Från välgörenhet till rättigheter – intervju med Vilhelm Ekensteen

Vilhelm Ekensteen
Vilhelm Ekensteen

Vilhelm Ekensteen är idag hedersdoktor och kan se tillbaka på 50 års arbete för ett tillgängligt och inkluderande samhälle. I sin debattbok På folkhemmets bakgård från 1968 pekade han på att 50- och 60-talens svenska samhällsförbättringar inte kom alla medborgare till del.

Han tog även upp tabubelagda ämnen som sexualitet och formulerade grundprinciperna för den personliga assistansen, även om det på den tiden var svårt att förutse hur pass integrerade människor skulle komma att bli på till exempel bostadsmarknaden.

På 1960-talet fanns inga tillgängliga bostadshus eller ens tillgängliga skolor att gå i. Kollektivtrafiken var omöjlig att använda och att gå på teater eller restaurang var inte att tänka på. Arbetsmarknaden var i stort sett stängd för människor med funktionsnedsättning.
—Vi var separerade från resten av samhället och uppfattades inte som fullvärdiga människor, säger Vilhelm Ekensteen.

Upplevelsen av detta samhälle ledde hos den unge Ekensteen fram till tanken att det är samhällets utformning och funktionssätt som skapar de hinder människor med funktionsnedsättning möter. Identiteten som ”handikappad” var alltså en konsekvens av ett segregerande samhälle.

Ordet handikapp var på 60-talet relativt neutralt, men betecknade den kroppsliga funktionsnedsättningen. Med sitt nya ”relativa handikappbegrepp” beskrev Vilhelm Ekensteen istället handikapp som relationen mellan individ och omgivande samhälle. För den kroppsliga aspekten uppfann han ordet funktionshinder och den organisation han startade på 1970-talet fick namnet Anti-Handikapp.

Orden har senare fått delvis andra definitioner, men distinktionen mellan ett kroppsligt och ett omgivningsrelativt ord är för Vilhelm Ekensteen inget filosofiskt hårklyveri utan ett sätt att göra politik av sin livssituation.
—Det relativa handikappbegreppet blev ett redskap för att analysera vår omgivning, säger han. Man ska fråga sig om det jag utsätts för sker på grund av min funktionsnedsättning? Då uppkommer en samhällskritik som blir ett vapen i kampen mot orättvisor och diskriminering.

I På folkhemmets bakgård drar Vilhelm Ekensteen paralleller till andra utsatta grupper i samhället. Inspirationen till hans ideologi kom delvis från den amerikanska medborgarrättsrörelsen och den globala jämlikhetsrörelse som var kopplad till Vietnamkriget. Independent Living-rörelsen kände han däremot inte till förrän den introducerades i Sverige på 1980-talet.

1970-talets kamp siktade in sig på den tidens stora insamlingsgalor.
—Samhället präglades av en offentlig välgörenhet som stod utanför politiken, säger Vilhelm Ekensteen. Vi var hänvisade till damerna i Röda korset eller andra frivilliggrupper och därmed utlämnade åt opinionens växlingar.
Att bygga offentliga insatser på välgörenhet och inte på medborgerliga rättigheter skapar enligt Vilhelm Ekensteen en rättslöshet där inriktningen snabbt kan ändras.

Kampen mot välgörenheten var lyckosam, men idag ser Vilhelm Ekensteen hur insamlingsgalorna är tillbaka i tv-rutan.
—Det finns en aningslöshet i det, säger han.
Att det skulle finnas något problem med att funktionshinderrörelsen istället är beroende av medel från stat och kommun håller han inte med om.
—Generellt har organisationerna genom åren varit oberoende och inte suttit i knät på staten, säger han.

När Vilhelm Ekensteen ser tillbaka på sina aktiva 50 år konstaterar han att integrationen i samhället har blivit bättre. Däremot har inkomstskillnaderna ökat. I På folkhemmets bakgård refereras till att industriarbetarna har dubbelt så hög inkomst som den som arbetar inom skyddad verkstad.
—Den klyftan har vuxit, säger han. Den ekonomiska ojämlikheten håller kvar många människor i en väldigt torftig tillvaro.

Vilhelm Ekensteen ser inom funktionshinderrörelsen en kontinuerlig utveckling från arbetet för politiska reformer till en kamp för bättre lagstiftning.
—Vi insåg efter hand att lagstiftning ger stadga åt våra rättigheter, säger han.

Den viktigaste segern var rättighetslagen Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) som trädde i kraft 1994. Men redan i sin bok från 1968 skrev Vilhelm Ekensteen om hur politikernas generösa visioner smulas sönder av byråkratins kvarnar. Han skrev att tillämpningen av lagarna på funktionshinderområdet gick från generös till en alltmer restriktiv i takt med informella signaler från ofta svårlokaliserade källor inom maktapparaten.

Fortfarande tycker Vilhelm Ekensteen att jurister ibland har för mycket makt. Han tar exemplet med Högsta förvaltningsdomstolens dom från 2009 som kraftigt snävat in behovsbedömningen för personlig assistans.
—Politikerna ska stifta tydliga lagar som tillgodoser våra mänskliga rättigheter och myndigheterna ska sedan förvalta dessa rättigheter, säger han. Det finns en juridisk klåfingrighet som ställer till det och snedvrider våra rättigheter.

Vilhelm Ekensteens kritik mot jurister gäller de som är distanserade till den verklighet de har att ta ställning till. Han talar däremot i positiva ordalag om progressiva jurister som är intresserade och delaktiga i funktionshinderrörelsens problem. Sådana jurister vill han se ett närmare samarbete med.

Den juridiska kompetensen inom rörelsen måste förbättras. Det handlar till exempel om att förstå och identifiera vad som enligt lagen är diskriminering.
—Många förstår inte varför deras anmälningar avvisas, säger han.

Men för Vilhelm Ekensteen förblir den politiska medvetenheten grunden för den organiserade kampen för att tillgängligare samhälle. Genom att bearbeta och formulera sina erfarenheter i politiska termer förs kampen vidare, numera också för att slå vakt om redan vunna segrar.
—Framstegen är aldrig hundraprocentigt säkrade.

Vilhelm Ekensteen tror därför att medlemsorganisationerna måste finnas kvar i framtiden, även om mycket behöver göras åt organisationsstrukturerna.
—Samarbete och allianser mellan de olika funktionshindergrupperna är viktigare än någonsin.

/Emil Erdtman