blir dragen ut. Aldrig någonsin. Det skrämmer bara. Och expansionen blir omöjligt, som Simon säger, om du måste kämpa för att inte minska din värld hela tiden. Så damn right, Simon. Det har du väldigt rätt i faktiskt.
SUZANNE: Ett väldigt viktigt meddelande att när man ger stöd på … kanske både som administrativ eller faktiskt stöd, så förstå det här, vikten utav att det här måste komma inifrån personen själv.
MIM: Åtminstone ha fått tillgång till kunskapen. För jag förstår att man inte spontant kan inse det naturligtvis, och det är inte så ofta vi kan ge uttryck för det så där tydligt. Det vi kan göra, tänker jag, det är att … Vill man nå fram till sin omvärld med problematiken man har till exempel, så finns det egentligen bara en väg jag känner till som fungerar och det är liknelse till situationer som folk känner igen. Annars går det inte att förstå. Liknelsen jag gjorde tidigare med rotfyllning eller så till exempel, något som folk kan relatera till. Plötsligt så brukar det öppnas en hel del lås i huvudet på folk och så kan man sätta sig in i situationen mycket bättre. Så det är ett tips om inte annat. Vill ni nå fram till omvärlden så ta exempel som ni är rätt säkra på att de flesta upplever vid något tillfälle.
SIMON: Ja. Det jag kan lägga till här är att det är väldigt viktigt med att det kommer just ifrån personen ifråga. För att jag kan uppleva många med, inklusive mig själv, med NPF-problematik, där du får någon form utav order, då blir det väldigt låst i stället för att du får själv komma fram till det.
MIM: Åh, ja.
SIMON: Det är ytterst vanligt. Ja, som sagt, det blir låst bara på den vägen. Då kommer man inte mycket längre.
MIM: Och det är oerhört vanligt att personal vill väl. Ordet brukar vara att pusha. Det ska man som nästan hundraprocentig regel undvika intill döden med oss, för att det går inte alls. Det blir bara en låsning. Det blir bara fel, nästan alltid.
SIMON: Det är där jag upplever mycket det här med att när ett nej är ett nej så är det verkligen ett nej. Det går inte att pusha i de här situationerna.
MIM: Nej. Hade det gått att pusha så hade du inte sagt nej.
SIMON: Precis.
MIM: Mycket korrekt. Jag håller med dig.
SUZANNE: När vi har pratat om det här tidigare i förra programmet så har ni sagt saker som kanske någon utifrån skulle tycka vara ganska konstigt, att få stöd till datorspel och kanske andra. Jag vet att du, Simon, håller på mycket med musik, så kanske musikutrustning som är ett sånt stöd som man skulle kanske vilja säga ”vad är det där för lyxutrustning?” Men beskriv, hur skulle det kunna vara till en hjälp och ett stöd?
SIMON: För mig så är … Eller det är väldigt viktigt att … Det som många kanske relaterar till nöjen är ett måste för oss. Vi måste kunna återhämta oss och syssla med någonting i många fall för att sätta om oss och kunna ta hand om det som ställer krav från oss.
MIM: Måsten.
SIMON: Ja.
MIM: Ofta har vi också bara egentligen ett eller två områden som vi verkligen gillar eller så. Det är inte som ovanligt.
SIMON: Så … Ja, jag tror Mim kan utveckla på den fronten.
SUZANNE: Du gjorde jättebra. För jag tänker, Simon, din musikutrustning … Jag vet att du håller på med olika typer utav inspelningar. Så att …
MIM: Väldigt grym är han. Väldigt duktig, kan jag tillägga. Jag har hört musiken, den är väldigt bra.
SIMON: Det har blivit någon form utav både escape och även rent … alltså som terapi för mig att ta … Det är det som har räddat mig, att kunna ha en hobby som jag hela tiden kan återkomma till. Och speciellt eftersom musik är ett sätt att kunna förmedla sig på och komma fram till folk om lite hur man känner och såna här bitar. Så att för mig är det otroligt viktigt med musiken, att jag har den. Och jag är väldigt limiterad. Till exempel man har inte jättemycket pengar när man har aktivitetsersättning. Utan jag är väldigt limiterad till de grejerna jag kan använda. Och även där, det är min terapi kan man säga. Ett stöd helt enkelt.
MIM: Här måste jag gå in faktiskt med ett exempel, bara ett exempel på frustration. Jag har som sagt fått lyssna på en hel del du har gjort och jag kan bli väldigt upprörd faktiskt. Därför att här, som jag ser det då, och tar du inte detta som smicker … du vet att jag inte gör det, I’m just telling the truth. Men musikindustrin kan man säga, eller lyssnarna i allmänhet, går miste lite grann om väldigt bra musik här för att det finns vissa delar som saknas för att kunna utföra det på vanligt sätt. Jag önskar att det fanns lite mer möjlighet att hitta stöd och hitta andra vägar ut, för det skulle kunna ge väldigt många väldigt mycket. Och så är det i många sammanhang, att det saknas några bitar och stor kompetens försvinner på grund av det. Det är ett vanligt problem för oss. Jag anser att man ska kunna få, som i Simons fall här nu då, musikutrustning till exempel, ekonomiskt stöd med det. Tv-spel är viktigt på flera sätt än ett. Och många av oss är gamers. Jag är inte det längre, pinsamt nog. Men det är ofta så man är social. Det är där man har sina vänner. Och det är ofta där ens sociala liv börjar. Sen expanderar man ofta ut irl, live. Men som regel börjar det via spel och på dator och man klarar sig inte utan som sagt. Det borde, tycker jag då, ingå, för det kan vara dyrt, utrustning.
SIMON: Absolut.
MIM: Men egentligen är det lika nödvändigt … Inte lika nödvändigt, men det är lite grann nästan på skala som vissa behöver inlägg eller till och med kanske stöd för att gå, kan jag känna.
SUZANNE: Som du säger, Simon. För det är så … Du hade kanske haft en form av högkostnadskort om du hade varit någon annan och få prata om din situation. Här har du hittat ett annat sätt.
MIM: Absolut.
SIMON: Precis.
SUZANNE: Så att varför skulle det inte kunna vara. Men jag kan tänka mig att många skulle så där … en handläggare skulle nog reagera om du kom ”[hör inte 0:46:24] stöd till …”
MIM: Ja, av hävd tror jag faktiskt. Jag tror inte att handläggaren ifråga som du nämner här nu, den potentiella handläggaren tror jag inte skulle lägga fingrarna emellan om man till fullo kunde få fram hur stort behovet är. Men traditionellt sett nästan så ser man till exempel tv-spel eller en hobby som musik som något extra, något man gör för skojs skull, lite lyx som sagt, och då säger man nej. Och det förstår man ju. Men i allmänhet vill folk väl, så det är väl lite förståelse som saknas kan jag tänka.
SUZANNE: Tack så mycket. Vi har väl tänkt att avrunda. Då är det dags för Mari att köra en liten avslutning.
MARI: Ja. Precis. Hinner vi med det på en gång eller behöver vi en paus innan?
MIM: Jag kan köra. Hur är det för dig, Simon?
SIMON: Nej, vi kan köra.
MIM: Vi kör.
MARI: Ja, precis. Jo, det här är de här … Det har varit ruskigt intressanta diskussioner kring hur självbestämmandet blir begränsat på grund av att omvärlden inte riktigt förstår vad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är, vad det innebär för människorna och vilket stöd man behöver. Så det är någonting som samhället måste ändras om självbestämmande ska vara möjligt för er. Och sen har man … En till väldigt intressant aspekt var just det här på slutet med hobbys, att kunna göra musik, att … som du säger Simon, det blir en form av terapi och en hobby samtidigt. Och det där … Om man inte får tillgång till det, då blir det en inskränkning av självbestämmande för två anledningar. För det första är det, som du säger, en stödform, en terapiform som du behöver för att kunna hantera livet. Och för det andra ska personer med funktionsnedsättning ha rätt till sina hobbys på liknande sätt som alla andra. Att när alla andra har det privatekonomi som de behöver för att kunna göra musik ska du också ha det. Så det är en väldigt viktig poäng här.
MIM: Då är det en bit kvar, kan man säga.
MARI: Jo, det finns lite att jobba med. Det var helt fantastiskt roligt att diskutera med er och jag hoppas att det faktiskt blir en förändring och det gärna ska vara ganska snart som det händer. Jag tänkte vi kunde gå runt det virtuella laget här och om ni har någonting att säga till våra lyssnare som en sista sak som de ska kunna ta med sig från den här podden. Kan vi ta Mim, dig först?
MIM: Ja. Först ska jag väl passa på att be lite om ursäkta om jag går in lite grann som moderator för mycket. Det är yrkesrollen jag inte riktigt kan släppa här [skratt]. Jag ber så mycket om ursäkt om det blivit så. Jo, det är inte avsett som skuldbeläggning detta heller, tänker jag. Det här är en brist på förståelse som på något sätt är konstitutionell, alltså den är svår att undvika. Den kan bara jobbas emot. Men det är inte avsett att anklaga någon heller riktigt. Ibland finns det skäl att anklaga när man inte vill förstå trots att man får informationen. Men oftast handlar det om att man alltså inte får informationen någonstans ifrån som går att ta till sig. ”Här, läs den här boken på 690 sidor på tyska. Have fun.” Nej. Det presenteras inte så bra ofta. Så det skulle jag vilja ha sagt, att ofta som anhörig i synnerhet så gör man så gott man kan och så får man inte riktigt kanske hjälp med det på det sätt man behöver. Så ta inte med er att ni har misslyckats bakåt. Försök lyckas framåt i stället, vill jag väl ha sagt. Och även till oss, så att vi kan uttrycka oss [hör inte 0:51:08].
MARI: Simon, vad skulle du säga till avslutning här?
SIMON: Jag vill egentligen mest tacka för dem som lyssnat och att det är en stor del utav det, att bli hörd. Inte att det ska ge förändringar under natten, utan att faktiskt kännas att det vi har att säga är viktigt, att man kan arbeta på den fronten precis som man kan arbeta med mycket annat i samhället.
MIM: Himla bra sagt.
SIMON: Det är egentligen allt jag har att kunna …
MIM: Jättebra sagt faktiskt. Tack.
MARI: Klockrent.
MIM: Jag vill också tacka så hemskt mycket för att ni har lyssnat, ni som har lyssnat. Tusen tack.
MARI: Och så Suzanne, vad säger du om detta?
SUZANNE: Jag tycker det bara är jättespännande att få vara med och lära sig mer. Jag tänker hur faktiskt dåliga … jag har ett rörelsehinder, hur lite och dåligt insatt jag är i andra personers problematik. Lite så där på ytan kan man väl, men sen när det gäller att komma lite under ytan så är det mycket som jag inte har koll på. Det hoppas jag att vi har kunnat förmedlat, lite utav det till dem som har lyssnat i dag. Och så tänker jag att ja, vi har långt kvar att kämpa för våra rättigheter. Men då har vi Artikel 19 att hålla i handen. Och vi kanske inte ska slå folk i huvudet med den, men vi kan väl åtminstone tala om att den finns.
MIM: Ja. Men jag vill tillägga också att jag till exempel är inte så insatt i problematiken hos säg en fysiskt funktionshindrad transsexuell person från en minoritet. Alltså man kan inte känna till allas problem, men man kan lyssna när man får höra dem. Det är väl mer så som du säger också, Simon.
MARI: Ja. Fantastiskt. Och jag är glad både för det här tillfället att lära mig så mycket mera om era erfarenheter, hur livet, verkligheten är. Och ja, jag tackar för dagen.
MIM: Tack ska du ha.
SIMON: Tack.
MARI: Och nu kan vi avsluta det här avsnittet, tror jag.